Etiqueta: enfermedades autoinmunes

PROPUESTA PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON ENFERMEDADES AUTOINMUNES

La Sociedad Española de Reumatología (SAR) ha publicado recientemente el documento de consenso “Propuestas para la mejora de la calidad de vida de personas con Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS)” cuyos objetivos resumen en su preámbulo: “… se incluye una serie de propuestas, consensuadas entre profesionales y pacientes, con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y mejorar la atención prestada en nuestros sistemas de salud, velando al mismo tiempo por el mantenimiento del sistema público de salud, haciéndoselas llegar a los decisores políticos implicados en la planificación de la política sanitaria”. Propuestas con las que AADEA, constituida por diferentes profesionales que, desde su especialidad concreta, se involucran plenamente en la atención de pacientes con enfermedades autoinmunes, se siente completamente solidaria. En el siguiente enlace se accede a la totalidad del documento https://www.ser.es/wp-content/uploads/2024/09/Documento-Propuestas-ERAS.pdf

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WEB DEL XVI CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN PATOLOGÍA AUTOINMUNE DE LA AADEA

Se encuentra disponible la web del curso, que incluye toda la información actualizada con Programa preliminar, formulario de inscripción gratuita, normas e instrucciones para envío de casos clínicos y formulario para adjuntar el resumen del mismo, respecto al XVI Curso de Actualización en Patología Autoinmune de la AADEA, que se celebrará, desde Málaga y por vía telemática, los días 22 y 23 de noviembre de 2024. El tema principal es “NUEVOS TRATAMIENTOS Y CLINIMETRÍA EN EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO”. Más información, inscripciones y envío de resúmenes de casos clínicos Descargar PDF del programa

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GUÍA PARA PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA: ASPECTOS TERAPÉUTICOS

En los últimos años, los pacientes, en su relación con los médicos que los atienden, han ido adquiriendo un nuevo rol: el del paciente informado activo que comparte decisiones en el manejo de su enfermedad. Esto se hace especialmente evidente en el caso de las enfermedades crónicas. Por otra parte, está demostrado que el paciente bien informado afronta mejor su enfermedad, cumple mejor los tratamientos y obtiene mejores resultados. El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, de curso crónico, que afecta preferentemente a mujeres jóvenes. La afectación renal, denominada nefritis lúpica, se presenta hasta en el 50 % de los casos. Padecer una nefritis lúpica confiere gravedad al lupus, que se va a traducir en más complicaciones y menor supervivencia. Una cumplimentación correcta del tratamiento y las recomendaciones recibidas por parte de los pacientes se sabe que se acompaña de mejores resultados. La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) junto a dos asociaciones de pacientes: la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), han promovido la elaboración de esta Guía para pacientes, centrada en aspectos terapéuticos, que complementa otra realizada por los mismos autores orientada a aspectos generales. La incorporación de dos

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NEFRITIS LÚPICA: CUANDO EL LUPUS ATACA AL RIÑÓN (EPISODIO DE PODCAST)

La doctora Adoración Martín Gómez, especialista de Nefrología en el Hospital de Poniente de El Ejido (Almería), Coordinadora del Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Glomerulares de la Asociación Andaluza de Nefrología (GLOSAN) y Vicepresidenta de AADEA, participó con este episodio en el programa ESCUCHA TU SALUD, dirigido a la formación e información sanitaria al público en general  y, muy especialmente en lo que se refiere a este episodio, a pacientes con lupus eritematoso sistémico. Pueden acceder a él por medio del siguiente enlace: https://open.spotify.com/episode/4tr0Nadpn2o5gTrPGK8wz3

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NUEVA GUÍA SOBRE PATOLOGÍA RENAL EN EL LUPUS ERITEMATOSO

Tras la aparición de la primera Guía para Pacientes con Nefritis Lúpica (Aspectos Generales), el próximo día 19 de julio, a las 17 horas, en el Salón de Actos del Hospital San Cecilio, de Granada, se presentará una segunda guía, también dedicada a pacientes, esta vez sobre Aspectos Terapéuticos en Nefritis Lúpica, cuyos editores son los doctores Norberto Ortego Centeno, Adoración Martín Gómez y Enrique de Ramón Garrido; todos ellos miembros de AADEA. Es una obra que recoge, de forma amena y accesible, pero con conceptos rigurosamente actualizados, diferentes aspectos referentes a las opciones terapéuticas que tenemos a nuestra disposición. Está estructurada en forma de preguntas y respuestas y analiza minuciosamente las indicaciones, contraindicaciones, características farmacológicas, medidas de control, efectos adversos, etc. de cada uno¡a de ellas, desde las ya “consagradas” a las de más reciente obtención. La asistencia al acto es libre y será posible realizarla también en forma telemática (en breve facilitaremos, en nuestra web, el enlace correspondiente). En breve proporcionaremos también el acceso para la descarga íntegra de la guía (de forma análoga  a la de la primera, ya disponible en nuestra web).

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I JORNADAS ANDALUZAS DE LUPUS: ACERCÁNDONOS AL MANEJO Y EXPERIENCIA

Dentro del programa habitual de actividades de AADEA, nuestra Directiva celebró el pasado 26 de abril, en Antequera, Málaga, una reunión científica interna cuyos objetivos principales fueron presentar ideas para fomentar los trabajos científicos de colaboración, dentro de nuestra  Asociación, y la presentación y discusión de determinados casos clínicos seleccionados, bajo el epígrafe “I JORNADAS ANDALUZAS DE LUPUS: ACERCÁNDONOS AL MANEJO Y EXPERIENCIA”.

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