Noviembre 2016
Queridos socios y amigos de AADEA:
Quiero informaros de que, en cumplimiento de la normativa prevista en nuestros estatutos, en la reciente Asamblea General Extraordinaria de la Asociación, celebrada en Sevilla el 14 de octubre de este año 2016, una vez finalizada la prórroga de su mandato, se procedió a la disolución de su Junta Directiva y la posterior elección de nuevos cargos. Tras la exposición de la única candidatura presentada, se procedió a una votación a mano alzada, siendo ésta aceptada por unanimidad.
La composición de la nueva Junta Directiva de AADEA quedó entonces establecida de la siguiente forma:
Presidente: Dr. Enrique de Ramón Garrido.
Secretario: Dr. Julio Sánchez Román.
Tesorero: Dr. Francisco José García Hernández.
Vicepresidentes: Dras. Mª Ángeles Aguirre Zamorano y Carmen Suárez Marrero.
Presidente saliente: Dra. María Jesús Castillo Palma.
Presidente honorario: Dr. Norberto Ortego Centeno.
Vocal por Almería: Dra. Ana Celia Barnosi Marín.
Vocal por Cádiz: Dra. Josefa Jiménez Arjona.
Vocal por Ceuta-Melilla: Dr. Manuel Tenorio Martín.
Vocal por Córdoba: Dra. Inmaculada Gómez Gracia.
Vocal por Granada: Dra. Nuria Navarrete Navarrete.
Vocal por Huelva: Dr. Ignacio Martín Suárez.
Vocal por Jaén: Dra. María Martín Armada.
Vocal por Málaga: Dr. Carlos Romero Gómez.
Vocal por Sevilla: Dra. Francisca González Escribano.
Vocal de Investigación Básica: Dr. Javier Ibáñez Martín.
Vocal de Coordinación de Relaciones con Otras Asociaciones: Dra. Adoración Martín Gómez.
Vocal de Coordinación de Investigación: Dr. José Mario Sabio Sánchez.
Vocal de Formación: Dr. José Luis Callejas Rubio.
Como responsable de la actual Junta Directiva, quiero haceros algunos breves comentarios sobre nuestras intenciones con respecto a la tarea que esperamos desarrollar, no sin antes agradecer encarecidamente a la Presidenta y miembros de la Junta saliente el trabajo desarrollado en los años en que han estado al frente de nuestra Asociación.
Vaya por delante, brevemente, la constatación de que es un objetivo primordial de esta Junta Directiva continuar la tarea desarrollada hasta el momento por todos los miembros de AADEA, tanto los de la anterior Junta Directiva como de los socios en general. Todos hemos colaborado y conocemos en detalle sus excelentes resultados.
Las Enfermedades Autoinmunes son tan o más frecuentes y graves, con respecto a su pronóstico vital, que entidades como el cáncer o la insuficiencia cardíaca, cuya cobertura en los Centros Sanitarios está en la actualidad perfectamente atendida. En este sentido nos parece fundamental el desarrollo de una atención básica y clínica integral, asistencial, docente e investigadora, de este numeroso grupo de pacientes, que podría incluir hasta el 9% del total de la patología que atiende el Sistema Sanitario.
Pensamos que para conseguir este objetivo estratégico es fundamental la creación y desarrollo en el Sistema Sanitario de Unidades de Enfermedades Autoinmunes, multidisciplinares, cuyos componentes se encuentren ligados a ellas formalmente, guiados por una cultura de la comunicación y que, con independencia de su especialidad médica, dispongan de un reconocimiento administrativo por parte de los órganos rectores de las instituciones.
La AADEA considera también fundamental que la información que se genere, producto de la actividad de estas Unidades sea compartida, lo que supone la necesidad de crear Registros de Pacientes, epidemiológicos y clínicos, para obtener datos sobre frecuencia, pronóstico, utilidad de pruebas diagnósticas, factores de riesgo, tratamiento, patrones de práctica clínica y derivación de pacientes, en definitiva, disponer del mayor número posible de datos para mejorar la gestión-atención del paciente.
Sabemos que los pacientes en general sienten ansiedad, depresión o pánico, necesitan obtener respuestas y se sienten aliviados cuando son atendidos por especialistas expertos en sus patologías, lo que les ocurre también a las personas afectadas por las enfermedades autoinmunes. Por eso pensamos que hay que facilitar el acceso del paciente a la atención sanitaria y que debe existir una estrecha relación no sólo entre médico y paciente sino también entre los distintos especialistas. En este sentido, otro de los objetivos clave de esta Junta Directiva es la conexión y coordinación con otras Sociedades Científicas del entorno de nuestra autonomía, especialmente las correspondientes a las especialidades de Medicina Interna, Reumatología, Nefrología, Oftalmología, Dermatología, Aparato Digestivo, Hematología, Obstetricia y Ginecología, Neumología y Cardiología, entre otras. Para ello se plantea llevar a cabo una labor de contacto con sus responsables y conseguir los acuerdos de colaboración que nos permitan desarrollar esta tarea.
Para finalizar, esta Junta Directiva os pide a todos vuestra participación entusiasta en esta nueva etapa que llega. Cualquier iniciativa será bienvenida porque la complejidad del conocimiento médico y sanitario en general obliga a una acción conjunta, compartida, coordinada y con altas dosis de voluntarismo por parte de todos.
Un cordial saludo para todos.
Enrique de Ramón Garrido.
(En nombre de la Junta Directiva)
Octubre 2016
Queridos amigos:
Abusando de mi amistad con nuestro nuevo Presidente, a quien corresponde desde ahora esta sección, voy a utilizarla una vez más (la última) para enviaros un afectuoso saludo. Y, como le he cogido el gusto de dirigirme periódicamente a vosotros, a partir de ahora os invito a que utilicemos (yo lo haré así), la Tribuna de Asociados de nuestra página web para intercambiar opiniones, quejas y experiencias.
No sabéis lo mucho que lamento no haber podido compartir con vosotros los dos días de Congreso que, como habéis podido comprobar, han estado plagados de incertidumbres y cancelaciones de última hora, terminado con la mía.
Os agradezco a todos el esfuerzo que habéis hecho al colaborar y acudir a él y espero que os haya merecido la pena. Estoy convencida, aunque no lo haya podido comprobar personalmente, de que las ponencias han estado a la altura de vuestras expectativas y que os habéis llevado cosas nuevas y que merecen la pena. Esa fue nuestra intención al elegir los temas y a los ponentes.
Aunque la situación económica es penosa quiero reconocer y agradecer el esfuerzo de la industria en colaborar con nosotros. Sin ellos no hubiera sido posible.
Quiero dar las gracias a la secretaría técnica, a Susi. Sin su trabajo impecable y su paciencia infinita tampoco hubiera sido posible.
Se acaba para mi este periodo de presidencia. Quiero confesaros que, echando la vista atrás, encuentro fundamentalmente campos de mejora que no he sido capaz de satisfacer. Creo que el principal reto del AADEA es conseguir que este proyecto “enganche” a más gente, a pesar del desánimo generalizado que se vive en la mayoría de los hospitales por la sinrazón y desmanes de la gran mayoría de nuestros “gestores” (lo digo entre comillas porque lo de gestionar, parece que no se les da especialmente bien). También hay mucha más dificultad en lo económico y cualquier proyecto que requiera financiación es más difícil de lo que era antes.
A pesar de ello creo que es fundamental conseguir mantener vivo el objetivo y fundamento de esta asociación, que todos los médicos interesados en patología inmune, ya se dedique a medicina básica o clínica, cualquiera que sea la especialidad que tengan, se aúnen para resolver los problemas de los pacientes. También creo que la mayoría de los miembros de la ADDEA tiene claro que las unidades específica de patología autoinmune son la mejor herramienta para cumplir este objetivo, a pesar de las enormes dificultades que están sufriendo la mayoría de ellas.
Espero que el nuevo presidente junto con la nueva Junta Directiva (a quienes me ofrezco en todo lo que pueda ser de ayuda) lo afronten con más éxito que yo. Gracias a todos y cada uno de los miembros de la Junta Directiva anterior y, muy especialmente a los pesos pesados, a los que son el alma mater y fundadores de esta asociación, concretamente a Norberto, Julio y Enrique.
Un abrazo a todos,
Mª Jesús Castillo Palma
Agosto de 2016
Estimados compañeros:
Siguen en marcha y a buen ritmo los preparativos para nuestro próximo VIII CONGRESO DE AADEA que celebraremos, como ya os habíamos anunciado, los días 14 y 15 de octubre, de este año, en Sevilla (previamente, el día 13, tendremos una jornada de puertas abiertas dedicada a y protagonizada por pacientes con enfermedades autoinmunes, en estrecha coordinación con ALUS, su asociación en Sevilla). Podéis obtener más información, consultar el programa y formalizar inscripciones en la web de la Secretaría del Congreso (http://gestiondeviajes.net/congreso/aadea-sevilla/#tab-presentacion)
También os anunciamos el inminente inicio de la tercera edición del MASTER EN ENFERMEDADES AUTOINMINES, en el que, como es habitual, colabora con nosotros la Universidad de Huelva; este año contamos también con el apoyo de SADEMI, la Sociedad Andaluza de Medicina Interna. Las inscripciones podéis hacerlas en: http://www.uhu.es/master.autoinmune/
Quiero informaros de dos acontecimientos relativamente próximos: El primero es el Congreso Nacional Extraordinario que Lupus Málaga está preparando para conmemorar el XXV Aniversario de la Asociación, el día 29 de Octubre de 2016 en el Hotel NH Málaga. Simultáneamente se celebrará un I Encuentro de jóvenes afectados de Lupus en España. Para mayor información dirigiros a: http://lupusmalagayautoinmunes.org.
El segundo es la XXXIII Reunión Científica de Otoño, de SADEMI, que tendrá lugar los días 11 y 12 de noviembre de 2016 en el Hospital Virgen del Camino de Sanlúcar de Barrameda (Cádiz). Podéis informaros en http://sademi.com/xxxiii-reunion-cientifica-de-otono/
Por último, os recomiendo un interesante y práctico libro sobre Tratamiento Inmunosupresor, editado por nuestro compañero, Norberto Ortego y colaboradores, que se anuncia en esta misma web.
Nada más sino desearos unas felices vacaciones.
María Jesús Castillo Palma