Contamos, por segunda vez, con la participación de D. Manuel Pérez Fernández en esta, nuestra Tribuna de Asociados. Les adelanto que, en el tema en el que nos va a ilustrar, “Los Medicamentos Huérfanos”, es un verdadero experto; le ha dedicado una intensa entrega (doy fe de ello) a lo largo de muchos años. Su currículum profesional habla por sí solo. Pérez Fernández ha sido Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla. Presidente fundador de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras), de la que ostenta actualmente la vicepresidencia. Es miembro del Patronato de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Académico Correspondiente de la Academia Iberoamericana de Farmacia. En su artículo, comienza delimitando dos conceptos claves. Primero, el de Medicamento Huérfano, como aquel que “está destinado al diagnóstico, prevención o tratamiento de una Enfermedad Rara” y, el segundo, derivado del primero, es el de Enfermedad Rara: aquella que “…afecta como máximo a cinco de cada diez mil habitantes”. Si algo caracteriza a los médicos que nos dedicamos a las enfermedades autoinmunes es nuestro interés por enfermedades raras (recuerden “tíos raros que se dedican a cosas raras” que dijo alguien).
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Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Mundial de las Enfermedades Raras. Facultad de Ciencias de la Salud. Del 25 de febrero y 1 de marzo de 2022 Programa El Martes 1 Marzo, 17 h (aula 10, edf. Ciencias de la Salud). Universidad de Almería, la Dra. Da Adoración Martín Gómez. Servicio de Nefrología del Hospital de Poniente. El Ejido), y vocal de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA), presenta una ponencia “Enfermedades raras, minoritarias y poco frecuentes: análisis del contexto asistencial en las enfermedades raras renales.” Dentro del programa del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022
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