Ruegos y preguntas

Miembros de nuestra Junta Directiva participan en El I CONGRESO NACIONAL FELUPUS. Tema COVID y ENFERMEDADES AUTOINMUNES (EAI)

La Enfermedad por COVID parece ser un poco mas frecuente en pacientes con EAI pero, una vez ingresados, la evolución depende más de otras comorbilidades (Obesidad, Hipertension, Diabetes…) y de factores demográficos (edad, género) que por la propia EAI.

CONSULTA: información o especialización en leucemia linfocítica LLC

• (11/05/2021). Quería saber si tienen información o especialización en leucemia linfocítica LLC o recomendarnos alguna asociación.Muchas gracias y enhorabuena por vuestro proyecto.

RESPUESTA AADEA (14/05/2021)

CONSULTA: ENFERMEDAD AUTOINMUNE Y VACUNAS CONTRA LA COVID-19

• (22/04/2021): Buenas tardes. Me pongo en contacto con ustedes en relación a la vacunación covid. Padezco una enfermedad autoinmune sistémica, sin tratamiento actual con inmunodepresores, me preocupa la vacunavión con vacunas de adenovirus, puesto que según parece los trombos se producen como consecuencia de una respuesta aitoinmune del organismo. Querría saber si en el caso de ya padecer una enfermedad autoinmune, con reapuesta anómala de los linfocitos no sería perjudicial la vacunacion con astrazeneca o janssen. Y de considerarlo asi si se tomarían medidas de presión desde esta aaociación para que no se vacunase a este colectivo con vacunaa de adenovirus. Gracias

RESPUESTA AADEA (22/04/2021)

CONSULTA: DIAGNOSTICO URGENTE

• (25/02/2020): “Buenas tardes Muchísimas gracias por la atención. Se me hacia dificultado enviar la información. Debido a fachas en el servicio eléctrico en mi ciudad.El raticida se llama ceboratisidad de plagatox la inhalacion fue poca ya que mi abuelo esta preparamdolo y Ella se acerco e inmediatamente comenzo a sentir comezon en la cara y el cuello y estornudos adjunto fotos del raticidad,de los examines medios realizamos y de la cara y cuello de mi Tia Loa examines tumorales los entregan el dia lunes ,la electromiografia al igual q la biopsia muscular falta por realizar estamos buscamos el dinero para realizarlosEl medicaments qu esta tomando es
  Predisona 50mg
  AzatioprinaDestaco que loa Ultima dias le salio ima “ulcera”en el ojo aur esta siendo tratada con antibioticoHay dos examenes que son fuera del estadosolo lo realizan en caracas y no podemos realizarlo por el. alto costo que tienen son. Anti ku
  Anti mi-2 (agradeceria si me pueden ayudare donde realizarlo y so tenemos otra option)

  Agradezco nuevamente todo la information. Que me puedas ayudare para a su vez ayudar a mi Tia.
  Espero seguir contado con ustedes ya que se Han convertido en una esperanza.

  Dios les bendiga con mucha salud para ustedes y sus familias. Atentamente“

Respuesta AADEA (25/02/2020): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: DIAGNOSTICO URGENTE

• (17/02/2020): “BUENAS TARDESpermitame saludarle y felicitarle por tan gran labor
  por medio de la presente presentare un resumen de la enfermedad (aún sin diagnostico fijo) de mi tía DE 46 AÑOS
  durante el mes de noviembre accidentalmente aspiro un veneno de ratón el cual le produjo un enrojecimiento en la piel. Al recibir atención medica le colocaron esteroides y enviaron a la casa el enrojecimiento continuaba fue remitida a un dermatologo y aunque aplico tratamiento nunca mejoro al contrario comenzaron las dolencias musculares y enrojecimiento avanzo mas y su cuerpo estaba todo hinchado , actualmente nos encontramos realizando exámenes medico para su diagnostico con los primeros resultados y por síntomas la doctora dice que puede tratarse de una dermamiositis, sin embargo aun faltan muchos exámenes por realizar ya que la situación del país no nos a facilitado las cosas vivimos en SAN CRISTOBAL ESTADO TACHIRA -VENEZUELA, EN ESTE MOMENTO ESTAMOS POR REALIZAR UNA BIOPSIA MUSCULAR el temor que tengo como familiar es que los dias pasan y no queremos que esta enfermedad continue avanzando y dañe otros órganos.
  estamos muy confundidos como familiares ella tiene un niño de 4 años y queremos poder ayudarla y darle una mejor calidad de vida ya que los dolores son persistente y dificultan su movilidad ya tiene casi dos meses con tratamiento de esteroidesagradezco su máxima colaboración y orientación en el caso
  al comunicarnos puedo facilitarle resultados medico informes nombres de medicamento y profundizar un poco mas en la historia.DIOS LES BENDIGA
  AGRADEZCO NUEVAMENTE SU ATENCIÓN
  SEGURA ESTOY DE RECIBIR UNA RESPUESTA DE SU PARTE”

Respuesta AADEA (17/02/2020): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Información sobre el S. Sjögren

• (10/02/2020): “Querida Junta Directiva, la A.A.S.Sjögren, con sede en Málaga, fue creada el 20 de Octubre de 2020, y esperamos que nos conozcan de una manera más cercana. Decirles que es una gran satisfacción alegrándonos enormemente que se pueda celebrar en Málaga los dias 14 y 15 el X Congreso de AADEA, y que nuestra Presidenta de ACA sea una de las ponentes en este Congreso.
  Os felicito por vuestra gran labor.
  Y como Presidenta, tengo una pregunta que me hacen en muchísimas ocasiones las personas que nos visitan en nuestra sede y que es la siguiente:
  ¿Si es posible o está en estudio si el Síndrome de Sjögren pueda afectar a las neuronas?, ya que en un 80% de soci@s nos comentan que van perdiendo mucha memoria o en ocasiones quieren decir algo, su celebro no reacciona y no pueden terminar correctamente la frase o lo que quieren decir o comentar y se sienten muy asustad@s porque sí son conscientes de lo que les está sucediendo, pero no encuentran ninguna explicación.
  Y además les pasa con bastante frecuencia. Donde los especialistas no encuentran ningún problema en la paciente, independientemente de los problemas articulares, sequedad bucal, sequedad ocular, sequedad vaginal, fatiga crónica y otras dolencias, con lo cual en su día a día no saben que puede tener relación.
  Esperamos respuesta.
  Saludos.
  Encarnación Jiménez García (Presidenta)“

Respuesta AADEA (10/02/2020): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Vasculitis shurt strauss

• (04/02/2020): “Me pongo en contacto con ustedes para que me orienten. Me diagnosticaron hace cinco años de vasculitis de shurt strauss-
  Vivo en Granada.
  Espero su respuesta. Gracias“

Respuesta AADEA (04/02/2020): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Artritis en Granada

• (02/02/2020): “Busco alguna asociación de artritis en granada pero la que me aparece en Internet agar el teléfono no existe, sabéis de alguna?“

Respuesta AADEA (03/02/2020): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Autoinmune

• (30/01/2020): “Buenas tardes soy una chica de 33 años. Con dolores que pasan de unas articulaciones a otras muy fuertes. Necesitaría que alguien me ayudará. Voy a una reumatologo pero no saben que me pasa. Necesito algo estoy coja y mal, si me pudierais ayudar. Me siento incomprendida y no se que más hacer o a donde ir —“

Respuesta AADEA (30/01/2020): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Diagnóstico Esclerodermia

• (20/01/2020): “Buenos días. Hace dos años me diagnosticaron Esclerodermia.
  Por Ana/centromeros positivos, era la primera vez que oía esa enfermedad.
  Y aún me siento perdida, el tratamiento es adalat retard 20mg 2 veces al díaNo sé mucho más y si leo algo al respecto, peor.
  Vivo en Sevilla, me gustaría saber otros médicos a los que acudir que sean especialistas en la materia, para contrastar diagnóstico.
  Soy funcionaria y mi compañía médica es ADESLASNo he mejorado nada, todas las articulaciones doloridas y cada vez peor“

Respuesta AADEA (20/01/2020): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Asesoramiento

• (17/01/2020): “Buenas tardes, en 2016 los maxilofaciales me hicieron una biopsia labial y en el informe pone síndrome sjögren derivación a medicina interna, me vieron, realmente ya no recuerdo que me realizarán más pruebas, pero en el informe dice que es negativo, ahora volveré a medicina interna a ver que me dicen, yo quiero saber, que pruebas y que especialista en esta enfermedad autoimmune ay por la seguridad social en la provincia de Málaga. También quisiera información de que pasos tengo que dar para, que me vea un especialista en concreto del hospital Carlos Haya de Málaga, gracias de antemano.“

Respuesta AADEA (17/01/2020): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Síndrome de Behcet

• (17/01/2020): “Buenas tardes
  A mi marido le han diagnosticado en el mes de Noviembre síndrome de Behcet. Necesitaríamos información, estamos muy perdidos en este mundo de las enfermedades autoinmunes. En este momento tiene un brote bastante agudo, que dura 17 días. De ser necesario, os envío fotos.
  Espero respuesta, gracias de antemano.“

Respuesta AADEA (17/01/2020): 

• (17/01/2020): “Buenas tardes, nos encantaría que la unidad de enfermedades autoinmunes nos atendiera pero nos está siendo muy complicado llegar a ellos. Por la seguridad social no nos da la cita nuestro médico de cabecera. Nos ha derivado a medicina interna y no hay citas disponibles, dicen que en 60 días si no nos llega la cita, que reclamemos. Y mientras mi marido con crisis más seguidas y cada vez más duraderas y más dolorosas.
  Sabría usted decirme la manera de acceder a ésta unidad sin las trabas de los médicos de cabecera?
  Gracias de antemano.“

Respuesta AADEA (17/01/2020): 

CONSULTA: Anti M2 Positivo Fuerte

• (27/12/2019): “Tengo 50 años pero cuando contaba con 35 empecé con diversos síntomas, entre ellos el no poder hacer ejercicio, agotamiento y dolor generalizado.
  Tras una analítica de orina 24 h salió el cobre elevado (95,4) y al hacer revisión sobre esto el especialista de digestivo, salieron en unas analíticas los anticuerpos mitocondriales positivo fuerte. El especialista me comentó que al no tener ningún indicio de daño en el hígado que le diera esos datos al neurólogo que es quien me trata inicialmente.
  El neurólogo me ha recomendado tomar coenzima q10. pero no me ha explicado a que puede deberse que hayan salido estos niveles alterados.
  ¿Podrían darme alguna información sobre esto? ¿Debo visitar algún otro especialista?“

Respuesta AADEA (27/12/2019): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Febricula 5 meses de duración,dolor fosa renal derecha,agotamiento…

• (05/12/2019): “5 meses con FOD,al principio se me diagnosticó pielonefritis..
  Pruebas realizadas:
  Al menos 5tac\urotac de los cuáles sólo 1 capta una nefritis o pielonefritis riñon derecho.
  Multitud de RM sin alteraciones.
  Pet-tac captación 4 y medio suv max riñón derecho “TAC sin captación”(mirar por otros métodos debido a la sensibilidad de la pet).
  Sangre todo normal incluida pcr.
  Orina todo normal
  Solo deficiencia vit D
  Gammagrafía ósea sin alteraciones.
  Desde un mes TIC nervioso en ingle derecha.
  (Desde pequeña sufro desmayos sin causa alguna.)
  Agradezco cualquier aportación u opinión“

Respuesta AADEA (05/12/2019): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Polineuropatia

• (03/12/2019): “A mi hijo de 4 años le han diagnosticado polineuropatia hereditaria nos falta el análisis genético donde puede tener una segundo opinión y que podría pasarle gracias“

Respuesta AADEA (03/12/2019): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Especialistas en digestivo

• (26/11/2019): “Solicito información acerca de especialistas en colitis linfocitica preferentemente en Granada, o en su defecto en cualquier punto de Andalucía para tratar a una paciente con clínica refractaria a la medicación habitual ( mesalazina y budesonida). Atentamente, un saludo“

Respuesta AADEA (26/11/2019): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Neoplasia en parotida

• (19/11/2019): “Buenas noches, soy una mujer de 45 años de Alicante sin síntomas de enfermedad ni medicación ninguna. Hace varios años me salieron unas analíticas alteradas y me dijeron que tenía un anticuerpo autoinmune (creo recordar ANA de patrón moteado), también me vieron la tiroides un poco inflamada (todo esto fue estudiado por unas molestias en algunas articulaciones de los dedos, que remitieron. En la actualidad me han diagnosticado un Adenoma pleformo en la Parotida y me operarán en tres meses ( yo no tengo molestia ni dolor alguno). Enterada de los riesgos de esta operación por posible daño en el nervio facial mis preguntas son las siguientes: ¿esta indicada esta cirujía?, ¿los beneficios superan a los riesgos en esta intervención? y ¿puede haber alguna relación entre el anticuerpo, la inflamación de tiroides y la neoplasia? Muchas gracias.“

Respuesta AADEA (19/11/2019): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Problema sin un diagnóstico aún..

• (16/11/2019): “Hola, tengo 21 años, hace siete meses se me inflamó levemente la glándula parótida, los primeros síntomas fueron cambios en el sueño, perdida de apetito gradual, dolores de cabeza, malestar sentirme con fiebre pero sin tenerla.. al paso del tiempo estos se pasaron y actualmente tengo inflamación muscular en la musculatura de las manos en la cara en el lado que se me inflamó ( y aún sigue ) en los pies, también tengo vibraciónes en el cuerpo en las extremidades, fasciculaciones, sensaciones eléctricas y un embotamiento en la cabeza desde que me levanto hasta que me acuesto todos los dias, además tengo dificultad para concentrarme y pensar, actualmente me está estudiando el neurólogo me han hecho analíticas de sangre con anticuerpos antinucleares y ecografía de la glándula parótida y un TAC todo bien. Qué puede ser con los síntomas que tengo? También tengo depresión a causa de esta situación mi entorno y mi familia insisten en que tiene que ser algo psicológico pero yo no lo creo así. Estoy tomando unos antidepresivos.
  Se me olvidó comentar que también tengo sensación de agarrotamiento en las manos cuando están quietas, me pasa a veces.“

Respuesta AADEA (17/11/2019): 

Atentamente,
AADEA

• (20/11/2019): “Ya se que me pasa tengo lyme, es una enfermedad que no se tiene en cuenta en la seguridad social por desgracia. Me infecte hace nueve meses con una picadura, afortunadamente he dado con lo que me pasa no demasiado tarde pero hay gente que sufre mucho…“

Respuesta AADEA (22/11/2019): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO

• (14/11/2019): “Buenos días,Tengo 35 años. Llevo un tiempo de peregrinaje médico por diversos síntomas. Tras un proceso arduo, me indican que en base a analítica y síntomas desarrollados, tengo síntomas de Lupus y Behçet. Parece ser que en esa analítica se ve algo más, pero que me irán diagnosticando en base a “de lo que me vaya quejando”.
  Y de momento que tome Dolquine para el lupus a ver cómo me va.
  En vuestra experiencia, ¿Esto es lo acertado o habría algún procedimiento para diagnostico y tratamiento?
  Soy de Sevilla.
  Muchas gracias de antemano!“

Respuesta AADEA (17/11/2019): 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: PROBLEMAS DE ARTICULACIÓN

• (05/11/2019): “Hola soy María tengo 33 años.
  Llevo como 1 año con problemas articulares, me duelen las manos, brazos y codos hace poco empecé con los pies, rodillas en fin todas las articulaciones.
  Me han hecho las pruebas Ana y dan positivo en 160, los glóbulos rojos salen algo bajo, vitamina B12, pero para el reumatologo como no hay indicios de altere en las pruebas de reuma en análisis ni el radiografía …. Pues dice que son desgaste de huesos y algunos le duelen más que a otros.
  Yo siento que en mi cuerpo pasa algo, no va bien del todo.
  Cualquier cosa que haga después me duele, y de algo debe de ser .“

Respuesta AADEA (05/11/2019): 

Por lo que nos dice, su Reumatólogo se está preocupando por usted con el estudio clínico, analítico y radiológico que le está haciendo. Pensamos que debe usted seguir sus consejos.
De todas maneras, si él lo considera conveniente, pueden acceder al procedimiento de solicitar una segunda opinión a través del Servicio de Atención al Usuario de su Hospital de Referencia

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: ENFERMEDADES SISTEMICAS

• (28/10/2019): “Hola, tengo 53 años y llevó muchísimos años coleccionando enfermedades autoinmunes, cada una me lleva a un médico y especialidad distinta, pero sin más contestaciones, me siento como que se pasan la patata caliente de uno a otro y no me dan información ninguna. Tuve púrpuras de pequeña, con 20, me diagnosticaron lupus y me trataron con resochin, luego, cansancio crónico, piernas inquietas, fibromialgias y lo último graves baseu, yo sigo igual, pero sin soluciones ni se el porque me falla así el sistema inmunológico. Me gustaría saber donde puedo hacer una consulta particular. Muchas gracias“

Respuesta AADEA (28/10/2019): 

Buenos días.
Como ya hemos dicho con a anterioridad no podemos dar información sobre consultas privadas.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: CONSULTA SOBRE ESPECIALISTA

• (25/10/2019): “Buenos días, mi esposa de 52 años tiene toda una sintomatología propia del síndrome Sjogren ( síndrome seco general, cansancio dolores, etc) aunque su analítica no lo refleja y la biopsia labial no refleja un resultado claro.
  Me gustaría me aconsejaran algún/os especialistas al que me aconsejaran pudiésemos acudir, la realidad es que tiene bastante mala calidad de vida, muchas gracias.“

Respuesta AADEA (25/10/2019): 

Buenas tardes.

El síndrome de Sjögren (SS) es un proceso de naturaleza autoinmune caracterizado por inflamación de las glándulas productoras de secreción externa (saliva, lágrimas, sudor…) que dan lugar al “síndrome seco”. A veces, como una entidad propia:SS primario, y a veces asociado a otras enfermedades autoinmunes (artritis reumatoide, lupus, esclerodermia…): SS secundario. Pero el SS no es la única causa de “síndrome seco”. Nos dice usted que la biopsia de glándula salivar ha sido normal y que la analítica (suponemos que determinación de autoanticuerpos y de factor reumatoide, que es la que se hace siempre que se valora este síndrome) ha sido negativa (de igual manera, suponemos que se han descartado estas otras posibles enfermedades asociadas que le hemos mencionado). En estas condiciones es muy improbable que su esposa padezca un SS. Lo mas probable. dada la edad que tiene, es que se trate de un síndrome seco por deficiencia hormonal propia de la premenopausia/menopausia.

En estas circunstancias (como en las otras causas de síndrome seco) hay muchos medios de tratamiento sintomático para mejorar la sequedad (ocular, salivar, vaginal…). Tratamientos que incrementan o sustituyen las secreciones correspondientes.

Sería conveniente que la valorara y tratara una persona realmente experta. Como nos dice usted que vive en Sevilla, podemos aconsejarle que se ponga en contacto, muy especialmente, con una persona que tiene una amplia experiencia en síndrome seco: el doctor Francisco José García Hernández, internista del Hospital Virgen del Rocío y máximo experto, en ese Hospital, en Enfermedades Autoinmunes.

Fuera de la Medicina Pública de la Seguridad Social, en Sevilla, hay otros profesionales con los que puede usted contar pero, por pura deontología, no podemos dar más información en este sentido.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: ANAs positivos

• (07/10/2019): “Buenos días, en el mes de Junio 2019 le comenté a mi médico de cabecera que los dedos de los pies se me quedaban sin circulación con el frío (lo que tenía pinta de ser síndrome de Raynaud), me hizo análisis y salieron anticuerpos antinucleares positivos , que al parecer no tienen por qué salir teniendo Raynaud. Me derivó al reumátologo que me ha hecho análisis de nuevo, para ver si volvían a salir esos anticuerpos. Han dado positivos de nuevo ( a un título más alto) y también me salen anticuerpos tiroideos (posiblemente por mi hipotiroidismo).Según la reumatóloga, como no tengo síntomas, no va a mirarme nada más. ¿Esto es normal? Cuando me diagnosticaron el hipotiroidismo tampoco tenía síntomas de nada, y lo encontraron de casualidad al hacerme análisis para recetarme Roacutane.Me preocupa que pueda tener una enfermedad más importante que no me esté dando síntomas y no vayan a estudiar nada más por ello.Como síntomas que puedo destacar ( no sé si tienen que ver con esto o no): estreñimiento (de siempre), dolores de cabeza, a veces (sin realizar demasiado esfuerzo) fatiga, pulsaciones muy rápidas.Es pero su contestación,
  muchas gracias. Saludos.“

Respuesta AADEA (07/10/2019): 

Hasta un 5-10% de personas sanas (incluso un 30% en edad avanzada) tienen positivos los ANAs. En ausencia de síntomas relacionados con el lupus u otra enfermedad sistémica autoinmune (y los que usted refiere no tienen esta relación) la positividad de ANAs no tiene valor y no es necesario hacer más pruebas. Por otra parte, en su situación de hipotiroidismo con anticuerpos antitroideos positivos es muy frecuente la posibilidad de ANAs (comprobada casi en el 40% de los casos) e incluso la presencia de fenómeno de Raynaud.

Así que mientras que no haya otros síntomas, estamos completamente de acuerdo con su Reumatóloga en cuanto a que no son necesarias nuevas pruebas

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Información

• (16/09/2019): “Buenas tardes, soy madre de una niña diagnosticada desde hace 4 años de Enfermedad de Addison y controlada por una internista por sindrome poliglandular. Estamos en busca de especialistas y profesionales para guiarnos y ayudarnos,ya que tenemos poca información sobre el asunto.
  Quedamos a la espera de su respuesta.
  Gracias. Un saludo.“

Respuesta AADEA (16/09/2019): 

En relación con su planteamiento nos pondremos personalmente en contacto con usted por correo electrónico.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: No diagnostico

• (19/08/2019): “Hola en el mes de mayo , en un periodo de tres días me lesione los dos muslos posteriores haciendo una vida normal, a partir de esos días me dan como pinchazos generalizados y no me recupero de dolor de glúteos/muslos. También tengo parestesias en el pie izquierdo. Tuve episodios de dolor de cabeza y ojos aunque actualmente no.Me hicieron analítica y me sacaron ácido fólico muy bajo y me salió una alteración temporal de la tiroides, que luego se reguló. Me han realizado electromiograma y resonancia de cervicales normal. Los tres neurólogos visitados descartan que sea esclerosis múltiple, por la sintomatología pero yo sigo igual. No sé si me pudieran orientar en mi problema médico. Gracias“

Respuesta AADEA (19/08/2019): 

Buenos días.

Nos da usted muy pocos datos.¿cual es su edad? ¿ha tenido fiebre o pérdida de peso? ¿se han inflamado las articulaciones? ¿el elecromiograma es de miembros inferiores y comprende también electroneurograma? ¿han valorado la lesión de los muslos?

• (19/08/2019): “Hola mi edad son 34 años, no he tenido fiebre ni perdida de peso.Las articulaciones creo que no se me han inflamado aparentemente. Me hicieron electromiograma de muslos única y exclusivamente y no me han valorado la lesión de muslos, porque desde las últimas veces que he ido la lesión mejoro pero no ha desaperecido. Con respecto a los pinchazos en las articulaciones y músculos estás no sé producen cuando estoy durmiendo y casi siempre suelen ser coincidentes con algun movimiento. Me van a realizar esta semana una resonancia sacro lumbar y la neurologa dice que por su parte si está prueba es correcta me daría el alta de esta unidad.“

Respuesta AADEA (19/08/2019): 

Por lo que nos cuenta parece que se trata solo de un problema local posiblemente relacionado con el traumatismo en los muslos.
Esperemos al diagnóstico final de su neurólogo

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Especialista en Barcelona

• (14/07/2019): “Buenos días, busco médico especialista en enfermedades autoinmunes, padezco vitiligo, tiroiditis de Hashimoto, gastritis autoimune con anticuerpos de células parietales, metaplasia. Dejé el gluten y mejoré mucho, pero por indicación del digestivo, volví a introducirlo. Voy un poco perdida porque cada especialista tiene su opinión y, a veces, se contradicen. Quisiera consultar con un especialista en autoinmunes. Gracias!“

Respuesta AADEA (14/07/2019): 

La situación que usted nos refiere es más adecuado que sea controlada por un especialista de Medicina Interna (que coordine las actuaciones de los demás especialistas que la atienden). Solicite en su hospital de referencia que la pongan en contacto con dicha especialidad.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Algún tratamiento ó especialista para lupus(les)

• (13/07/2019): “Hola mi nombre es Jesús y acudo para pedir ayuda y consejo para una buena amiga con lupus eritomatoso sistemico; vale ella está con el tratamiento normal(no se como se llama) y necesita el tratamiento con rituximab y el especialista que la lleva aquí en sevilla en el Hospital macarena se niega a ponerle el tratamiento que es el que mejor le vendría dicho por otros medicos(al igual tengo que decir que tiene el lupus diagnosticado y este “profesional se lo negó el diagnóstico varias veces”” hasta que ya no tuvo más remedio que diagnosticarselo y el caso es que le dice que tiene que cambiar de tratamiento pero el es quien se lo debería de lo er y se lo niega..¿cómo puede ser posible que le diga que tiene que cambiar de tratamiento y se lo deniegue después?
  Bien ahora está buscando y yo también alguien que quiera llevarla y ponerle el tratamiento que le hace falta de verdad; si tuviésemos que cambiar de comunidad lo haríamos y aunque tuviese que pagar el tratamiento lo haríamos pero por favor ayudenos digamos algún hospital o especialista en esta materia para que la pueda tratar la enfermedad la tiene muy avanzada ya.muchas gracias de antemano y espero sus noticias impacientemente.“

Respuesta AADEA (13/07/2019): 

Buenas tardes.

El tratamiento con rituximab solo está indicado en aquellos pacientes con lupus (una minoría) que no han respondido a otros tratamientos (antiinflamatorios, glucocorticoides, antipalúdicos, inmunosupresores) o que presentan intolerancia a los mismos.

La decisión de emplearlo debe ajustarse a cada paciente en concreto y debe justificarse ante la Comisión de Farmacia Hospitalaria que es quien lo autoriza.

Es un medicamento que es de uso hospitalario y siempre por expertos. 

Aconsejamos a la paciente que siga las indicaciones del Servicio que la está atendiendo que es quién seguro que conoce mejor que nadie a la paciente.

En todo caso existen unidades especializadas en el tratamiento de Enfermedades Autoinmunes en todos los Hospitales de la Seguridad Social y siempre puede pedir una segunda opinión. 

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Consulta hipogammaglobulinemia

• (21/06/2019): “Buenas tardes. Soy paciente de reumatologia del hospital universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Desde hace 4 años me están tratando sin llegar a un diagnóstico definitivo. Mis sintomas son agotamiento extremo y dolor en articulaciones sin inflamacion visible. En la última consulta me hablan de posible hipogammaglobulinemia, y q me derivan a inmunologia, q me hicieron la analítica el 24-4-2019. Hoy recibo cita con medicina interna-enfermedades infecciosas ( para 11-11-2019). ??? No consigo q nadie me atienda por teléfono y estoy muy asustada pues se supone q sería cita con inmunologia y me la mandan para enfermedades infecciosas????? Sin nota aclaratoria ni informe, sólo la cita para noviembre. ¿Voy a contagiar a alguien ? Por favor, pueden orientarme en algo?
  Muchas gracias“

Respuesta AADEA (21/06/2019): 

Buenas noches.
En primer lugar queremos asegurarle que está siendo atendida en un Servicio altamente cualificado.
Las hipogammaglobulinemias son procesos caracterizados por descenso de una o varias fracciones de gammaglobulinas, proteínas de la sangre que nos defienden de las infecciones.

Muchas de estos procesos se asocian con relativa frecuencia a diferentes variedades de poliartritis (inflamaciones no infecciosas de las articulaciones parecidas a la artritis reumatoide, a la artritis juvenil y otras).

Posiblemente los especialistas de Reumatología que le tratan sospechan que sus molestias tengan esta causa y, por ello, han pedido que la estudien más a fondo en el laboratorio de inmunología. Posiblemente que le hayan citado en consulta de Enfermedades Infecciosas sea un error administrativo. Para salir de dudas lo más sensato es informarse con su Reumatólogo.

Ah!, queremos tranquilizara diciéndole que no tiene usted porque preocuparse por asuntos de contagio: la hipogammaglobulinemia no es una enfermedad infecciosa y, por lo tanto, no es contagiosa.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Unidades especializadas en enfermedades autoinmunes sistemicas

• (11/06/2019): “Buenas tardes.
  Mi mujer padece amiloidosis secundaria, la enfermedad de base que tiene es fiebre mediterránea familiar, nos gustaría que nos orientaran sobre a que unidad especializada en EAS podriamos acudir, tanto publicas como privadas.
  Vivimos en Jaén.
  Gracias. Un Saludo.“

Respuesta AADEA (12/06/2019): 

Puede usted ponerse en contacto con la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, dependiente del Servicio de Medicina Interna del Complejo Hospitalario de Jaén.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Sin diagnóstico

• (04/06/2019): “Buenos diás en mayo del año pasado enfermé por asma, al retirarme los corticoides, siguiendo la pauta médica empecé a tener dolores articulares y musculares insoportables, erupciones en la piel (duraban menos de una hora), parestesias en manos brazos y pies y otros síntomas.
  Mi neumóloga me derivó a otros especialistas por tener sospechas de que padeciera Churg Strauss.
  Desde entonces me han derivado de 1 especialista a otro, haciéndome muchas pruebas sin obtener diagnóstico alguno
  . A día de hoy estoy padeciendo muchos más síntomas y fuertes dolores las 24 horas que me impiden llevar 1 vida normal como tenía antes, teniendo que estar de la cama al sofá.
  Estoy siendo medicada por la unidad del dolor con medicación bastante fuerte hasta que tenga un diagnóstico y tratamiento adecuado para ello.
  Resido en Ibarra (Guipúzcoa), aquí no hay Unidad para enfermedades autoinmunes.
  Me gustaría que me visitaran en la Unidad de enfermedades autoinmunes de Cruces para ver si pueden ayudarme en saber qué es lo que me pasa y obtener por fin un diagnóstico y tratamiento para recuperar mi vida.
  ¿Qué debo hacer para que me vusiten en la unidad de enfermedades autoinmunes de Cruces?
  Gracias de antemano, un saludo”

Respuesta AADEA (04/06/2019): 

Buenas tardes. Lo que nos cuenta tiene todos los visos de tratarse, efectivamente, de una vasculitis granulomatosa alérgica (síndrome de Churg-Strauss). Nos pondremos directamente en contacto con usted para orientarla.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Información

• (18/05/2019): “Desde hace 3 años me diagnosticaron un posible Churg-Straus que me afecta al aparato respiratorio.
  Me gustaría informarme cómo funciona la asociación y si me pueden orientar respecto esa enfermedad.
  Un saludo”

Respuesta AADEA (18/05/2019): 

AADEA es una asociación científica constituida únicamente por profesionales de la salud (tanto dedicados a labores asistenciales como a investigación).
En la sección “Quiénes somos” de nuestra web (aadea.es) puede usted informarse plenamente de sus objetivos y funcionamiento.
No es una asociación de pacientes. Si nos comunica su ciudad de residencia podemos orientarle hacia una de dichas asociaciones.
En cuanto a la información relativa a su enfermedad, pensamos que puede serle útil la lectura del manual sobre “Enfermedades Autoinmunes Sistémicas”, también accesible en nuestra web.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Consulta sobre enfermedad de mi esposa

• (13/05/2019): “Buenas noches, ante todo decirle que acudo a esta asociación ante la desesperación del familiar de una persona que padece enfermedad mixta del tejido conectivo y síndrome de raynau, a la cual el sistema sanitario público parece haber abandonado a su suerte.Mi esposa tiene diagnosticada enfermedad mixta del tejido conectivo desde el año 2000 y hasta hace 3 años ha tenido una vida más o menos normal con algunos ingresos y consultas médicas continuas siendo llevada su enfermedad por la unidad de colagenosis del hospital Virgen del Rocío. Desde hace tres años los dolores musculares generalizados y otro dolor muy fuerte en la zona alta de la espalda son permanentes y cada vez más incapacitantes y lo único que ha conseguido que algunos días pueda hacer una vida normal durante algunas horas ha sido el tratamiento con corticoides pero siempre con la oposición de los médicos especialistas debido a las contraindicaciones de este medicamento. En la última consulta hace un año en la unidad del Virgen del Rocio le mandaron que se tome un paracetamol cada ocho horas hasta la nueva consulta que le dieron para el verano que viene (durante un año).
  Yo no soy médico pero no comprendo como para los síntomas (directos por un brote o indirectos) de una enfermedad como esta lo mejor que tienen es un paracetamol cada ocho horas.
  Llegados a fecha de hoy mi esposa esta con dolor generalizado que le impide hacer cualquier actividad por muy pequeña que sea, cansancio por el que apenas puede caminar unos metros y su estado de ánimo muy afectado por no ver un poco de luz.Quisiera saber que centro hospitalario o profesional de la sanidad tiene la unidad que pueda tratar esta enfermedad desde el punto de vista de una mayor especialización y conocimiento al objeto de intentar mejorar un poco la calidad de vida de una persona que sufre este tipo de enfermedad tan incomprendida por muchos médicos.
  Gracias por su ayuda y comprensión”

Respuesta AADEA (13/05/2019): 

La Unidad de Colagenosis, del Hospital Virgen del Rocío, fue la primera de este tipo que funciona en España. Si bien ha sufrido modificaciones muy negativas por parte de las estructuras de gestión del hospital (cosa desgraciadamente común, en los últimos años, en nuestra Sanidad Pública) cuenta aún con personas de una altísima formación y experiencia. Concretamente con el doctor don Francisco José García Hernández, con el que le aconsejamos que contacte.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Ayuda Polineuropatía Autoinmune

• (07/02/2019): “Buenos días. Tengo a mi madre enferma, con una polineruropatía autoinmune (ha dado positivo en anticuerpos antinucleares) que le afecta al cerebro (confusión, delirios, ..), tiene parálisis de piernas y dificultad para coordinar brazos y manos. Por favor, quisiera que me informaran si hay alguna UNIDAD CLINICA que nos informe y nos oriente, para ver si puede clarificar un poco el caso de mi madre, y así poder suministrarle un tratamiento eficaz. Mi madre está ingresada en el Hospital Comarcal de la Axarquía (Vélez-Málaga, Málaga).”

Respuesta AADEA (08/02/2019): 

En primer lugar le manifestamos que el Hospital de la Vélez- Málaga cuenta con unos profesionales muy cualificados en Neurología y en Medicina Interna (con experiencia dilatada en enfermedades autoinmunes). Por otra parte, el centro de referencia de dicho Hospital es el Carlos Haya de Málaga, que contiene, dentro del Servicio de Neurología, una sección de Neuro-inmunología, además de contar con la colaboración del Servicio de Medicina Interna, que tiene una amplia experiencia en Enfermedades Autoinmunes. Le aconsejamos que pida usted opinión los especialistas que le atienden en Velez Málaga (volvemos a insistir en su alta cualificación) por si consideran o no necesario contar con el Hospital de Referencia.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Hipertiroidismo

• (09/01/2019): “Hola, tengo 25 años, soy de Jaén, y me han diagnosticado hipertidoidismo autoinmune. Ha sido súbito, no tenía síntomas previamente, y el único que tenía y tengo es pulso acelerado.
  Me gustaría saber si tengo más probabilidades de padecer otro tipo de enfermedad autoinmune como diabetes, esclerosis, etc. ¿Es esto frecuente? ¿El hecho de que me lo hayan detectado joven indica que puedo tener otros problemas pronto?
  La Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide ha publicado este artículo: https://www.amare.es/descubren-la-causa-de-las-enfermedades-autoinmunes/
  ¿Qué opinan de esto?
  Felicidades por la creación y el mantenimiento de esta Asociación tan necesaria. Les animo a ampliar la asociación e incluir a los pacientes, sería fantástica una asociación andaluza de pacientes autoinmunes. (no sé si ya existe).
  Gracias por su labor.
  Un saludo.”

Respuesta AADEA (13/01/2019): 

El hipertiroidismo autoinmune (enfermedad de Graves) es un proceso muy frecuente en la población general, sobre todo en mujeres (hasta en un 2% de la población femenina), y su edad de comienzo oscila entre los 20 y 50 años. La respuesta al tratamiento, con resolución completa, se consigue con medicación (más del 40 % de los pacientes) o, en casos resistentes, con cirugía o iodo radiactivo.

En estos pacientes, se ha comunicado que la aparición de enfermedades autoinmunes es más frecuente que en la población general; asociación que puede llegar a ser de hasta un 30 % con el conjunto de estas enfermedades; de hasta un 13% con lupus eritematoso sistémico; de un 40 % con síndrome de Sjögren (enfermedad inflamatoria autoinmune de glándulas salivares y lagrimales), de un 2% con celiaquía y, con menor frecuencia, con artritis reumatoide o con psoriasis. También se ha comprobado una mayor predisposición a diabetes mellitus (11%). Estos porcentajes, según nuestra propia experiencia (en enfermedades autoinmunes), nos parecen demasiado exagerados: tenga en cuenta que cuando alguien tiene dos enfermedades es más frecuente que consulta en un centro especializado que si tiene una sola (sesgo de selección): es incorrecto extrapolar lo que se ve en un Hospital con lo que ocurre realmente en la población general. Existe un entidad llamada síndrome pluriglandular autoinmune tipo 2 que se caracteriza por la afectación de diferentes glándulas en un mismo paciente (insuficiencia suprarrenal, hipo o hipertiroidismo y diabetes) asociado frecuentemente con otras enfermedades autoinmunes como el vitíligo, anemia perniciosa, alopecia, hipogonadismo, entre otras. Pero su frecuencia es bajísima (1 a 2 por 100.000 habitantes). Así que, por ese lado, puede estar usted tranquila.

En segundo lugar, relación con lo que usted comenta acerca de que “descubren la causa de las enfermedades autoinmunes”, es necesario matizar que unas investigaciones realizadas en ratones están muy lejos de solucionar por completo un problema tan complejo.

Por último, AADEA es una asociación que integra únicamente a profesionales de la Sanidad (aunque, como usted ve, atendemos a cuestiones planteados por pacientes desde nuestra web). Existen, no obstante, numerosas asociaciones de pacientes con enfermedades autoinmunes. En Jaén, puede usted ponerse en contacto con ALUJA (Asociación de Autoinmunes y Lupus de Jaén; teléfono 616.593.704; e-mail: aluja2001@hotmail.com.)

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Consulta especialista en Autoinmunes

• (22/12/2018): “Buenas noches.
  Me gustaría, por favor, que me asesoraran acerca de algún especialista al que pueda acudir. Actualmente me siguen en la consulta de medicina Interna del hospital Costa del Sol de Marbella, donde me atienden tremendamente bien, desde primeros de año. No logran dar con mi diagnóstico, sólo saben por descarte (que no es poco), que mi enfermedad es de origen autoinmune, pero no saben de cual de ellas se trata exactamente.
  Por favor, me gustaría poder tener acceso a una segunda opinión para que intenten ayudarme con el diagnóstico.
  Muchas gracias.
  Saludos,
  S.C.”

Respuesta AADEA (29/12/2018): 

En todas las capitales andaluzas existen Unidades Especializadas en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas dentro de la red pública. En el Servicio de Atención Ciudadana de su Hospital de origen puede usted solicitar la documentación para pedir una segunda opinión en el Hospital que prefiera. Para la elección pida colaboración en el Servicio de Medicina que le está tratando

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Poliradiculoneuropatia desmielinización idiomática crónica

• (22/12/2018): “Hola:
  Soy de un pueblo de Granada. A mi marido el diagnosticaron hace un año (con 39 años) PDIC. Lo trataron hace un año con inmonoglubina y al año han vuelto a ponérsela porque empeoró. Ahora mismo no tiene secuelas motoras pero si tiene muchos dolores y quería saber si hay algún tratamiento eficaz para restaurar el daño (le han mandado Lyrica para el dolor pero ya nos han dicho q esto no cura nada). Hemos conocido a un neurocirujano y neurólogo del hospital Torrecárdenas que nos recomienda un tratamiento con células madre del propio paciente infiltradas en la cola de caballo pero tenemos dudas sobre si hacerlo o no …y sería por privado.
  La verdad es que es muy duro convivir con el dolor de esta enfermedad y con el miedo y la incertidumbre que genera y sobre todo si te toca un neurólogo al que no puedes preguntar nada porque no le gustan las preguntas… Hay alguna especialidad médica distinta de neurología que nos pueda dar una segunda opinión sobre el tratamiento a seguir (ahora mismo Lyrice e inmonoglubina sólo si se pone peor, se la han puesto dos veces en 1 año y medio). ¿Conocen alguna asociación a la que nos podamos dirigir?, estamos muy solos en el caminar con esta patología.
  Muchas gracias por su ayuda.”

Respuesta AADEA (29/12/2018): 

La poliradiculoneuropatía desmielinizante idiopática crónica (PDIC) es un proceso inflamatorio de los nervios cuya causa es fundamentalmente autoinmune, que afecta sobre todo a las extremidades produciendo dificultad en el movimiento y en la sensibilidad. En la forma idiopática no se encuentra ninguna causa asociada. Dentro de esta forma existen distintas variantes que los especialistas reconocen perfectamente y que se diferencian en la expresión de los síntomas y en la respuesta al tratamiento.

El tratamiento de elección es el uso de inmunoglobulinas (como en el caso de su marido) o el recambio del plasma. Habitualmente se utilizan también glucocorticoides (prednisona y derivados) aunque algunas variantes de PDIC no responden a ellos. Otros tratamientos que se han empleado, cuando los anteriores no han dado buen resultado, son distintos agentes que contrarrestan la respuesta autoinmune (inmunosupresores): azatioprina, ciclofosfamida, ciclosporina, micofenolato de mofetilo o rituximab, En muy pocos casos se ha empleado trasplante de células madres del propio paciente. Pero se trata de un procedimiento complejo que consiste en destruir las células de la médula ósea del paciente, de las que depende la inmunidad (mediante radiaciones o altas dosis de medicamentos tóxicos sobre la médula) y reinfundir después en vena células madre del paciente (capaces de regenerar su médula) que han sido extraídas previamente, conservadas y tratadas. Este método no carece de riesgos potenciales (sobre todo posibilidad de infecciones muy graves durante el procedimiento) y debe llevarse a cabo en centros altamente especializados. En la actualidad hay un estudio en marcha sobre este procedimiento pero los resultados aún no se conocen.

Lo que nos dice usted, de inyección de células-madre en la cola de caballo, nos parece extrañísimo. No hemos encontrado referencias publicadas y hemos consultado con varios expertos neurólogos que no han oído hablar de ello y que desconfían por completo de su utilidad. Nos parece muy extraño que si este procedimiento fuese eficaz, se realice en el ámbito privado y no en centros altamente cualificados.

En cuanto a Lyrica, es cierto, como dice usted, que no es curativo, pero es un medicamento muy eficaz para el dolor producido por la inflamación de los nervios mientras que los medicamentos antes citado hacen su efecto.

Nos pide usted una referencia para una segunda opinión. En primer lugar le aconsejamos que siga usted los consejos de su neurólogo. En todo caso puede usted pedirla en otro Servicio de Neurología de nuestra Comunidad. A modo de orientación le sugerimos que se ponga en contacto con la doctora Carmen Paradas, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, de Sevilla, altamente especializada en enfermedades del sistema nervioso periférico.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Solicitud de información

• (17/08/2018): “Hola buenas tardes,
  Me llamo A.L., escribo para solicitar información sobre médicos especialistas, clínicas y otras asociaciones a las que poder dirigirme.
  Intentaré ser lo más conciso posible. Vivo en Vitoria-Gasteiz y mi pareja padece una enfermedad autoinmune. Parece que derivado de problemas digestivos. Pero con síntomas en articulaciones. Nada de lo recetado por médicos le ha servido de mucho. Por lo que estamos probando otras terapias alternativas con físiotefapeutas. La última de ellas tampoco parece hacer gran efecto y yo soy más reticente con este tipo de terapias. Por ello me gustaría obtener toda la información sobre médicos especialistas y/clínicas a las que poder acudir. Escribo yo, ya que ella no quiere seguir con los tratamientos ofrecidos por el servicio de reumatologia de nuestra ciudad. A mi me gustaría que, por lo menos, compaginará la terapia actual con la asistencia a algún especialista médico que pueda haber en España . Por ello les escribo a ustedes solicitando dicha información. Hemos llegado a un punto de desesperación con los tratamientos que ya no sé a donde dirigirme y no encuentro mucha información (o no sé buscarla). Espero puedan ayudarme.Muchas gracias por adelantado”

Respuesta AADEA (17/08/2018): 

Le aconsejamos que se ponga en contacto con la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital de Cruces, en Baracaldo (Vizcaya). Se trata de una unidad acreditada, en el máximo nivel, por el GEAS (Asociación que integra a todas las unidades españolas de este tipo) que además tiene la ventaja de la proximidad dentro de su comunidad autónoma.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: información

• (17/08/2018): “hola, buenas noches.
  me gustaría saber en que hospital de Andalucía o clínica privada puedo encontrar algún medico internista especializado en enfermedades autoinmunes (síndrome antifosfolipido).
  Ahora mismo me ven en el hospital Torrecardenas de Almería, pero me gustaría tener una segunda opinión, sin importarme ser fuera de mi provincia
  gracias.”

Respuesta AADEA (17/08/2018): 

Buenas tardes: todos los hospitales de las capitales de provincia (y algunos más de otras poblaciones) de la red pública de Andalucía cuentan con Unidades especializadas en Enfermedades Autoinmunes y, por supuesto, con gran experiencia en síndrome antifosfolípido. Puede usted solicitar una segunda opinión en cualquiera de ellos. No obstante, le garantizamos que en el Hospital Torrecárdenas están en un primerísimo nivel en el tratamiento de esta entidad.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Mi hija tiene problemas inmunologicos

• (17/08/2018): “Buenas estoy interesada por q la verdad estoy muy desesperada en saber o necesito ayuda por q mi hija presenta muchos problemas de salud y pues no e tenido resultados desde hace muchos años síndrome hiper eosinofilico repetitivo en diferentes órganos y tiene un resultado heterocigoto del síndrome de majjed pues actual mente siguen aumentando los eosinofilos pues no se sabe por q soy de Colombia cartagena pero me encuentro muy desesperada gracias”

Respuesta AADEA (17/08/2018): 

Buenas tardes.

Disculpe el retraso en contestarle pero es que nuestra información acerca de profesionales en Colombia, para atender a los problemas de su hija es muy incompleta. No obstante, podemos indicarle dos fundaciones sin ánimo de lucro que pueden asesorarle:

Puede usted dirigirse a FUNDARE (Fundación Colombiana de Apoyo al Paciente Reumático). Dra Berta de Cortina. Telefono movil 3157397878, fijo 5 66 48 226; página web http://www.fundarecolombia.org/web/

O, bien, a la fundacion de pacientes FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras). Dra Maria Claudia Ortega; teléfono movil 3208509623, http://www.fecoer.org/

En cuanto al síndrome de Majeed, pensamos que no debe preocuparse. Esta enfermedad es hereditaria y se trasmite de forma autosómica recesiva, lo que significa que para tener el síndrome de Majeed, una persona necesita tener dos genes mutados (anormales), uno de la madre y el otro del padre (es decir, ser homocigótica). Según nos refiere usted, su hija es heterocigótica, es decir, sólo tiene un gen anómalo (procedente de su padre o de su madre) y el otro es normal, por lo que la enfermedad no se desarrollará en ella. Quizás sería importante investigar la presencia de este gen anómalo en una futura pareja, pero la enfermedad es tan rara (menos de un caso por cada millón de niños) que es sumamente improbable que se dé esa coincidencia.

Reciba un afectuoso saludo.
AADEA

CONSULTA: Especialista enfermedades autoinmunes Sevilla

• (17/08/2018): “Buenas tardes. Llevo varios más de cinco años con multitud de síntomas. Me extirparon el tiroides con 20 años por un bocio multinodular, ahora a los 43 años me han diagnosticado gastritis crónica atrófica autoinmune con metaplasia. Además de los anticuerpos anti células parietales, ahora también me salen muy elevados los GAD. Estoy muy preocupada, no me dejan de detectar historias y me gustaría que me viera un buen profesional especialista en enfermedades autoinmunes en Sevilla. Les agradeceria que me dieran el nombre de alguno en Sevilla que me pueda llevar mi caso. Muchísimas gracias. Un cordial saludo. María.”

Respuesta AADEA (17/08/2018): 

Buenas noches.

Es muy frecuente la asociacion de enfermedades inflamatorias tiroideas y vitíligo. Así como de ambas con gastritis crónica atrófica (asociada a anticuerpos anti-células parietales). Todos ellos tienen una base autoinmune. Por otra parte, los anticuerpos anti-GAD indican propensión (propensión, no seguridad) para sufrir diabetes autoinmune del adulto.

En Sevilla, podría usted ponerse en contacto con el doctor Francisco García Hernández, especialista de Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen del Rocío, con una gran experiencia en enfermedades autoinmunes.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Consulta sobre enfermedad autoinmune

• (17/08/2018): “Haces 1 mes aproximadamente, mi hermana menor de 18 años se empezo a teñir de diferentes coles y diferentes dedos, ademas de hincharse sus manos, la llevamos para realizarle exámenes en el hospital y todos sus resultados salieron negativo, el reumatólogo, nos mando repetir 2 exámenes en otro laboratorio y en un examen de ANA sale que tiene un Patrón Moteado de 1:160, quisiera saber si esta enfermedad tiene cura y donde puede llevar su tratamiento, soy de Perú, gracias por su respuesta. ”

Respuesta AADEA (17/08/2018): 

Buenas tardes.

La sintomatología que nos refiere, cambios de color y tumefacción de manos, puede corresponder a una situación de espasmo vascular reversible que se denomina fenómeno de Raynaud. En mujeres jóvenes, suele ser un proceso benigno (Raynaud primario) que se trata con vasodilatadores. No nos dice usted si hay otros síntomas acompañantes (fiebre, dolor en las articulaciones, otro tipo de lesiones cutáneas, molestias digestivas…). La positividad de anticuerpos aconseja profundizar su estudio para descartar un Raynaud secundario a una enfermedad sistémica autoinmune (lupus o esclerodermia, principalmente), estudio que debe llevar a cabo un Reumatólogo o un Internista que tengan experiencia en este tipo de procesos.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: IX Congreso de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (Aadea) CORDOBA MÁSTER

• (06/08/2018): “Buenos días: Soy Alicia Merlo Serrano, mandé un caso clínico para el IX congreso de la AADEA celebrado en Córdoba. He intentado buscar en la web si me fue aceptado o no, pero no lo he encontrado, en caso de que me lo hubieran aceptado me podrían mandar el certificado del mismo. Muchas gracias por su atención. Un saludo”

Respuesta AADEA (06/08/2018): 

Enviamos su mensaje a la Presidenta del Congreso de Córdoba para que le contesté. Un saludo

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: INSCRIPCIÓN AADEA E INFORMACIÓN MÁSTER

• (17/06/2018): “Me gustaría inscribirme como socia de la AADEA, no se si este es el formato adecuado para su solicitud, y en segundo lugar, estoy muy interesada en inscribirme a la próxima edición del máster de E. Autoinmunes, pero no encuentro información al respecto. Gracias”

Respuesta AADEA (17/06/2018): 

Buenos días. Dentro de nuestra web (aadea.es) se incluye un formulario que usted puede remitir para asociarse. En cuanto al máster de Autoinmunes, acaba de finalizar la tercera edición y estamos valorando la puesta en marcha de la siguiente pero aun no hay fecha definitiva.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: LUPUS – CONSULTA PRIVADA

• (02/03/2018): “Hola, podrían indicarme la consulta a nivel privado (no en el SAS) de algún/a médico experto/a en LUPUS en las provincias de Málaga, Córdoba ó Granada?”

Respuesta AADEA (02/03/2018): 

Lo sentimos mucho pero, por norma, sólo damos los datos de unidades de enfermedades sistémicas propias de instituciones públicas. Las tres ciudades que menciona usted cuentan con estas unidades especializadas. Si busca usted en las páginas de Internet podrá encontrar datos de profesionales dedicados a estas enfermedades en el ámbito privado.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: LUPUS – Consulta médica

• (12/02/2018): “Hola buenos días, Mi mujer (44 años) hace unos años fue diagnosticada en LUPUS pero tras un par de años de revisiones y pruebas la sacaron de este protocolo, aduciendo falso LUPUS. NO ha tenido ningún brote ni nada parecido, pero si es cierto que yo quisiera llevarla a la consulta de algún doctor/a experto en LUPUS en Andalucia. Les agradecería enormemente su recomendación, residimos en la provincia de Jaén, pero no tendriamos ningún problema en acudir a Málaga / Córdoba / Granada ó Sevilla. Muchas gracias de antemano.”

Respuesta AADEA (12/02/2018): 

Puede usted dirigirse a la Unidad de Enfermedades Sistémicas en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento Ciudad de Jaén, dependiente del Complejo Hospitalario de Jaén, cuyos miembros están integrados en nuestra Asociación.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Correo electrónico

• (07/02/2018): “Buenos días, Me gustaría tener la dirección de email y teléfono de contacto de la asociación para enviar eldossier de nuestra empresa, Grupo AC, empresa especializada en la organización de Congresos y encuentros profesionales. A la espera de sus noticias. Gracias y un saludo.”

Respuesta AADEA (07/02/2018): 

Muchas gracias, pero contamos ya con una empresa con la que organizamos nuestros congresos, y demás actividades, y asume nuestra Secretaría Técnica.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Especialista privado

• (27/01/2018): “Buenas tardes, a mi madre le acaban de diagnosticar una enfermedad rara, Necrobiosis lipoidea. Me gustaría si me pudieran dar más información sobre la enfermedad o aconsejarme algún médico especialista en el tema, ya que no hay mucha información al respecto. Estoy bastante preocupada, ya que mi madre se ha deteriorado mucho físicamente y sólo le mandaron una crema con corticoides que no es muy efectivo para el problema que tiene. Les agradecería muchísima una opinión, consejo de algún foro o especialista en el tema…. Muchas gracias. Un saludo.”

Respuesta AADEA (27/01/2018): 

Buenas tardes. Nuestra asociacion se ocupa preferentemente de todo relacionado con enfermedades autoinmunes. La que usted menciona, que afecta a su madre, no se considera incluida dentro de este grupo.

No obstante le informamos de que la necrobiosis lipoídica (o lipoidea) es un proceso inflamatorio muy infrecuente de causa desconocida que afecta especificamente a la piel. En mas de la mitad de los casos se asocia a diabetes (a veces esta ultima se desarrolla algunos años despues de que se inicien las lesiones de la piel). Mucho mas raramente, se ha comprobado su asociacion con otras enfermedades (artritis reumatoide, lupus, enfermedades del tiroides o inflamatorias intestinales o anomalias sanguineas llamadas gammapatias monoclonales.)

El diagnostico de la enfermedad corresponde al dermatologo, basandose en las caracteristicas de las lesiones (y en la interpretacion de la biopsia, si considera necesario hacerla) y diferenciando esta enfermedad de otras que pueden confundirme con ella. Habitualmente precisara el apoyo de un internista para descubrir o descartar alguna de las asociaciones que hemos mencionado mas arriba.

El tratamiento vendra encaminado a tratar la enfermedad asociada, si es que existe, y, en lo que se refiere a la piel, su intensidad dependera, a juicio del dermatologo, de la gravedad de las lesiones. El primer paso suele ser la utilizacion de glucocorticodes locales, como en el caso de su madre. Cuando no es suficiente, pueden emplearse los corticoides en inyeccion local o emplear otras opciones como inmunosupresores locales (tacrolimus) o generales (tacrolimus, micofenolato, ciclosporina) o la asociacion de psoralenos con radiacion ultravioleta (PUVA).

Por todo ello, le aconsejamos que se dirija a algun centro hospitalario donde pueda ser vlorada por un equipo de dermatologos e internistas que le atiendan conjuntamente.

Si nos dice usted donde vive podremos orientarle con mas exactitud.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Especialista privado

• (25/01/2018): “Buenos días. Soy Luis Fernandez Soler, médico de medicina privada en Murcia. Tengo un paciente interesado en consultar de forma privada a un especialista en Granada. ¿ Me pueden dar información al respecto? Un saludo.”

Respuesta AADEA (25/01/2018): 

Dispense, no nos aclara usted de qué especialidad quiere que le informemos.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Diagnostico de enfermedad de Behçet

• (13/11/2017): “Desde hace más de 2 años, vengo sufriendo una serie de síntomas que paso a enumerar. Los más frecuentes son las aftas (bucales muy frecuentes, y también en garganta y genitales (todas en glande, salvo la última en el escroto, aunque era pequeña). Además, sufro “crisis” (duración 8-10 días) en las que parece que no tengo fuerzas para nada, acompañadas en ocasiones con un dolor general (similar al de la gripe), si bien no especificamente articular. A veces están acompañadas de fiebre, pero no suelen ser altas ni siempre. También he tenido varios piodermas gangrenosos (los más grandes en las piernas) en ocasiones a raíz de un pequeño golpe (mínimo) pero en otras ocasiones sin contusión ni herida previa. En el último tiempo, cuando me hago una pequeña herida, se suele complicar con inflamacíon , eritema, y un aspecto similar al de los piodermas de las piernas, aunque más pequeños.
  No he tenido ningún síntoma ocular.
  La mayoría de médicos que he visitado (y son muchos, incluyendo internistas, dermatologa, digestivo, etc…) coinciden en que tengo un transtorno autoinmune (entre Behçet y autoinflamatorio), si bien desde reumatología dicen que no tengo “marcadores reumatológicos”, sin darme otra explicación o diagnóstico alternativo. 
  Poco a poco han ido aumentado estos símtomas y mi deterioro (peso 56 kg y mido 174, y tengo una debilidad casi continua).
  He tomado Colchicina y Pentoxifilina con escaso éxito.
  Estoy pendiente de iniciar tratamiento con metotrexato que me ha recetado la dermatóloga, pero creo que sería más apropiado que me hicieran seguimiento desde M. Interna y Reumatología.
  Estoy esperando resultado de HLA-B5 y B51.
  ¿Podría orientarme sobre que diagnóstico le sugiere así como que pasos puedo dar?
  Le agradeceré mucho cualquier orientación y consejo.”

Respuesta AADEA (13/11/2017): 

Las manifestaciones que usted refiere, tales como aftas orales recurrentes, úlceras genitales, lesiones de pioderma, aparición de inflamación por pequeños traumas (patergia) y afectación de su estado general, son perfectamente atribuibles a enfermedad de Behçet (un proceso con rasgos tanto autoinmunes como autoinflamatorios, aunque se discute el predominio de unos y otros), en caso de que no le hayan encontrado ninguna otra explicación alternativa, incluso sin que tenga lesiones oculares. La positividad de HLA-B51 (determinación de la que está usted pendiente) ayuda al diagnóstico, pero no siempre es positiva en esta enfermedad, especialmente cuando no hay síntomas oculares.

La opción de tratamiento con colchicina y con pentoxifilina suele ser eficaz (a veces hay que aumentar la dosis de colchicina dependiendo de la tolerancia) y pueden añadirse preparados tópicos de glucocorticoides u otros para el tipo de lesiones que usted presenta. Pero para casos de resistencia, como es el suyo, es muy adecuado añadir a lo anterior inmunosupresores (como la azatioprina, o el metotrexato que le han prescrito, o micofenolato) habitualmente asociado a glucocorticoides orales durante algún tiempo. Si también fallan estas combinaciones existen otras posibilidades como el empleo de sulfona o los nuevos fármacos biológicos que deben ser empleados, estos últimos, por expertos.

No nos indica usted donde vive usted. Le recomendamos que contacte en su ciudad con una Unidad de Enfermedades Autoinmunes (dependientes habitualmente de Servicios hospitalarios de Medicina Interna o de Reumatología) con experiencia en esta enfermedad.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Lupus Eritematoso

• (13/11/2017): “Soy de Granada y le agradecería que que me indicaran,especialistas o clínicas que tratarán mi enfermedad.Gracias”

Respuesta AADEA (13/11/2017): 

Puede usted contactar con la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (dependientes de los Servicios de Medicina Interna) del Hospital San Cecilio o del Virgen de las Nieves, en Granada.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Paciente Eritema Nodoso

• (19/10/2017): “Mi nombre es Lorena. Tengo 38 años, vivo en Buenos Aires – Argentina y tengo desde hace 9 años diagnóstico de eritema nodoso. Sufro brotes de eritemas fundamentalmente en mis piernas con muchísimo dolor, cada vez más frecuentes e intensos, que me impiden caminar o hasta estar de pie durante semanas. Desde el comienzo de la enfermedad consulté a médicos de diferentes especialidades: dermatólogos, reumatólogos, infectólogos, alergistas, gastroenterólogos y demás médicos clínicos, en diferentes centros médicos de mi ciudad. Me indicaron tratamientos con corticoides orales, antinflamatorios, ioduro de potasio, y hasta productos naturales como aloe vera. Nada de eso evitó los brotes ni generó alivio del dolor. Sólo el corticoide intravenoso inyectable calma un poco los brotes más severos, pero sus efectos colaterales terminan sumando más molestias y dolor, por lo que ya no es solución. Recurro a ustedes en busca de cualquier orientación que puedan darme: si conocen el nombre de algún médico especialista o alguna posibilidad de tratamiento, ya sea en mi ciudad o fuera de ella. Sé que ustedes comprenderán la angustia de sufrir dolores crónicos. La frustración que causa recorrer consultorios médicos sin respuesta y gastar dinero en tratamientos sin éxito. Con esa desesperación les escribo, esperando tener su respuesta. ¡Muchas gracias!”

Respuesta AADEA (19/10/2017): 

Estimada señora.
El eritema nodoso es una variante de paniculitis (es decir, una inflamación de la dermis, zona profunda de la piel). Se localiza preferentemente en las piernas (habitualmente en la zona anterior) y su aspecto es el de una tumefacción dolorosa y caliente que comienza siendo rojiza y evoluciona a un color violáceo (se parece mucho a la inflamación producida por un golpe).
Se trata de una lesión bastante frecuente que puede aparecer por muchos motivos: infecciones por bacterias, por virus o por hongos,relacionada con medicamentos (sulfamidas, anticonceptivos…) o relacionada con otras enfermedades (autoinmunes, inflamatorias intestinales, hematológicas…) o,incluso, embarazo. Pero, en más de la mitad de los pacientes, no se descubre ninguna de esas causas por más que se investigue cuidadosamente. En estas circunstancias se habla de eritema nodoso idiopático. Posiblemente este sea su caso, dado que la han estudiado numerosos especialistas a lo largo de mucho tiempo sin encontrar ninguna de las posibles causas citadas. 
Cuando se reconoce una causa determinada, el tratamiento se limita a tratar dicha causa (retirar el medicamento causante, tratar la infección…).
Cuando se trata de un caso idiopático lo que se suele utilizar de primera intención son los glucocorticoides pero, como usted dice, los efectos secundarios cuando hay que utilizarlos durante mucho tiempo, son inaceptables.
En esta situación, de dependencia, insuficiente respuesta e intolerancia a glucocorticoides lo razonable es utilizar inmunosupresores. Son medicamentos muy eficaces y muy seguros cuando lo emplean personas expertas y se realizan los controles pertinentes para detectar precozmente efectos indeseables.
Para nosotros, el inmunosupresor de elección es metotrexato. Lo empleamos a dosis de entre 10 y 20 mg UN SOLO DIA CADA SEMANA.
Al principio, y mientras le hace efecto, es conveniente añadir un ciclo corto de glucocorticoides (por ejemplo 30 mg de prednisona o de deflazacor al día durante un par de semanas con reducción progresiva de la dosis, hasta suspender en varias semanas).
Otros agentes que pueden ser útiles son la colchicina o la dapsona pero, en un caso resistente como el suyo, nos inclinamos por metotrexate.
De todas maneras, es su médico quien tiene que decidir si cree conveniente tratarla como hemos sugerido y responsabilizarse de su seguimiento.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Síndrome de Bechet

• (05/10/2017): “Buenas tardes,me pongo en contacto con ustedes para preguntarles por la prueba genética que están realizando para este síndrome,tal como aparece en la web de la Asociación Española del Síndrome de Bechet..En mi familia hay un caso y yo presento numerosos síntomas, aunque no las aftas, por lo que el medico de cabecera no quiso hacerme la prueba.Me gustaría saber si podría participar en su estudio.Gracias”

Respuesta AADEA (05/10/2017): 

Buenas tardes. No nos dice usted con exactitud a qué prueba genética se refiere. Suponemos que se trata de la determinación de HLA-B51. Se trata de un marcador muy útil para la enfermedad de Behçet, pero su asociación no se produce al 100 % y es diferente entre distintas latitudes geográficas (más alta en japoneses o turcos y más baja en países anglosajones)
En España se detecta aproximadamente en el 50 % de los pacientes; pero también en el 13-15% de los individuos sanos. Es decir, es una prueba que ayuda pero no asegura el diagnóstico. Esta prueba se puede realizar prácticamente en cualquier laboratorio; su petición depende del criterio del médico que atiende al paciente. Por otra parte, la inclusión de los pacientes en los estudios que hay en marcha dependen de que se haya establecido previamente un diagnóstico seguro a criterio del médico responsable, que es quien tiene que remitir la documentación clínica pertinente al coordinador del estudio. Quiero adelantarle que la ausencia de úlceras que usted refiere hace dudar bastante del diagnóstico de enfermedad de Behçet pero, repito, es a su médico a quien corresponde establecer o descartar el diagnóstico.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Paciente de SAF

• (01/09/2017): “Hola, me están diagnosticando de SAF. Vivo en Antequera. Me gustaría saber más acerca de las posibilidades de una 2 opinión médica fuera de la comunidad porque según me cuentan tenemos la desgracia de ser la única comunidad que pone trabas administrativas a esto.
  > Dentro de Andalucía, ¿dónde se encuentran los mejores profesionales?. Respecto al ambito laborar, ¿los pacientes de SAF, pueden obtener ciertas mejoras en sus condiciones? Me refiero a si otros han conseguido una reubicación del puesto de trabajo, restricciones y recomendaciones que el empresario debe tener en cuenta tras sufrir uno de sus empleados esta enfermedad. Cualquier información que suponga una ayuda es bienvenida. Gracias”

Respuesta AADEA (09/09/2017): 

Andalucía cuenta con un buen número de Hospitales con Servicios que incluyen expertos en Enfermedades Autoinmunes. Concretamente, en Málaga, existen expertos en el Hospital de la Costa del Sol, en el de Antequera, en el Carlos Haya de la capital entre otros. En cuanto a segunda opinión, existe un procedimiento que lo regula del que puede usted informarse en las oficinas de atención al usuario de su hospital de referencia. En cuanto a la adaptación de las condiciones laborales, depende mucho de la modalidad e intensidad de su sintomatología, de si realiza usted o no tratamiento anticoagulante y de las características concretas de su trabajo (si comporta riesgos de traumatismos, si hay riesgo de hemorragias, si exige inmovilización prolongada, etc.) Por ello, son los facultativos que le atienden y conocen todas sus condiciones personales y laborales quienes pueden aconsejarle.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Síndrome de Guillain-barré

• 05/09/2017): “Buenas, me gustaría saber con quién podría consultar si sería adecuado hacerme un tatuaje cuando hace 5 anos padecí el síndrome de guillain-barré.Saludos.”

Respuesta AADEA (09/09/2017): 

Antes de contestarle hemos consultado acerca de su pregunta a dos expertos dermatólogos (los doctores Pereyra Rodríguez y Jiménez Thomas)

La realización de tatuajes no es siempre un hecho inocuo. Por una parte pueden ser transmisores de diferentes infecciones (hepatitis, sífilis, tuberculosis, SIDA…), claro está dependiendo de las condiciones higiénicas con las que se realicen. Por otras parte se han descrito reacciones locales y generales de causa no infecciosa relacionadas con la introducción en la piel de los numerosos pigmentos y metales que contienen las tintas (reacciones alérgicas, dermatitis de contacto, granulomas de cuerpo extraño, granulomas sarcoideos, queloides, vitíligo, fotosensibilidad, alteraciones a distancia de gábglios linfáticos, lesiones psoriasiformes, tumores cutáneos malignos…) ciertamente su frecuencia es muy baja, pero no inexistente. No hemos encontrado ninguna publicación que relacione el síndrome de Guillain-Barré y tatuajes. No obstante, esta enfermedad tiene unos condicionantes de respuesta autoinmunitaria en su génesis. Piense que los tatuajes comportan una agresión en un órgano con funciones inmunitarias de primer orden como es la piel y que las consecuencias de alterarla por los innumerables componentes de estas tintas es impredecible ¿Cuál es nuestro consejo? Que no se haga tatuajes (en realidad ni usted ni nadie). Claro que la decisión final es sólo suya.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA:

• (26/05/2015): “A mi madre le han diagnosticado varias enfermedades autoinmunes, después de tres años de periplo médico. La trata un internista de la sanidad pública, pero querría saber si hay algún especialista en este tipo de enfermedades y si tenéis algún tipo de ayuda a los enfermos y las familias de estos pacientes a la hora de afrontar esta nueva situación vital. Muchas gracias por adelantado por la ayuda. Residimos en Cádiz.”

Respuesta AADEA (27/05/2015): En la provincia de Cádiz puede usted contactar con la doctora Jiménez Arjona, internista del Hospital de Jerez y experta en enfermedades autoinmunes sistémicas. Existen diversas asociaciones de pacientes que pueden facilitarles el apoyo que usted menciona. En Cádiz, concretamente, la “Asociación de Enfermos de Lupus de la Provincia de Cádiz” (AELCA). Puede usted ponerse en contacto con ellos en: Apartado de correos 1009; Código Postal: 11207 Algeciras (Cádiz) .Teléfono 956 57 43 24. Correo electrónico lupuscadiz@hotmail.com 
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• • (23/05/2015):“Somos 10 hermanos y 5 tenemos enfermedad inmune….por favor quisiera información sobre qué deberíamos hacer, seguramente nos viene en los genes. Muchísimas gracias desde Almería.” 

Respuesta AADEA (25/05/2015): Pueden ponerse en contacto con la doctora Ana Celia Barnosi, internista del Hospital Torrecárdenas de Almería, que es experta en enfermedades autoinmunes sistémicas. 
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: ESPONDILOARTROPATÍA Y LES

• (08/04/2015): “Tengo una hija con espondiloartropatía entesica refractaria y LES esta tratada en Huelva en el hospital Juan Ramón Jiménez por el internista D Ignacio Martín Suárez. Quisiera que me indicarais especialistas cercanos reconocidos en esta patología.” 

Respuesta AADEA (21/04/2015): La persona que usted menciona (el doctor Martín Suárez) es, además de internista, un especialista muy reconocido y de gran experiencia en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes sistémicas, especialmente en el proceso que afecta a su hija. Le aseguramos que está usted en las mejores manos posibles.
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: DERMATOMIOSITIS

• (20/04/2015): “He solicitado ser tratado de posiblemente de dermatomiositis en la Unidad del Hospital Virgen del Rocio ya que la Unidad de enfermedades autoinmunes funciona muy bien pero a pesar de formular traslado de expediente desde Córdoba, se me anticipa que será denegado, me encuentro en un callejón sin salida, habiéndome manifestado por los propios especialistas del Hospital Reina Sofia de Córdoba, que es el primer caso que se les da y sin embargo me prescriben un tratamiento inicial, indicándome, otros facultativos que no lo inicie debido a las contraindicaciones del mismo. Por lo que les ruego a ser posible me faciliten los datos de algún especialista con la experiencia de por ejemplo de Dª María Jesús Castillo Palma y a ser posible si fuese ella mucho mejor, pero no sé si tiene consulta particular, pues como les he manifestado el cambio de expediente lo formulé para que a ser posible me tratase la mencionada Dra. Ruego me contesten a la mayor brevedad. Muchas gracias.” 

Respuesta AADEA (21/04/2015): Desgraciadamente su situación está siendo cada vez más común. En el Hospital que usted menciona existía una unidad de enfermedades autoinmunes sistémicas con una labor de atención a los pacientes (así como de investigación y docencia) altamente cualificada y de una larguísima trayectoria. De unos años a esta parte los gestores del hospital están poniendo inconcebiblemente cada vez más trabas a la actividad de estos médicos ejemplares, desviando pacientes a facultativos sin experiencia comparable o denegando el acceso y la atención a pacientes muy complejos, entre otras decisiones, todas ellas, nocivas para el elemento principal del sistema sanitario: el paciente. La persona que usted menciona, así como el doctor García Hernández (ambos colaboradores desde hace muchos años), tiene la máxima experiencia en enfermedades autoinmunes en general y en dermato/polimiositis en particular. Es inconcebible que la colaboración solicitada desde un centro del prestigio como es el reina Sofía para que un paciente complejo sea atendido por profesionales adecuados de referencia de otro Hospital de la red sanitaria de Andalucía, sea denegada de esta forma. Le aconsejamos que insista usted en que le sea reconocido su derecho a la salud y a la mejor atención posible por las personas más adecuada, bien ante instancias mayores dentro del SAS e incluso acudiendo a la justicia ordinaria.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (06/04/2015): “Hola. Me gustaría saber si pueden darme alguna orientación en mi caso. Llevo años sufriendo una serie de síntomas que van aumentando en número y en intensidad. Tengo inflamación muy fuerte de estómago y abdomen que cuesta mucho mantenerla a raya. Todas las pruebas de digestivo salen bien. Intestino espástico como mucho. Diarreas ocasionales que a veces tardan en poder quitarse incluso con tratamiento para ello. Cansancio general. Jaquecas de siempre, ahora menos pero con cabeza muy trastornada. Artritis. Dolor generalizado. Erupciones en la piel, zona roja con burbuja. etc. Me lleva un reumatólogo, Los ANA me sale unas veces positivos con título en la frontera de los niveles y con patrón moteado. Tengo una rinitis crónica con estornudos y picor y enrojecimiento de ojos ocasional. Las pruebas de alergia me salen negativas. Las pruebas de intolerancia al glúten me salen negativas. Tengo un sobrino y sus dos hijas celíacos. Mi hermana, su madre, es portadora pero no lo ha desarrollado Nadie me aporta solución a estos problemas. Me podrían guiar. Vivo en Granada. Gracias.” 

Respuesta AADEA (09/04/2015): Para una valoración integral le aconsejamos que solicite consulta en el Servicio de Medicina Interna del Hospital San Cecilio o del Hospital Virgen de las Nieves.
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (25/03/2015): “Buenas tardes. Mi mujer desde hace ya dos años está teniendo graves problemas de salud. La primera manifestación fue un desmayo en el trabajo que le produjo un desvanecimiento momentáneo y la perdida de un 80% de su energía vital. Estos ataques se han venido produciendo de tiempo en tiempo (aprox. cada 2-3 meses) y cada vez que lo tiene le implica bajas laborales de un mes para su recuperación (como he comentado anteriormente se queda sin fuerza). Actualmente y después de infinidad de pruebas no hay ningún diagnostico preciso. Las dos vías de tratamiento han ido principalmente creyendo que puede ser Lupus Eritematoso Sistémico o Fatiga Crónica. La desesperación es total viendo que después de 2 años no hay nada claro y de que ella cada vez está menos segura de si misma y perdida por que no hay tratamiento. Me gustaría recibir cualquier tipo de orientación hacia que medico dirigirnos (actualmente la tratan en una clínica privada de Málaga entre un reumatólogo y un internista). Muchas gracias por vuestra segura respuesta.” 
  

Respuesta AADEA (26/03/2015): Le agradeceríamos que nos ampliara información sobre los síntomas que sufre su esposa (si tiene alteraciones de la piel, inflamación de las articulaciones, fiebre…) así como los resultados de los análisis que le han practicado (principalmente recuentos de hematíes y leucocitos, fórmula leucocitaria, velocidad de sedimentación, urea, creatinina, análisis de orina, anticuerpos antinucleares, complemento sérico, factor reumatoide…) u otras pruebas que le hayan practicado relacionadas con sus desvanecimiento (electrocardiograma, electroencefalograma, TC craneal, etc…) para hacernos una idea de las posibles causas de sus síntomas y aconsejarle en consecuencia.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (21/03/2015): “Buenos días, Desde hace cinco años, me han ido diagnosticando diversas enfermedades autoinmunes pero después de multitud de analíticas no es una enfermedad autoinmune sistémica si no diversas cosas aisladas que según mis médicos no suelen darse en un mismo paciente. En 2010, me diagnosticaron pancolitis ulcerosa de tipo distal. En 2011, lesiones glomerulares mínimas en el riñón con síndrome nefrótico. En 2012, psoriasis cutánea e hipotiroidismo subclinico y en 2015, alopecia areata severa en la cabeza exclusivamente. El problema es que no tengo ningún médico de referencia porque cada enfermedad me la lleva un especialista y cada vez que acudo a un internista o reumatólogo me dicen que siga así porque no tengo una enfermedad sistémica si no que tengo un cuadro autoinmune con diversas enfermedades. Y para cada cosa que me sale nueva, como en estos últimos meses ha ocurrido con la alopecia y durante más de tres años me ocurrió con el tema del riñón, los médicos me mandan prednisona a dosis altísimas (siempre empiezo a dosis plena de 60 mgs. durante 3 o 4 semanas) y luego bajo muy lentamente durante meses; con los efectos secundarios que ello conlleva. En mi caso, me da muchísimo insomnio, nerviosismo, hipertensión, cara de luna e incluso temblores. Ademas, en las últimas semanas, me han infiltrado corticoides en la cabeza por la alopecia y en la espalda por las secuelas de los accidentes por lo que llevo más un mes con la tensión alta. Recurro a ustedes por si podrían decirme algún médico que me asesore y me valore y que pueda tomar de referencia e intentar no tomar tantísima medicación ya que aparte de la prednisona, tomo pastillas diarias para cada una de las enfermedades. En cuanto a mi lugar de residencia, vivo en Málaga, pero no tendría problemas en intentar desplazarme si fuera necesario. Muchísimas gracias de antemano y quedo a la espera de su respuesta. Un cordial saludo.” 

Respuesta AADEA (23/03/2015): Le aconsejamos que consulte con un internista experto en enfermedades autoinmunes con visión global. Cercanos a usted tiene al doctor Carlos Romero Gómez del Servicio de Medicina Interna del Hospital Costa del Sol (Marbella) y a los doctores María Teresa Camps y Enrique de Ramón, también de Medicina Interna, del Hospital Carlos Haya (Málaga). Intente contactar con ellos.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: ARTRITIS REUMATOIDE, COLITIS ULCEROSA, SJÖGREN

• (09/03/2015): “Hola, padezco ARTITIS REUMATOIDE, COLITIS ULCEROSA y me acaban de diagnosticar el síndrome de SJORGEN…ruego me asesoren para ponerme en contacto con un especialista en enfermedades autoinmunes en Andalucía o Madrid. Un saludo y mil gracias.” 

Respuesta de AADEA (20/03/2015): Su situación es compleja al coexistir distintos procesos. Lo recomendable sería un enfoque en equipo para abordar coordinadamente los distintos problemas. Podemos aconsejarle a distintos especialistas de Andalucía en enfermedades autoinmunes (como usted nos solicita) con la seguridad de que ellos se asesorarán, en su institución respectiva, por especialistas de digestivo y oftalmología.- En Sevilla: doctores María Jesús Castillo Palma y Francisco José García Hernández. Son especialistas en Medicina Interna y las personas con la mayor experiencia en enfermedades autoinmunes en el Hospital Virgen del Rocío.- En Málaga: los doctores Enrique de Ramón Garrido y Maria Teresa Camps. También internistas y de alta capacitación. Hospital Carlos Haya, de Málaga. 

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (22/02/2015): “Hola, una pregunta: ¿Es verdad que la autohemoterapia es un buen tratamiento para las enfermedades autoinmunes? Gracias, Espero vuestra respuesta.” 
  

Respuesta AADEA (24/02/2015): No conocemos evidencias convincentes que permitan asegurar lo que usted plantea.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (07/02/2015): “Hola, me dirijo a ustedes un tanto desesperada y muy preocupada por mi tía a la cual le diagnosticaron bocio y asma y va en aumento tras dos años de médicos que no le quieren meter mano…. Quisiera saber de un buen especialista en Almería…Gracias” 
  

Respuesta AADEA (09/02/2015): Lamentamos decirle que esta web está dedicada a enfermedades autoinmunes sistémicas que no es el caso de la paciente que usted nos comenta. No obstante le recomendamos que procure contactar con el Servicio de Medicina Interna del Hospital Torrecárdenas en Almería para que la orienten en un sentido integral. 

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (07/02/2015): “Estimados Sres. Parece ser que tengo una enfermedad autoinmune,pero no le ponen nombre, en el informe del reumatólogo que me trata pone: CONECTIVOPATIA INDIFERENCIADA ANA POSITIVO + RAYNAUD ASOCIADO. Llevo así varios años y la medicación que tomo es Dolquine. Desde hace 2 años he empeorado muchísimo, pues no solo no se me curan 2 esguinces que sufrí al mismo tiempo, sino que me duelen ambas rodillas, cervicales, contracturas imposibles de quitar en trapecios, articulaciones de los dedos de las manos inflamadas, y sobre todo desde hace 4 meses un dolor insoportable lumbar-sacro. No se me quita el dolor de ninguna manera, y claro como no puedo casi ni andar, mis dolores y molestias se van incrementando. Estoy pendiente de una infiltración en la articulación sacroiliaca dcha. por la unidad del dolor, pero ahora me dice el traumatólogo que lo que tengo es sindrome facetario lumbar. La cuestión es que me están mareando entre el reumatólogo, traumatólgo y rehabilitador. Necesito que me orienten qué camino tomar, dónde puedo ir para que me hagan un buen diagnóstico. Yo vivo en Ciudad Real, pero no me importaría desplazarme a la consulta de un buen profesional que me pueda ayudar. Muchas Gracias, Un saludo.” 
  

Respuesta AADEA (09/02/2015): En Madrid (creemos que son las más cercanas a usted) puede usted solicitar consulta en las Unidades Especializadas en Enfermedades Autoinmunes en el Hospital de la Paz, en el Ramón y Cajal, en la Fundación Jiménez Díaz o en el Hospital Infanta Leonor.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (12/01/2015): “Estimado Sr., me podrían indicar si el Dr. Enrique de Ramón, experto en Lupus en Málaga trabaja privadamente en alguna consulta? Muchas gracias.” 

Respuesta AADEA (14/01/2015): El doctor Enrique de Ramón, experto altamente cualificado en enfermedades sistémicas (y por supuesto lupus), tal como usted afirma, no ejerce actividad privada. Si es usted es afiliado a la Seguridad Social puede ponerse en contacto con él en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya, de Málaga.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (19/01/2015): Hola, mi marido está en estudio para determinar qué enfermedad autoinmune tiene. Pueden recomendarme algún especialista en Granada? Gracias 
  

Respuesta AADEA (20/01/2015): En Granada existen dos Unidades especializadas en enfermedades autoinmunes: en el Hospital San Cecilio y en el Hospital Virgen de las Nieves.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (12/1/2015): “Hola de nuevo, me puse en contacto con la asociación porque tengo sintomas parecidos a una esclerodermia pero las pruebas de anticuerpos y capilaroscopia han salido bien, no quedándome tranquila quiero consultar con un buen especialista y buscando en internet he encontrado a Juan Jiménez Alonso internista del hospital Virgen de las Nieves de Granada, me gustaría saber sí es un buen especialista en estas enfermedades, Saludos y muchísimas gracias!” 
  

Respuesta AADEA (12/1/2015): El doctor Jiménez Alonso es un profesional con gran experiencia en el terreno de enfermedades autoinmunes. Apoyamos completamente su elección.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (21/12/2014): “Buenos tardes, Me pongo en contacto con usted porque estaría interesada en obtener información sobre su asociación. Les detallo nuestro caso: a mi madre le diagnosticaron hepatitis autoinmune y hemos estado buscando una asociación de enfermos con esta dolencia aunque sin resultado. Entiendo que ustedes trabajan con todas las patologías autoinmunes por eso quería informarme sobre las actividades que desarrollan y el asesoramiento que prestan a los enfermos. Espero sus noticias. Gracias y un saludo.” 
  

Respuesta de AADEA (12/01/2015): No conocemos asociaciones en España de pacientes con hepatitis autoinmunes. En Córdoba existe una asociación para pacientes con enfermedades autoinmunes, fundada por pacientes con lupus (ACOLUPUS) situada en Centro Cívico Norte – Avda. Cruz de Juárez, s/n 14006 – Córdoba . Tel.: 622 630 102. Email: acolu@hotmail.com). Posiblemente ellos puedan informarle.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:ENCEFALOPATÍA AUTOINMUNE

• (22/12/2014): “Hola! A mi padre le diagnosticaron de una encefalopatía autoinmune (por descarte de otras patologías, ya que los marcadores que le han hecho son negativos y el resto de pruebas salen ok) y como consecuencia de ello ha desarrollado una epilepsia parcial. El único antiepiléptico que le ha funcionado es el vimpat 600 mg diarios.Le han pautado Dacortin y Luminal también. Lleva tres semanas con una actitud que nada tiene que ver con su personalidad. No habla con nadie en casa y si dice algo es de muy malas formas y muy excitado. Esta algo enrojecido el pecho y la cara, apenas se esta quieto… Al neurólogo que lo lleva le extraña que sa de los corticoides, ahora con 20 mg al día. Me gustaría contactar con alguien que haya sido diagnosticado de lo mismo para conocer su experiencia, a ver si me pueden ayudar. Un saludo”

RESPUESTA AADEA (07/01/2015): La encefalopatía autoinmune es una entidad ciertamente rara que, como usted dice, se diagnostica por exclusión de otras causas. Siempre hay que descartar otras enfermedades asociadas (entre otras, lupus eritematoso: nos dice usted que su padre tiene enrojecida la cara). Suele estar asociada a una enfermedad vírica previa. Para su diagnóstico es útil la determinación de ciertos anticuerpos (llamados anticuerpos antineuronales) aunque no están presentes más que en el 50% de los pacientes. Para asegurar el diagnóstico y descartar procesos asociados, sería conveniente una colaboración estrecha entre el neurólogo y un internista, sobre todo un internista especializado en enfermedades autoinmunes sistémicas. En cuanto al tratamiento, si se han decidido por iniciarlo con glucocorticoides, a lo mejor no es suficiente y sería necesario añadir otros agentes como inmunoglobulinas endovenosas, plasmaféresis o inmunosupresores (azatioprina, ciclofosfamida o micofenolato).

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: SÍNDROME DE SJÖGREN

• (17/11/2014): “Buenas tardes, Mi madre padece de artritis desde hace tiempo y hace algo más de 1 año que tiene sequedad ocular y de boca. Después de ir a multitud de médicos, le han dicho que tiene Síndrome de Sjögren, pero sólo le han aconsejado beber frecuentemente y masticar chicle sin azúcar. Cada vez va a más y le cuesta hacer vida normal. Necesitaría que me aconsejáseis de algún especialista que nos pueda ayudar ya que empieza a ser un poco desesperante. Residimos en Cádiz pero aunque sea fuera de mi ciudad o provincia, no importa. Muchas gracias. Un saludo.”

RESPUESTA AADEA (21/11/2014): El síndrome de Sjögren consiste en una inflamación crónica de las glándulas salivares y lacrimales. Se asocia a más de la mitad de pacientes con artritis reumatoide. La verdad es que hay bastantes más cosas que el chicle para aliviar la sequedad ocular y oral. Para la primera debe ponerse lágrimas artificiales (hay muchas marcas: las más toleradas son las que no llevan conservantes) al menos cada dos horas. Hay preparaciones más viscosas (viscotears y otras) que se pueden espaciar algo más. Por la noche es importante que se ponga una pomada humectante (como lacrilube o lubrifilm). Para la sequedad oral hay salivas artificiales (oralbalance, bucohidrat), pasta de dientes y colutorios estimulantes (xerolacer, biotene…). Otra opción es el empleo de comprimidos de pilocarpina (sonicur), que aumentan la secreción de saliva y lágrimas pero que deben ser prescritas por su médico. Por último deben evitarse en lo posible algunos medicamentos que producen sequedad (principalmente ciertos psicofármacos o agentes antihipertensión; consulte a su médico). Puede encontrar más información acerca del síndrome de Sjögren en el manual para pacientes que puede usted descargar desde nuestra web o desde la web de ALUS (www.alusevilla.org).  En su provincia puede usted contactar con la Dra. Arjona, internista del Hospital de Jerez y experta en estos problemas.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: GRANULOMA SARCOIDEO

• (15/11/2014): “Hola, recientemente le han biopsiado un granuloma a mi hijo y el resultado ha sido “Granuloma Sarcoideo”, y mi pregunta es ¿es la Sarcoidosis una enfermedad autoinmune? Caso de ser así, ¿me recomendarían la lectura de esta guía? http://alusevilla.org/wp-content/uploads/2011/04/Manual.pdf Realmente es muy impactante el diagnóstico y últimamente los granulomas se han prodigado más, como hasta Diciembre no lo verá el especialista y estamos como en un túnel oscuro en el que no vemos salida, no sé si sería oportuno la lectura para dar luz o sería complicarlo aún más. Gracias y saludos.”

RESPUESTA AADEA (21/11/2014):  La sarcoidosis es una inflamación de carácter benigno: no es ningún tipo de cáncer ni es de naturaleza autoinmune (en el libro que usted menciona no está incluida). La sarcoidosis, en la mayoría de los casos, responde bien al tratamiento con glucocorticoides y, cuando es necesario,  inmunosupresores. No nos informa usted de donde están las lesiones de su hijo (¿piel? ¿órganos internos?) ni los síntomas que presenta o el tratamiento que sigue.  Sería conveniente que nos ampliara usted la información.

Atentamente,
AADEA

• (28/11/2014): “Muchas gracias por responder a mi correo. La afección de mi hijo se encuentra en la piel, al menos que sepamos. Le han hecho radiografía de tórax sin lesiones aparentes. Sus síntomas son unos gránulos que se le reparten a capricho  undamentalmente en piernas, brazos y espalda, aunque también en los costados. Algunos salen y desaparecen en seguida, otros sin embargo son rebeldes y no hay forma. En las piernas (tobillos y pantorrilla), tiene las más antiguas y si bien no presentan relieve, sí que está la piel manchada, tal vez efecto de haber tomado el sol con las lesiones y haber quedado estas más oscurecidas. Hasta el momento ha sido el dermatólogo el que lo ha estado siguiendo y el que le ha prescrito el único tratamiento que tiene, que es una crema, Peitel, crema que ha dejado de ponérsela pues después de tres tubos no ha habido mejora evidente. Así que estamos a la espera de que el próximo día 15 lo vea el especialista en Medicina Interna Autoinmunes y deseando que solo sea la piel el órgano afectado. Lo que me causa extrañeza es lo que me comenta que no es una enfermedad autoinmune, creía que sí lo era, de hecho por eso me derivan a dicho especialista. Tenía entendido que es una respuesta de ataque a uno mismo, era como un fallo en la programación inmune de nuestro cuerpo. De nuevo muchas gracias por su atención y saludos.”

(05/12/2014): Por lo que nos dice se trata de una sarcoidosis puramente cutánea. Habitualmente el tratamiento corresponde al Dermatólogo pero, en ocasiones, cuando la enfermedad es resistente a los tratamientos locales se suele acudir a la colaboración del internista. Como le dijimos, la sarcoidosis no es una enfermedad autoinmune. En las enfermedades autoinmune se produce una agresión del sistema inmunitario, mediante anticuerpos o mediante células agresivas, contra tejidos propios. Esto no ocurre en la sarcoidosis: no se encuentran en ella autoanticuerpos ni células autoagresivas. La sarcoidosis es una inflamación desencadenada  por múltiples estímulos (unos conocidos y otros no) que, una vez eliminada su causa por el sistema inmunitario, no se detiene y se forman granulomas que persisten por más o menos tiempo. ¿Por qué solemos dedicarnos a ella los expertos en enfermedades autoinmunes?. Porque tiene muchas características que son comunes también en estas enfermedades: el carácter multisistémico y la posibilidad de tratamiento con glucocorticoides, con inmunosupresores o con los nuevos fármacos biológicos,  con  los que tenemos mucha experiencia. Puede usted obtener información asequible en:
http://www.nhlbi.nih.gov/health-spanish/health-topics/temas/sarc
http://www.webconsultas.com/salud-al-dia/sarcoidosis/sarcoidosis-5666.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: PETICIÓN DE INFORMACIÓN

• (11/11/2014): “Hola, Les escribo desde la provincia de Cádiz y el motivo de ponerme en contacto con ustedes es porque padezco de alopecia areata desde la adolescencia ya estoy harto de ir a dermatólogos que solo me dan soluciones momentáneas me gustaría que por favor me informaran de algún otro profesional que me pudiese ayudar. Muchas gracias de antemano, a la espera de sus noticias.”

RESPUESTA AADEA (19/11/2014): Nos hemos informado acerca de su pregunta. Para una segunda opinión puede usted dirigirse a los doctores Andrés Collado Mingillón, Francisco Russo de la Torre (ambos Dermatólogos) o Francisco García Fuertes (Internista). Todos ellos trabajan, en la sanidad pública, en el Hospital Punta de Europa, de Algeciras.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: TIROIDISMO HASHIMOTO Y CIRROSIS BILIAR PRIMARIA

• (25/10/2014): “Buenos días, tengo tiroidismo desde hace 15 años y hace unos días me diagnosticaron cirrosis biliar primaria. Me gustaría saber si el uso prolongado del ursodiol produce efectos adversos para la salud más allá de los que produce a corto plazo. Gracias.”

RESPUESTA AADEA (28/10/2014):  El ácido ursodesoxicólico en general es muy bien tolerado. Los efectos secundarios, principalmente digestivos, son raros (náuseas, vómitos, heces pastosas y diarrea). Pueden aparecer picores y, a veces, alteraciones en los análisis relacionados con el hígado (transaminasas), circunstancia que es rara también. Este medicamento puede dificultar la absorción de anticonceptivos  orales por lo que si se trata de mujeres que los necesitan, deben sustituirse por otros métodos de prevención de natalidad. Nos dice usted que padece “tiroidismo” (suponemos que quiere decir hipotiroidismo). El tratamiento con hormona tiroidea no se influye por el ácido ursodesoxicólico.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES AUTOINMUNES

• (15/10/2014): “Hola, les agradecería que me recomendasen un especialista de enfermedades autoinmunes en Jaén, o cualquier provincia próxima. Gracias.”

RESPUESTA AADEA (29/10/2014):  El Complejo Hospitalario de Jaén cuenta con una Unidad especializada en enfermedades autoinmunes sistémicas. También puede usted recabar informacón poniéndose en contacto con la asociación de pacientes con lupus, de Jaén (ALUJA) mediante su página web (http://www.aluja.es/).

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES AUTOINMUNES

• (01/10/2014): “Buenos días. Me gustaría saber si me podrían recomendar u orientar sobre algún centro especializado o especialistas en enfermedades autoinmune. Tengo entendido que es un terreno multidisciplinar y que compete a varios especialistas, así que os explico un poco mi caso por si podéis guiarme. En la infancia estuve durante un tiempo (en periodos no consecutivos, sobre todo en invierno) con problemas con las articulaciones de las manos, presentaba dolor, no podía cerrarlas y no tenía apenas fuerza. Me hicieron pruebas (por desgracia no tengo los resultados), pero sí que sé que nunca me diagnosticaron la patología. Sólo sé que presentaba ANA fino moteados y moteados fino. Sin tratamiento se me pasó el dolor y bajaron esos anticuerpos, aunque seguían siendo positivos. Es lo único que sé. Hace unos meses (llevaba varios años sin hacerme analítica), me detectaron tiroiditis, y salieron los anticuerpos positivos. Investigando por internet, he visto que ambas son enfermedades autoinmune y que puedo ser propenso a otras, como la diabetes tipo 1, lo cual me asusta en demasía. Me gustaría poder visitar a un buen médico especialista en estos casos en Córdoba o Sevilla. Muchas gracias por su atención. Saludos.“

RESPUESTA AADEA (06/10/2014):  En Córdoba puede usted contactar con la doctora María Ángeles Aguirre Zamorano, del Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía. En Sevilla los doctores María Jesús Castillo Palma, Francisco J. García Hernández y Rocío González León trabajan en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen del Rocío. Todos con amplísima experiencia en enfermedades autoinmunes.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: BEHÇET

• (29/09/2014): “Buenos días, estoy buscando un especialista (reumatólogo o internista) por la provincia de Cádiz o Málaga que tenga experiencia con el síndrome de Behçet. Gracias de antemano, un saludo.”

RESPUESTA AADEA (29/09/2014):  Pueden ustedes consultar con el Dr. Enrique de Ramón Garrido, perteneciente al Servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya, de Málaga, experto en enfermedades sistémicas autoinmunes.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: PSORIASIS

• (21/09/2014): “Buenas tardes, he crecido “remontando y superando” la enfermedad, pero ahora mismo los síntomas me impiden hacer una vida normal. Estoy buscando un buen médico internista, psiconeuroinmunólogo etc.. ya que el ir de consulta en consulta de especialidades me dan peores resultados. Resido en Almería. Agradeciendo de antemano su atención, un cordial saludo.”

RESPUESTA AADEA (30/09/2014):  Puede usted informarse, acerca de la psoriasis, de una manera muy accesible, en una publicación de la asociación de pacientes de enfermedades autoinmunes de Sevilla (su página web es http:/alusevilla.org). Si lo prefiere puede acceder más directamente a la revista en http://alusevilla.org/wp-content/uploads/2011/04/REVISTA-ALUS.pdf. En Almería contamos con una persona experta en enfermedades autoinmunes, la doctora Ana Celia Barnosi (internista del Hospital Torrecárdenas) que puede aconsejarle directamente o, bien, ponerla en contacto con especialistas de Dermatología.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: ESCLERODERMIA MORFEA

• (08/09/2014): “Hola, tengo esclerodermia localizada desde el año 2007 en la zona del abdomen, este año me esta apareciendo en la zona de la ingle y en la pierna, en las analíticas autoinmunes no sale nada, me gustaría saber que puedo hacer para que desaparezcan ya que la del abdomen se bastante grande, necesito algo de información ya que ningún médico me dice que puedo hacer. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (25/09/2014):  La esclerodermia localizada (morfea)  es una enfermedad estrictamente limitada a la piel. No tiene nada que ver con la esclerodermia sistémica (esclerosis sistémica) que afecta no sólo a piel sino a muchos otros órganos y que es claramente de origen autoinmune. La causa de la morfea es desconocida. Aunque se supone que intervienen factores autoinmunes esta asociación no está tan clara como en la esclerosis sistémica. Es lógico que “no salga nada” en el estudio de autoinmunidad que le han hecho. Eso es lo habitual en la morfea. El tratamiento de esta enfermedad corresponde estrictamente al dermatólogo. Le repetimos, para su tranquilidad, que no existe riesgo de que su enfermedad afecte a ortos órganos distintos de la piel.

Atentamente,
AADEA.

---

CONSULTA: ANA 1/80 PATRÓN HOMOGÉNEO

• (29/08/2014): “Buenas tardes, me gustaría saber si alguien me podía aclarar mis resultados. En unos análisis recientes me salen ANA 1/80 P. POSITIVO HOMOGÉNEO. En Diciembre de 2013, tras casi tres años me dijeron que podía padecer lupus u otra enf autoinmune o alguna enfermedad rara… Después de pasar por muchos especialistas incluído dermatología , cardiología, med. interna, hematología … Nadie me aclara el positivo de ANA, me acaban de hacer unos análisis para chequear la anemia de severa a crónica que padezco desde hace más de dos años y AR sale en 10,00 sobre 15,00. Resido en Málaga. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (30/09/2014):  La positividad a títulos bajos (1/80) y con características (patrón homogéneo) de los anticuerpos antinucleares (ANA), carece de valor, si no hay una sintomatología clínica y unos datos analíticos complementarios típicos de enfermedad sistémica para establecer un diagnóstico de estas enfermedades. Pueden aparecer, los ANA, incluso en individuos totalmente sanos. Por el extenso número de diagnósticos que usted nos ha facilitado deducimos que la han estudiado en profundidad y por diferentes especialistas (dermatólogos, internistas, cardiólogos, hematólogos…) sin que al parecer hayan encontrado datos de lupus ni de ninguna otra enfermedad autoinmune. Por todo ello pensamos que la positividad de ANA, con esas características, carece de significado en usted. De todas maneras, si algunos de los especialistas que la han atendido tienen dudas sobre que padezca usted una enfermedad autoinmune, pueden consultar con personas con una gran experiencia en ese terreno, como el doctor Enrique de Ramón o la doctora María Teresa Camps, ambos del servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya, de Málaga.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: HEPATITIS CRÓNICA AUTOINMUNE

• (25/08/2014): “Hola, mi hermana está afectada por la hepatitis crónica autoinmune. Estamos buscando un buen especialista en España pero no sabemos cuál elegir. Necesitamos información sobre los mejores especialistas en Almería y los mejores tratamientos para su enfermedad.Le agradezco por anticipado su atención.. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (30/09/2014):  El servicio de Gastroenterología del Hospital Torrecárdenas, de Almería, cuenta con dos especialistas dedicadas fundamentalmente a enfermedades del hígado, la doctora Casado Marín y la doctora Peláez-Díaz. Le sugerimos que contacten con ellas.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: POLINEURORRADICULOPATÍA

• (21/08/2014): “Hola, tengo una hija que está siendo tratada como polineurorradiculopatía y epilepsia, pero la neuróloga y el imunólogo dicen que es una enfermedad autoinmune. Ya estamos muy cansadas de que ella no esté del todo bien; se puso muy mala en septiembre 7 del año pasado y el 14 dejó de caminar. El 26 de febrero de 2014 empezó a caminar pero recayó en junio y no habla ni camina bien. Le dan metotexate, micofenolato, fenitoina, prednisona y topiramato. Por favor orientenme para buscar otras opciones. Resido en el estado de Chihuahua (México). Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (11/09/2014):  Las polineurorradículopatías son inflamaciones de los raíces de los nervios periféricos. Hay distintas variedades. La forma más común es la polirradiculopatía desmielinizante aguda motora o síndrome de Guillain-Barré.
Por los datos que nos aporta pensamos que es el tipo de enfermedad que tiene su hija. La causa de esta enfermedad no es del todo conocida. En muchos casos de desencadena tras una infección por determinados microbios (la infección no es más que el estímulo ya que la enfermedad se desarrolla tras la curación de aquella). Pero indudablemente, como dicen sus médicos hay mecanismos autoinmunes asociados. Por ello es por lo que están utilizando en su hija medicamentos que frenan estos mecanismos (metotrexato, micofenolato), además de prednisona para cortar la inflamación. Nuestra asociación es española y no tenemos relaciones con los especialistas de Méjico, por lo que no podemos aconsejarle en este sentido pero pensamos que la orientación que le dan sus doctores es muy correcta. Confiamos en que a la larga controlarán la enfermedad. Si por la edad tiene que trasladarse a un servicio de adultos seguramente sus nuevos doctores seguirán las mismas líneas de tratamiento. Nos gustaría que pronto nos diera usted buenas noticias.
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (08/08/2014): “Mi hija acaba de ser diagnosticada como portadora de LUPUS. Como ha sido todo muy sorpresivo quisiera pedirles que me orientaran respecto a páginas con información sobre esta enfermedad, ya que en internet hay muchas, pero supongo que no todas ellas son serias. Nosotros vivimos en Chile, si bien ya esta con tratamiento, quisiera mantenerme informada y actualizada. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (13/08/2014):  En nuestra página web puede usted ver y descargar un manual para pacientes con enfermedades sistémicas (incluido lupus) y familiares que puede ser de utilidad para usted. Complementariamente puede consultar la web alusevilla.org, que contiene gran cantidad de información dirigida a pacientes.
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (20/06/2014): “En el hospital Logroño me estirparon la vesícula por pólipo. Tenía muchos dolores en hipocondrio derecho y me hicieron una esfinterostomía para romper el esfínter de Oddi al hacerlo me produjeron heridas en el estómago y me tuvieron que poner una prótesis en el conducto del páncreas y operarme de peritoneo. Desde entonces el dolor a aumentado a brazos y pies, tengo además esplenomegelia, ana 1/640, asma 1/320, colangitis y esteatosis hepática. Me han recetado acido ursodesoxicólico 300 mg 3 pastillas al día no saben que hacer y necesito ayuda algun medico lo mas cercano a logroño. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (06/08/2014):  Tanto los síntomas como las alteraciones analíticas que nos comenta pueden estar asociadas a una enfermedad autoinmune hepatobiliar (nos dice usted que tiene una colangitis). Otra posibilidad es que se relacionaran con una enfermedad autoinmune sistémica. Las Unidades especializadas en enfermedades autoinmunes sistémicas (no conocemos ninguna en Logroño) mas próximas son las del Complejo Hospitalario de Pamplona y las de los Hospitales Miguel Servet (Zaragoza) y Clínico (también en Zaragoza).
Atentamente,
AADEA

• (10/08/2014): “Gracias pero además de lo que tengo me vienen muchos picores por todo el cuerpo, tengo ganas de vomitar y algo de fiebre. Creo que voy a peor, me han dicho que puede ser síndrome metabólico, tiene que ver con el lupus sistématico??.”

(13/08/2014): Los picores y el resto de los síntomas que usted refiere son un síntoma frecuente en enfermedades hepato-biliares. En cuanto al síndrome metabólico, que se define por la coexistencia de tres de los siguientes criterios: obesidad, hipertensión arterial, diabetes, aumento de triglicéridos, disminución de colesterol-HDL (el “bueno”), no hay una relación directa con el lupus (aunque se asocian con cierta frecuencia). De todas maneras lo mejor es que consulte usted con su médico o con los servicios especializados que ya le hemos comunicado.
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (05/07/2014): “Buenas tardes, vivo en Jerez de la Frontera, estoy temporalmente trabajando fuera. Desde hace 1 año aprox. me da fiebre que dura entre 3-4 días cada 3-4 meses, cada vez que aparece la fiebre la garganta se  inflama, aunque cuando voy  al médico  no le encuentra una causa justificada ya que solo tengo enrojecida la garganta y no con placas o infección. Otro capítulo de fiebre apareció en Diciembre 2013 con un dolor muy intenso en el lado izquierdo, justo debajo de las costillas, me derivaron al internista y me dijo que tenía el colon desplazado, tras hacerme una ecografía y ver que estaba todo bien, me dijo que se trataba de gases, todavía tengo ese dolor. Mi médico de cabecera me hizo unos análisis y me salieron los ANAS positivo patrón moteado título 1/160, los demás anticuerpos y el factor reumatoide sale negativo. Siempre he tenido dolores de espalda, me derivan al reumatólogo y me hace radiografías de tórax, y de las articulaciones las cuales salen todas normales. Me deriva a la otorrina y me manda un análisis ASLO el cual sale normal.
  Desde hace un mes los dolores en las articulaciones se me han intensificado, me duelen todas las articulaciones, he tenido que acudir dos veces a urgencias, he tenido vómitos y me he desmallado dos veces, en el hospital me dijeron que los vómitos habían sido de los mismos dolores, de aguantarlos. Cuando realizo esfuerzo físico me entra mareo y si estoy mucho tiempo al sol también. La reumatóloga me ha dicho que se trata de una conectivopatía difusa y a iniciado el tratamiento:
  Dolquine 200mg: 1 pastilla por la mañana y a partir de la segunda semana 1 por la mañana y otra por la noche.
  Prednisona 5mg: 2 pastillas por la mañana.
  Natecal D Flas: 1 comprimido por la noche después de la cena.
  Llevo una semana con el tratamiento y no noto mejoría, me duelen sobre todo las muñecas, los dedos de las manos y la rodilla izquierda. Tengo apatía, perdida de fuerza, mucho cansancio y se me cae el pelo, me han dado la baja (20 días +-, según la evolución). Me gustaría que me ayudasen y orientar en los pasos a seguir. Gracias por su atención. Un saludo.”

RESPUESTA AADEA (08/07/2014):  La acción de dolquine es algo lenta y una semana es muy poco tiempo para valorar la respuesta. Podría usted pedir una segunda opinión a la Dra. Jiménez Arjona, experta en enfermedades autoinmunes, del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Jerez. 

Atentamente, AADEA

---

CONSULTA:

• (29/05/2014): “Hola, he padecido síndrome de Evans con 24-25 años, hemofilia adquirida con 30 tratada con Rituximab y actualmente tengo una enfermedad desmielizante por aún diagnosticar, sin tratamiento sólo para aliviar el dolor. Me atienden en el Hospital Carlos Haya de Málaga, sin éxito ni mejora. Cada vez llevo una vida mas impedida, a causa del dolor y los calambres que me imposibilitan caminar. Agradecería información de centros donde puedan hacerse cargo de mi caso. Gracias y un saludo.”

RESPUESTA AADEA (07/06/2014):  El Hospital donde le atienden cuenta con especialistas con reconocida experiencia en enfermedades autoinmunes sistémicas. Puede usted ponerse en contacto con el Dr. Enrique de Ramón Garrido.
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: LES

• (04/06/2014): “Hola buenos días, desde hace ya varios años me dijeron que era posible que tuviera una enfermedad autoinmune porque tengo un falso positivo de vdrl y un resultado de Anas en el título más alto 1-/1280, en su tiempo me dijo un doctor que teníaa lupus pero en qué se basa. Mis síntomas son reflujo, disfonía, dolor en pies y manos, dolor en espalda, dolor en articulaciones de manos, ruidos en hombros y codos al moverlos, hinchazón en parpados en las mañanas, me diagnosticaron desde el 2006 intolerancia a los carbohidratos, sufro de anemia desde niña, en mi infancia y adolescencia sufrí no sé como se le dice pero aquí le decimos granos en el cuerpo con pus, al momento de desarrollarme me salieron 5 nadidos 3 en la cabeza, 1 en el ojo y otro en la mejilla, he sufrido de infección en los riñones, no recuerdo que más, pero lo que mas me aqueja ahora es el dolor en los pies, manos y los problemas del sistema digestivo. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (09/06/2014):  Para aconsejarle con más precisión le rogamos que nos indique la ciudad donde vive usted.
Atentamente,
AADEA

• (09/06/2014): “Vivo en Soledad-Atlántico-Colombia.”

RESPUESTA (10/06/2014): Nuestra impresión es que presenta usted una serie de datos que hacen posible que padezca  un lupus eritematoso sistémico: síntomas articulares y en la piel, probable afectación de los riñones, anticuerpos antinucleares y falso VDRL positivos… Pero, como le decimos, esto solamente es una impresión.  Para confirmarla o descartarla le hemos pedido que nos informara  de su lugar de residencia con el fin de aconsejarle una unidad especializada con la que pudiera usted consultar. Al informarnos de que vive en Colombia nos resulta un tanto dificil poder orientarla desde España. Nos hemos informado de que en su país hay varias asociaciones para la asistencia e información de pacientes, tanto de enfermedades reumáticas en general (FUNDARE) como, más concretamente,  de lupus (FUNDACION COLOMBIANA DE LUPUS). Estamos seguros de que en ellas pueden orientarle con más eficacia que nosotros. Las direcciones de internet de una y otra son las siguientes: 

https://m.facebook.com/fundacion.colombianadelupusrefsrc=http%3A%2F%2Fwww.google.es%2F&_rdr

http://fundarecolombia.org/web/index.php/contacto-fundare 
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: UVEITIS AUTOINMUNE

• (16/05/2014): “Tengo uveítis autoinmune, hace casi dos años que me la detectaron, quería información, si hay alguna asociación o algún centro donde pueda informarme, vivo en Málaga. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (20/05/2014):  El doctor Enrique de Ramón Garrido, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya (Málaga), es experto en enfermedades autoinmunes y ha trabajado extensamente en uveítis.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: SÍNDROME DE SJÖGREN

• (09/05/2014): “Buenas noches, me acaban de pre-diagnosticar Sindorme de Sjögren. Este pre-diagnóstico ha sido vía Gammagrofía de Glándulas Salivales, tras 3 meses de médico en médico por toda Córdoba por serios problemas bucales y de garganta básicamente, hasta que un maxilofacial decidió mandarme esta prueba, que indica “Conclusión: hipertrofia de Glandulas Salivales, compatible con Sindrome de Sjögren grado III-IV”. Mi pregunta es, ¿pueden ayudarme a encontrar en Córdoba un buen especialista en enfermedades autoinmunes, que termine de diagonosticar esta u otras enfermedades autoinmunes que pueda tener? Estoy perdido, desorientado y hundido ya de tanto médico y baja laboral sin saber ni que me pasaba, sufro horrorosos dolores de boca, faringe, mandíbula y articulares. El maxilofacial dice que ya no sabe como seguir para diagnosticar de forma definitiva este u otro síndrome. Gracias.”

RESPUESTA AADEA (19/05/2014):  La Dra. Mª Ángeles Aguirre Zamorano es especialista en Reumatología y experta en enfermedades autoinmunes sistémicas. Trabaja en el Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

Atentamente,
AADEA

• (19/05/2014): “Muchas gracias. Si no le importa, puedo hacerle otra pregunta, ¿Cómo afecta esta enfermedad a la vida laboral? Y por otro lado, ¿siempre se tienen los mismos síntomas o remiten en algunos periodos?? Gracias. Buenos días.”

RESPUESTA (21/05/2014): Puede usted encontrar información sobre este tema en el “Manual de Enfermedades Sistémicas” en esta misma web.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• (10/04/2014): “Tengo una amiga que sufre enfermedad autoinmune. Padece bastante y los médicos no aciertan con la medicación. Vive en Córdoba y le gustaría contactar con Uds. No utiliza el ordenador, por lo que les agradecería nos facilitaran una dirección en Córdoba o número de teléfono para un primer contacto.
  Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (23/04/2014):  En Córdoba puede usted dirigirse a la Doctora María Ángeles Aguirre Zamorano, especialista en Reumatología y experta en enfermedades autoinmunes y que pertenece a nuestra asociación.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA: HEPATITIS AUTOINMUNE I

• (11/03/2014): “Buenos días, quisiera informarme si en AADEA incluyen patologías como Hepatitis Autoinmune I. Estoy buscando una asociación que tenga horizontes abiertos  para el estudio de esta patología por minoritaria que sea a nivel de entidades  de estadísticas oficiales nacionales o extrajeras, centros de referencia, hospitales. Tengo un buen seguimiento médico y de referencia desde hace años. Un cordial saludo.”

RESPUESTA AADEA (24/03/2014):  La hepatitis autoinmune es una enfermedad poco frecuente que supone un porcentaje pequeño de la carga asistencial de los servicios clínicos dedicados a Hepatología. Este año la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) ha presentado el resumen ejecutivo del libro blanco de la hepatología en España (puede usted acceder a él en la siguiente dirección de Internet: http://aeeh.es/wp-content/uploads/2014/03/Resumen-Ejecutivo-Libro-Blanco-de-la-Hepatolog%C3%ADa-en-Espa%C3%B1a.pdf. En este libro, se recogen los recursos disponibles en el manejo de las enfermedades hepáticas, la carga asistencial que suponen estas enfermedades y los recursos docentes y de investigación en esta área. Además se adjunta una lista con los Hospitales y Servicios dedicados al tratamiento de los enfermos hepáticos y se constata la buena formación en hepatología de los centros españoles. El hospital La Paz de Madrid, donde atiendan a su hija, figura en la citada lista. Las hepatitis virales son las enfermedades que más recursos económicos y de investigación generan, pero de ellos se benefician las unidades clínicas de Hepatología que tienen médicos muy bien formados que atienden de un modo correcto otras hepatitis poco frecuentes como la de causa autoinmune. En España existe una asociación de pacientes con hepatitis (también autoinmunes) que radica en Cataluña (http://asscat-hepatitis.org/otras-hepatitis/hepatitis-autoinmune/). Desconocemos si hay otras asociaciones semejantes en España pero puede usted dirigirse a ellos para recabar más información. Esperamos haber contestado a sus preguntas.

• (24/03/2014): “Buenos días, Gracias por su contestación e interés. Actualmente Asscat no tiene ningún asociado. Le informo de otra asociación que si los tiene. Adjunto el link por si fuera de interés http://www.albi-espana.org/enfermedad.php?id=8#pediatrica  para otros afectados o sector médico.  Reciba un cordial saludo.”

RESPUESTA (26/03/2014): Somos nosotros quienes, ahora, le agradecemos a usted su valiosa información. Publicamos su respuesta en la web para que pueda ser útil a otras personas que estén en su misma situación. Quedamos a su disposición para cualquier otra noticia que quiera usted difundir.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• “Buenas tardes, me acaban de confirmar que tengo ANA+. Ante mi desconocimiento en enfermedades autoinmunes y el temor de que enfermedad me van a diagnosticar. Me gustaría contactar con Uds. para conocer si en Cataluña (especialmente en Tarragona) existe alguna Asociación donde me pueda dirigir o a través de Uds. poder estar en contacto. Muchas gracias.”

En primer lugar, el hecho de tener unos ANA positivos no indica que, forzosamente, tenga usted una enfermedad autoinmune.

En cuanto a puntos de información en su zona, le informamos que en Cataluña hay una Asociación de Pacientes con enfermedades de este tipo denominada ACLEG: C/ Providencia 42, despacho 2.2. 08024 – Barcelona; Teléfono 626 891 221; e-mail   acleg@hotmail.com 

Cercanas a usted hay dos Unidades especializadas en enfermedades autoinmunes:

1) En el Hospital Juan XXIII, de Tarragona (responsable Dr. Miguel López Dupla)

2) En el Hospital S.Joao, de Reus (responsable Dr. Antoni Castro)
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• “Buenas tardes, desearía saber donde hallar información confiable relativa a la Granulomatosis de Wegener, tratamientos, si hay algún médico especialista en ella en Zaragoza y alguna asociación de enfermos de la misma. Muchas gracias. Un saludo.”

La Granulomatosis de Wegener (actualmente se tiende a sustituir ese nombre por el de poliangeitis granulomatosa) es una vasculitis. Es decir, una inflamación de los vasos sanguíneos debida a un funcionamiento anormal del sistema inmunitario. Existe, en la actualidad, un buen número de tratamientos muy eficaces para esta enfermedad. Puede usted encontrar información acerca de vasculitis y, en general, del conjunto de enfermedades autoinmunes en el manual para pacientes y familiares que incluimos en nuestra página web.(haga un “clic” en “ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTÉMICAS” en la página de inicio de la web y se lo descarga).

Nos indica usted que reside en Zaragoza. En esa ciudad puede usted contactar con la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, del Hospital Miguel Servet, que posee una gran experiencia en el tratamiento de estos procesos.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• “Buenas tardes, padezco un síndrome poliglandular autoinmune de tipo II (tiroididtis  autoinmune y  síndrome de Addison) y anemia perniciosa en estudio. Necesitaría orientación para solicitar  un porcentaje de minusvalía. Si podéis  facilitarme una dirección o un teléfono donde me pudierais informar os lo agradecería mucho, porque estoy un poco desorientado con respecto a los trámites. Muchas gracias.”

Le aconsejamos que se ponga en contacto con el Servicio de Atención al Usuario de su Hospital de Referencia aportando sus informes médicos.

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• “Hola, quería consultar dos cuestiones:
  – si conocen algún profesional en Zaragoza (pues los endocrinos visitados hasta el momento no me han dado tratamiento eficaz pues mi hipotiroidismo se mezcla con graves basedow,
  – ¿es cierto que una alimentación adecuada libre de gluten y otros puede ayudar en los transtornos autoinmunes? si es así dónde puedo encontrar información fiable?
  Muchas gracias y un saludo.”

Le sugerimos que solicite usted consulta al Servicio de Endocrinología de su Hospital de Referencia que, si lo consideran oportuno pueden consultar con el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del mismo Hospital.

En cuanto a la dieta sin gluten, está indicada fundamentalmente en pacientes ccon celiaquía (que no sabemos si es su caso).
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• “Buenas tardes tengo un liquen atrofico vulvar desde hace 3 años. Me dijo el doctor que es una enfermedad autoinmune y que no tiene cura…. me gustaría saber su hay algún doctor en Málaga especialista en Inmunología para tener una consulta. Desde ya muchas gracias.”

La causa del liquen atrófico vulvar es compleja y no está completamente aclarada. Entre las causas que condicionan su aparición se ha considerado la posibilidad de factores inmunológicos basándose en la coexistencia en ocasiones con otras enfermedades autoinmunes y la presencia frecuente de autoanticuerpos. Puede solicitar usted una valoración en su ciudad al doctor Enrique de Ramón Garrido, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya, experto en Enfermedades autoinmunes.
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• “Buenos días, mi esposa ha sido diagnosticada de Polimiositis. Habiendo resultado refractaria a tratamiento convencional ha sido tratada con Rituximab, resultando también refractaria a este tratamiento. Actualmente estoy buscando algún centro en el que exista un cierto nivel de especialización en el tratamiento de esta enfermedad. Rogaría si me pudiesen orientar en algo sobre el tema. Centros de referencia o con proyectos de investigación sobre la enfermedad, etc.”  

Existen grupos de trabajo especializados en enfermedades autoinmunes en todas las capitales andaluzas. Puede usted contactar con las más próximas:

*Dr. Enrique de Ramón (Hospital Carlos Haya; Málaga).

*Dr. Norberto Ortego (Hospital San Cecilio; Granada).

*Dr. Juan Jimenez (Hospital Virgen de las Nieves; Granada).

*Dra. María Jesús Castillo (Hospital Virgen del Rocío; Sevilla).

*Dr. Ignacio Martín (Hospital Juan Ramón Jiménez; Huelva).

*Dr. María Ángeles Aguirre (Hospital Reina Sofía; Córdoba).

Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• “Hola, buenas tardes, me diagnosticaron una enfermedad autoinmune llamada MIASTENIA GRAVIS. Escribo este mensaje solicitando su ayuda, ya que los tratamientos que recibo son demasiado caros y de verdad me han ayudado mucho, ya que he mejorado gracias a ellos, pero mis papas ya no pueden costearlos. Los tratamientos que me ponen son: RITUXIMAB (MABTHERA) y GAMMAGLOBULINA  (FLEBOGAMMA). Soy una niña que tiene muchos sueños que podré realizar si ustedes me brindan su ayuda. Espero respuesta.”

El tratamiento que usted nos comenta, realmente muy caro, suele reservarse para episodios de mayor gravedad en el curso de la miastenia gravis. Fuera de ellos contamos con medicamentos muy eficaces pero mucho más económicos como los anticolinesterásicos (prostigmina y otros), glucocorticoides (prednisona, deflazacort…) e inmunosupresores (algunos de ellos muy baratos, como azatioprina o ciclofosfamida)  y otros algo mas caros (como los derivados del ácido micofenólico). Por otra parte, muchos pacientes con miastenia pueden mejorar con la extirpación quirúrgica del timo (un órgano situado en la zona alta del tórax,  inmediatamente por debajo del cuello).
Atentamente,
AADEA

---

CONSULTA:

• “Lo sé, empecé con los tratamientos que les comenté porque tuve una crisis míasténica y para poder mejorar y salir del peligro en el que estaba tuvieron que proceder con gammaglobulina y rituximab ya que los medicamentos que me mencionaron (prednisona, inmunosupresores, ácido micofenolico etc.) anteriormente ya los había usado pero no me hicieron efecto. Es por eso que necesitamos su ayuda,  para que me puedan seguir administrando estos tratamientos.”

Probablemente,  una vez superado el brote agudo (con Rituximab y gammaglobulina), esos otros medicamentos sí que ahora sean efectivos. Por otra parte solicita usted nuestra ayuda para que le suministren los medicamentos; en España la medicina pública atiende prácticamente a todos los ciudadanos.  Desconocemos si hay instituciones en su país que puedan sufragar su medicación.
Atentamente,
AADEA