ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

enfermedades raras

Contamos, por segunda vez, con la participación de D. Manuel Pérez Fernández en esta, nuestra Tribuna de Asociados. Les adelanto que, en el tema en el que nos va a ilustrar, “Los Medicamentos Huérfanos”, es un verdadero experto; le ha dedicado una intensa entrega (doy fe de ello) a lo largo de muchos años. Su currículum profesional habla por sí solo. Pérez Fernández ha sido Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla. Presidente fundador de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras), de la que ostenta actualmente la vicepresidencia. Es miembro del Patronato de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Académico Correspondiente de la Academia Iberoamericana de Farmacia. En su artículo, comienza delimitando dos conceptos claves. Primero, el de Medicamento Huérfano, como aquel que “está destinado al diagnóstico, prevención o tratamiento de una Enfermedad Rara” y, el segundo, derivado del primero, es el de Enfermedad Rara: aquella que “…afecta como máximo a cinco de cada diez mil habitantes”. Si algo caracteriza a los médicos que nos dedicamos a las enfermedades autoinmunes es nuestro interés por enfermedades raras (recuerden “tíos raros que se dedican a cosas raras” que dijo alguien).

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Día Mundial de las Enfermedades Raras. Facultad de Ciencias de la Salud. Del 25 de febrero y 1 de marzo de 2022 Programa El Martes 1 Marzo, 17 h (aula 10, edf. Ciencias de la Salud). Universidad de Almería, la Dra. Da Adoración Martín Gómez. Servicio de Nefrología del Hospital de Poniente. El Ejido), y vocal de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA), presenta una ponencia “Enfermedades raras, minoritarias y poco frecuentes: análisis del contexto asistencial en las enfermedades raras renales.” Dentro del programa del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022

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