Categoría: Biblioteca digital AADEA

Manuales y libros publicados por miembros de AADEA, revista Cuadernos de Autoinmunidad, Ponencias y casos clínicos en formato digital presentados en cualquiera de las actividades organizadas por la Asociación.

MANUAL PARA PACIENTES CON SARCOIDOSIS

Coordinado por el doctor Norberto Ortego, este manual es fruto de la colaboración entre la Universidad de Granada (UGR), institución entre cuyos fines se encuentran fomentar la educación de los ciudadanos en los diferentes ámbitos del saber, y la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA), sociedad científica multidisciplinar comprometida la divulgación de conocimientos sobre enfermedades autoinmunes a la población general. El manual, estructurado en forma de preguntas-respuestas, de fácil consulta, va orientado tanto a resolver las dudas más frecuentes de los pacientes con sarcoidosis, acerca de la enfermedad en sí, como a proporcionarles información acerca de los distintos medios con qué tratarla. Se ha contado además en su elaboración con la colaboración de dos asociaciones de pacientes: la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) lo que creemos confiere un valor añadido de gran importancia a la obra. MANUAL PARA PACIENTES CON SARCOIDOSIS

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GUÍA PARA PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA: ASPECTOS TERAPÉUTICOS

En los últimos años, los pacientes, en su relación con los médicos que los atienden, han ido adquiriendo un nuevo rol: el del paciente informado activo que comparte decisiones en el manejo de su enfermedad. Esto se hace especialmente evidente en el caso de las enfermedades crónicas. Por otra parte, está demostrado que el paciente bien informado afronta mejor su enfermedad, cumple mejor los tratamientos y obtiene mejores resultados. El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, de curso crónico, que afecta preferentemente a mujeres jóvenes. La afectación renal, denominada nefritis lúpica, se presenta hasta en el 50 % de los casos. Padecer una nefritis lúpica confiere gravedad al lupus, que se va a traducir en más complicaciones y menor supervivencia. Una cumplimentación correcta del tratamiento y las recomendaciones recibidas por parte de los pacientes se sabe que se acompaña de mejores resultados. La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) junto a dos asociaciones de pacientes: la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), han promovido la elaboración de esta Guía para pacientes, centrada en aspectos terapéuticos, que complementa otra realizada por los mismos autores orientada a aspectos generales. La incorporación de dos

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MANUAL DE EMBARAZO EN PACIENTES DE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

El doctor Agustín Colodro Ruiz, médico Internista de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Jaén y vocal de AADEA por esa provincia, ha tenido la amabilidad de enviarnos este  “Manual de embarazo en pacientes con lupus eritematoso sistémico”, del que es coautor. Publicado por la asociación ALUJA (Autoinmunes y Lúpicos de Jaén) ha sido coordinado por el doctor Carlos Rodríguez Escalera, Reumatólogo del Hospital Comarcal de Melilla. El Manual, enfocado desde el punto de vista  multidisciplinar, surge (como nos expone  en el Prólogo doña  María Dolores Martínez Elvira, Presidenta de ALUJA)  de la necesidad de contar con una guía  “…realizada con esmero, experiencia y sabiduría  de profesionales que conocen el LES , que nos entienden y cuidan…y nos orientan en la esperanza de ser madres”. Su objetivo es, por tanto, en palabras del Coordinador  “…proporcionar recomendaciones, sustentadas en la mejor evidencia científica disponible, a las pacientes lúpicas con deseo gestacional, con la intención de reducir al mínimo posible la frecuencia de complicaciones materno-fetales”. A lo largo de sus capítulos proporciona información muy útil, completa y detallada, acerca, tanto de la planificación pre-gestacional, como  del seguimiento de las pacientes en el embarazo y en el posparto,  y durante la lactancia. Nuestro

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CUADERNOS AUTOINMUNIDAD AÑO 16. Nº 3

Último número (tercero del año 16) de “CUADERNOS DE AUTOINMUNIDAD” (publicación oficial de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes).   Contiene, como es habitual, dos artículos de fondo: ” Riesgo Vascular y estilo de vida en Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes” y “Autoinmunidad y Autoinflamación en las Inmunodeficiencias Primarias” , además de las secciones dedicadas a análisis y comentarios de publicaciones recientes y de especial interés sobre  las diferentes parcelas de la patología autoinmune.   Recordamos que en cada número de nuestra revista se incluye una nueva sección: el “Rincón de la Colaboración”, Es un espacio abierto a todos los interesados en presentar algún protocolo de colaboración o colaborar con alguno de los protocolos presentados por nosotros, independientemente de su pertenencia o no a la AADEA. Descarga PDF Cuaderno Autoinmunidad Año 16. Num 3  

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GUÍA PARA PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA. EDUCACIÓN SANITARIA EN NEFRITIS LÚPICA

Ofrecemos los vídeos con las actuaciones de los participantes en la Reunión celebrada en Granada, el pasado 23 de octubre, sobre EDUCACIÓN SANITARIA EN NEFRITIS LÚPICA, durante la que se realizó la presentación de la “Guía para Pacientes con Nefritis Lúpica (aspectos generales)”: Doctores Ortego Centeno, Martín Gómez y Callejas Rubio (editores de la  guía), Dª Silvia Pérez Ortega (Presidenta de FELUPUS, “Federación Española de Lupus”) y Dª María Dolores Suárez Ortega (Presidenta de AUGRA, “Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes”). A todos ellos, en nombre de AADEA y pacientes, nuestra felicitación y agradecimiento por tan importante iniciativa.   Julio Sánchez Román Secretario de AADEA Ortego Centeno (Presentación) Dª Silvia Pérez Ortega, Presidenta de FELUPUS (Paciente informado. Paciente empoderado) Enrique de Ramón Garrido (ChatGPT: La inteligencia artificial como herramienta en la formación de enfermos) Adoración Martín Gómez (Nefritis lúpica. Una espina en el camino del lupus) Norberto Ortego Centeno (Aspectos Generales) Dª María Dolores Suárez Ortega, Presidenta de AUGRA, y Dr. José Luis Callejas Rubio. (Clausura)

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GUÍA PARA PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA (ASPECTOS GENERALES)

Tal como se anunció previamente, el pasado día 23 de octubre se celebró, en la Facultad de Medicina de Granada, una reunión sobre el tema EDUCACIÓN SANITARIA EN NEFRITIS LÚPICA con la participación de varios  miembros de AADEA. En el curso de la misma se presentó la “Guía para Pacientes con Nefritis Lúpica (aspectos generales)”  Esta obra, cuyos editores (miembros de AADEA) son los doctores Norberto Ortego Centeno, Adoración Martín Gómez y Enrique de Ramón Garrido, va dirigida específicamente, como se indica en su introducción, “…a pacientes con nefritis lúpica y se ha estructurado en forma de respuestas sencillas a preguntas frecuentes dirigidas a resolver dudas tanto de pacientes, como de familiares y cuidadores”. En la elaboración de sus diferentes capítulos, han participado diferentes especialistas médicos, con muchos años de experiencia en el manejo de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), así como expertos en comunicación e información a enfermos. Ha contado, además, con la colaboración de las asociaciones de pacientes FELUPUS y AUGRA. El resultado, no obstante, en su sencillez de exposición esconde una profunda y exhaustiva revisión, muy actualizada, de los conceptos fundamentales de la nefritis lúpica, por lo que no sólo pacientes, también los profesionales con interés en todos los aspectos

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CUADERNOS AUTOINMUNIDAD AÑO 16. Nº 2

Portada de la revista

Último número (segundo del año 16) de “CUADERNOS DE AUTOINMUNIDAD” (publicación oficial de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes).   Contiene, como es habitual, dos artículos de fondo: ” Inmunización de los pacientes con enfermedades autoinmunes: fundamentos, indicaciones y pautas” y “Síndromes Autoinmunes post-COVID 19” además de las secciones dedicadas a análisis y comentarios de publicaciones recientes y de especial interés sobre  las diferentes parcelas de la patología autoinmune.   En cada número de nuestra revista se incluye una nueva sección: el “Rincón de la Colaboración”, Es un espacio abierto a todos los interesados en presentar algún protocolo de colaboración o colaborar con alguno de los protocolos presentados por nosotros, independientemente de su pertenencia o no a la AADEA. Descarga PDF Cuaderno Autoinmunidad Año 16. Num 2  

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