¿Quiénes somos?

(Norberto Ortego Centeno, Presidente Honorario de AADEA).

La AADEA es una sociedad científica integrada por médicos especialistas en Medicina Interna, Reumatología, Nefrología, Hematología, Aparto Digestivo, Ginecología, Dermatología, Oftalmología, Pediatría…, así como Inmunólogos Básicos y Genetistas (abierta además a cualquier otra especialidad que solicite dicha integración), que ha dirigido su actividad hacia la asistencia, docencia e investigación de las Enfermedades Autoinmunes (EEAA) en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Andalucía. Creada en 2003, mantiene  la expectativa actual de continuar en esta tarea e impulsar y desarrollar constantemente la creación de unidades de multidisciplinares de EEAA.

En algún momento de 2003, dos reumatólogos y dos internistas nos planteamos la necesidad de impulsar la visibilidad de las EEAA en Andalucía, de tal manera que el 14 de febrero de 2004 nos reunimos diferentes especialistas en el que denominamos Ier Encuentro Interdisciplinario en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, que se celebró en el Hospital Comarcal de Antequera. El éxito de participación y contenido fue tal que decidimos poner en marcha una sociedad científica multidisciplinar que pudiera reunir a todos los profesionales interesados en el estudio de estas patologías. De este modo surgió la que en principio quisimos denominar Sociedad Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (SADEA) y que, por motivos legales, acabó denominándose Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA), que fue registrada oficialmente en el Registro de Asociaciones de Andalucía el 23 de Marzo de 2006.

Los fines de la Asociación se recogen en el artículo 5º, y son los siguientes:

  1. a) Promover el estudio y el avance en el tratamiento y la prevención de la patología autoinmune.
  2. b) Promover la investigación básica y clínica en este campo.
  3. c) Favorecer y mantener un acercamiento interdisciplinario entre grupos de trabajo clínico e investigadores en el campo de las EEAA, a través de congresos, encuentros científicos, grupos de estudio, conferencias, seminarios y otros medios disponibles.
  4. d) La divulgación científica de los resultados obtenidos a los ciudadanos en general, con el uso de todos los procedimientos que se consideren útiles para tales fines.
  5. e) Prestar su asesoramiento a los organismos y entidades públicas y privadas, regionales, nacionales y extranjeras, de finalidad similar y en espacial, a las que se dediquen a la investigación, formación y selección de personal especializado en temas de patología autoinmune.
  6. f) Promover y crear Fundaciones y Asociaciones cuando estime que a través de estas entidades puede conseguir mejor alguno de sus fines.
  7. g) Obtener los fondos necesarios para el cumplimiento de estos fines.

Solo existe un precedente con un planteamiento similar, en cierta medida, la AARDA (American Autoimmune Related Diseases Association) que celebró en 2016 su 25 aniversario y con la que compartimos algunos fines. Su misión, según sus propias palabras, es:

“La Asociación Americana de Enfermedades Autoinmunes Relacionadas se dedica a la erradicación de las enfermedades autoinmunes y el alivio del sufrimiento y el impacto socioeconómico de la autoinmunidad a través de fomentar y facilitar la colaboración en las áreas de educación, la conciencia pública, la investigación, y servicios al paciente de una manera efectiva, ética y eficiente”.

¿Por qué son importantes las enfermedades autoinmunes?

Podemos destacar varios motivos:

  1. Porque son enfermedades más prevalentes de lo que se cree:

Se conocen unas 80 EEAA. En otras 40 se supone un componente autoinmune. De forma individual, en general, son poco frecuentes (excepciones: artritis reumatoide, síndrome de Sjögren o tiroiditis de Hashimoto, entre otras). En EEUU el Instituto de Salud (NIH) considera que afectan a 23,5 millones de habitantes (≈ 8% de la población).

Pero esta estadística solo considera las 24 enfermedades más prevalentes. Según la AARDA las EEAA, en su conjunto, afectarían a 50 x 106 de habitantes, es decir el 16 % de la población de EEUU, nada menos.Si comparamos con otras patologías que son más conocidas por la población general y la comunidad médica, vemos que la prevalencia sería el doble de la de las enfermedades del corazón o el quíntuple que el cáncer.

  1. Porque se acompañan de una morbimortalidad significativa: per se o por la medicación utilizada para su control.

Con frecuencia afectan a mujeres jóvenes en edad reproductiva y siguen un curso crónico, con importante implicación en la vida cotidiana y la calidad de vida. Además, figuran entre las principales causas de muerte, sobre todo en mujeres de hasta 64 años de edad y niñas.

  1. Porque sus costos son elevados.

En EEUU se calcula que alcanzan los 100 billones de dólares anuales, es cierto que la mitad de los costos de la enfermedad cardiovascular, pero casi el doble que el cáncer.

  1. Porque la formación en enfermedades autoinmunes es escasa.

Muchos síntomas inicialmente son intermitentes o leves y si no se valoran de forma adecuada el diagnóstico puede demorarse durante años. Según un estudio de 2001, realizado en EEUU, el 45 % de las pacientes (la mayoría de los afectados por las EEAA son mujeres) se diagnosticaron inicialmente como funcionales, y este es uno de los errores más lamentables en los que podemos incurrir los médicos.

  1. Porque, a pesar de los avances, las enfermedades autoinmunes siguen siendo unas desconocidas.

Este es uno de los campos de investigación más abiertos y apasionantes, tanto desde el punto de vista clínico como de los investigadores básicos.

  1. Porque los ciudadanos tienen muchas dudas sobre ellas.

En EEUU son la primera causa de solicitud de información al Centro Nacional de Salud de la Mujer (“National Women’s Health Information Center”).

 

¿Por qué es importante la participación de diferentes especialidades en una asociación como la AADEA?

Tambien en este caso podemos enumerar varias razones:

  1. Porque los síntomas pueden afectar a todos los órganos y sistemas.

Los pacientes con EEAA pueden acudir a la consulta de prácticamente todos los especialistas, por lo que es fundamental fomentar la formación en estas enfermedades del mayor número de profesionales.

  1. Porque los médicos no suelen ser conscientes de la interrelación entre enfermedades autoinmunes y de los avances en el tratamiento fuera de su área de conocimiento.

Por ejemplo, los pulsos de glucocorticoides empezaron a usarse en el trasplante y enseguida pudo observarse que eran de utilidad en la esclerosis múltiple, el lupus eritematoso o las vasculitis sistémicas, entre otras. Es por ello que la participación de diferentes especialidades en una misma asociación parece fundamental para el intercambio de conocimientos y el enriquecimiento del conjunto.

  1. Porque una de las colaboraciones más interesantes es la de profesionales dedicados a las ciencias básicas y la de los clínicos que solo se puede dar en una asociación de estas características.

En general, la formación de los clínicos en inmunología básica es escasa; sin embargo, un mayor conocimiento redundaría en una mejor atención a los pacientes. Por el contrario, un mayor conocimiento de la clínica, por parte de los investigadores básicos, es indudable que favorecería el desarrollo de proyectos más ligados a los problemas reales de los enfermos, menos teóricos y más prácticos.

Desde su nacimiento la AADEA ha puesto en marcha diferentes actuaciones para cumplir sus fines. Estas actuaciones están detalladas en otro apartado de nuestra web. Las resumimos aquí.

  1. Se han desarrollado Congresos, que inicialmente fueron anuales y en la actualidad son bianuales.
  2. Se han puesto en marcha Seminarios dedicados a aspectos específicos de la autoinmunidad (tales como Oftalmología, Aparato Digestivo, Enfermedades Infecciosas, Hematología, Nefrología, Hipertensión Pulmonar…)
  3. Se desarrollan cursos para formación de médicos residentes, con carácter anual, cuyo formato se ha ido modificando a lo largo del tiempo y que gozan de gran prestigio entre los integrantes de este colectivo.
  4. Se ha puesto en marcha la revista Cuadernos de Autoinmunidad, en la que se recogen artículos de fondo escritos por especialistas de primer orden y revisiones de la literatura que facilitan la trasmisión transversal de conocimientos entre los diferentes especialistas.
  5. Se impulsado diferentes proyectos de investigación de notable calidad
  6. En colaboración con la Universidad de Huelva se ha desarrollado el Máster en nfermedades Autoinmunes, del que se han desarrollado varias ediciones.
  7. Aparte de otras todo ello, es de destacar la importancia que ha tenido el establecimiento de estrechas relaciones humanas entre profesionales que ha favorecido la Asociación. 

¿Cuál es el futuro?

Con todo lo dicho y, sobre todo, con todo lo hecho a lo largo del tiempo transcurrido desde su fundación, AADEA es una Asociación con un prometedor futuro, única para imponerse al ombliguismo y hacer que las fuerzas centrípetas se impongan a las centrífugas. Incrementar la puesta en marcha de proyectos comunes de toda índole y desarrollar en mayor medida la participación, tanto de profesionales como de los pacientes (asociaciones, indivíduos, administración), es el mejor camino para mantener viva la llama prendida en aquel ya lejano momento, en Antequera, y que, con la colaboración de todos, esperamos hacer cada vez más pujante.