Ruegos y preguntas

CONSULTA: Paciente de SAF

  • (01/09/2017): “Hola, me están diagnosticando de SAF. Vivo en Antequera. Me gustaría saber más acerca de las posibilidades de una 2 opinión médica fuera de la comunidad porque según me cuentan tenemos la desgracia de ser la única comunidad que pone trabas administrativas a esto.
    > Dentro de Andalucía, ¿dónde se encuentran los mejores profesionales?. Respecto al ambito laborar, ¿los pacientes de SAF, pueden obtener ciertas mejoras en sus condiciones? Me refiero a si otros han conseguido una reubicación del puesto de trabajo, restricciones y recomendaciones que el empresario debe tener en cuenta tras sufrir uno de sus empleados esta enfermedad. Cualquier información que suponga una ayuda es bienvenida. Gracias

Respuesta AADEA (09/09/2017): 

Andalucía cuenta con un buen número de Hospitales con Servicios que incluyen expertos en Enfermedades Autoinmunes. Concretamente, en Málaga, existen expertos en el Hospital de la Costa del Sol, en el de Antequera, en el Carlos Haya de la capital entre otros. En cuanto a segunda opinión, existe un procedimiento que lo regula del que puede usted informarse en las oficinas de atención al usuario de su hospital de referencia. En cuanto a la adaptación de las condiciones laborales, depende mucho de la modalidad e intensidad de su sintomatología, de si realiza usted o no tratamiento anticoagulante y de las características concretas de su trabajo (si comporta riesgos de traumatismos, si hay riesgo de hemorragias, si exige inmovilización prolongada, etc.) Por ello, son los facultativos que le atienden y conocen todas sus condiciones personales y laborales quienes pueden aconsejarle.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA: Síndrome de Guillain-barré

  • 05/09/2017): “Buenas, me gustaría saber con quién podría consultar si sería adecuado hacerme un tatuaje cuando hace 5 anos padecí el síndrome de guillain-barré.Saludos.

Respuesta AADEA (09/09/2017): 

Antes de contestarle hemos consultado acerca de su pregunta a dos expertos dermatólogos (los doctores Pereyra Rodríguez y Jiménez Thomas)

La realización de tatuajes no es siempre un hecho inocuo. Por una parte pueden ser transmisores de diferentes infecciones (hepatitis, sífilis, tuberculosis, SIDA…), claro está dependiendo de las condiciones higiénicas con las que se realicen. Por otras parte se han descrito reacciones locales y generales de causa no infecciosa relacionadas con la introducción en la piel de los numerosos pigmentos y metales que contienen las tintas (reacciones alérgicas, dermatitis de contacto, granulomas de cuerpo extraño, granulomas sarcoideos, queloides, vitíligo, fotosensibilidad, alteraciones a distancia de gábglios linfáticos, lesiones psoriasiformes, tumores cutáneos malignos…) ciertamente su frecuencia es muy baja, pero no inexistente. No hemos encontrado ninguna publicación que relacione el síndrome de Guillain-Barré y tatuajes. No obstante, esta enfermedad tiene unos condicionantes de respuesta autoinmunitaria en su génesis. Piense que los tatuajes comportan una agresión en un órgano con funciones inmunitarias de primer orden como es la piel y que las consecuencias de alterarla por los innumerables componentes de estas tintas es impredecible ¿Cuál es nuestro consejo? Que no se haga tatuajes (en realidad ni usted ni nadie). Claro que la decisión final es sólo suya.

Atentamente,
AADEA

CONSULTA:

  • (26/05/2015): “A mi madre le han diagnosticado varias enfermedades autoinmunes, después de tres años de periplo médico. La trata un internista de la sanidad pública, pero querría saber si hay algún especialista en este tipo de enfermedades y si tenéis algún tipo de ayuda a los enfermos y las familias de estos pacientes a la hora de afrontar esta nueva situación vital. Muchas gracias por adelantado por la ayuda. Residimos en Cádiz.”

Respuesta AADEA (27/05/2015): En la provincia de Cádiz puede usted contactar con la doctora Jiménez Arjona, internista del Hospital de Jerez y experta en enfermedades autoinmunes sistémicas. Existen diversas asociaciones de pacientes que pueden facilitarles el apoyo que usted menciona. En Cádiz, concretamente, la “Asociación de Enfermos de Lupus de la Provincia de Cádiz” (AELCA). Puede usted ponerse en contacto con ellos en: Apartado de correos 1009; Código Postal: 11207 Algeciras (Cádiz) .Teléfono 956 57 43 24. Correo electrónico lupuscadiz@hotmail.com 
Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

    • (23/05/2015):“Somos 10 hermanos y 5 tenemos enfermedad inmune….por favor quisiera información sobre qué deberíamos hacer, seguramente nos viene en los genes. Muchísimas gracias desde Almería.” 

Respuesta AADEA (25/05/2015): Pueden ponerse en contacto con la doctora Ana Celia Barnosi, internista del Hospital Torrecárdenas de Almería, que es experta en enfermedades autoinmunes sistémicas. 
Atentamente,
AADEA


CONSULTA: ESPONDILOARTROPATÍA Y LES

  • (08/04/2015): “Tengo una hija con espondiloartropatía entesica refractaria y LES esta tratada en Huelva en el hospital Juan Ramón Jiménez por el internista D Ignacio Martín Suárez. Quisiera que me indicarais especialistas cercanos reconocidos en esta patología.” 

Respuesta AADEA (21/04/2015): La persona que usted menciona (el doctor Martín Suárez) es, además de internista, un especialista muy reconocido y de gran experiencia en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes sistémicas, especialmente en el proceso que afecta a su hija. Le aseguramos que está usted en las mejores manos posibles.
Atentamente,
AADEA


CONSULTA: DERMATOMIOSITIS

  • (20/04/2015): “He solicitado ser tratado de posiblemente de dermatomiositis en la Unidad del Hospital Virgen del Rocio ya que la Unidad de enfermedades autoinmunes funciona muy bien pero a pesar de formular traslado de expediente desde Córdoba, se me anticipa que será denegado, me encuentro en un callejón sin salida, habiéndome manifestado por los propios especialistas del Hospital Reina Sofia de Córdoba, que es el primer caso que se les da y sin embargo me prescriben un tratamiento inicial, indicándome, otros facultativos que no lo inicie debido a las contraindicaciones del mismo. Por lo que les ruego a ser posible me faciliten los datos de algún especialista con la experiencia de por ejemplo de Dª María Jesús Castillo Palma y a ser posible si fuese ella mucho mejor, pero no sé si tiene consulta particular, pues como les he manifestado el cambio de expediente lo formulé para que a ser posible me tratase la mencionada Dra. Ruego me contesten a la mayor brevedad. Muchas gracias.” 

Respuesta AADEA (21/04/2015): Desgraciadamente su situación está siendo cada vez más común. En el Hospital que usted menciona existía una unidad de enfermedades autoinmunes sistémicas con una labor de atención a los pacientes (así como de investigación y docencia) altamente cualificada y de una larguísima trayectoria. De unos años a esta parte los gestores del hospital están poniendo inconcebiblemente cada vez más trabas a la actividad de estos médicos ejemplares, desviando pacientes a facultativos sin experiencia comparable o denegando el acceso y la atención a pacientes muy complejos, entre otras decisiones, todas ellas, nocivas para el elemento principal del sistema sanitario: el paciente. La persona que usted menciona, así como el doctor García Hernández (ambos colaboradores desde hace muchos años), tiene la máxima experiencia en enfermedades autoinmunes en general y en dermato/polimiositis en particular. Es inconcebible que la colaboración solicitada desde un centro del prestigio como es el reina Sofía para que un paciente complejo sea atendido por profesionales adecuados de referencia de otro Hospital de la red sanitaria de Andalucía, sea denegada de esta forma. Le aconsejamos que insista usted en que le sea reconocido su derecho a la salud y a la mejor atención posible por las personas más adecuada, bien ante instancias mayores dentro del SAS e incluso acudiendo a la justicia ordinaria.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (06/04/2015): “Hola. Me gustaría saber si pueden darme alguna orientación en mi caso. Llevo años sufriendo una serie de síntomas que van aumentando en número y en intensidad. Tengo inflamación muy fuerte de estómago y abdomen que cuesta mucho mantenerla a raya. Todas las pruebas de digestivo salen bien. Intestino espástico como mucho. Diarreas ocasionales que a veces tardan en poder quitarse incluso con tratamiento para ello. Cansancio general. Jaquecas de siempre, ahora menos pero con cabeza muy trastornada. Artritis. Dolor generalizado. Erupciones en la piel, zona roja con burbuja. etc. Me lleva un reumatólogo, Los ANA me sale unas veces positivos con título en la frontera de los niveles y con patrón moteado. Tengo una rinitis crónica con estornudos y picor y enrojecimiento de ojos ocasional. Las pruebas de alergia me salen negativas. Las pruebas de intolerancia al glúten me salen negativas. Tengo un sobrino y sus dos hijas celíacos. Mi hermana, su madre, es portadora pero no lo ha desarrollado Nadie me aporta solución a estos problemas. Me podrían guiar. Vivo en Granada. Gracias.” 

Respuesta AADEA (09/04/2015): Para una valoración integral le aconsejamos que solicite consulta en el Servicio de Medicina Interna del Hospital San Cecilio o del Hospital Virgen de las Nieves.
Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (25/03/2015): “Buenas tardes. Mi mujer desde hace ya dos años está teniendo graves problemas de salud. La primera manifestación fue un desmayo en el trabajo que le produjo un desvanecimiento momentáneo y la perdida de un 80% de su energía vital. Estos ataques se han venido produciendo de tiempo en tiempo (aprox. cada 2-3 meses) y cada vez que lo tiene le implica bajas laborales de un mes para su recuperación (como he comentado anteriormente se queda sin fuerza). Actualmente y después de infinidad de pruebas no hay ningún diagnostico preciso. Las dos vías de tratamiento han ido principalmente creyendo que puede ser Lupus Eritematoso Sistémico o Fatiga Crónica. La desesperación es total viendo que después de 2 años no hay nada claro y de que ella cada vez está menos segura de si misma y perdida por que no hay tratamiento. Me gustaría recibir cualquier tipo de orientación hacia que medico dirigirnos (actualmente la tratan en una clínica privada de Málaga entre un reumatólogo y un internista). Muchas gracias por vuestra segura respuesta.” 

Respuesta AADEA (26/03/2015): Le agradeceríamos que nos ampliara información sobre los síntomas que sufre su esposa (si tiene alteraciones de la piel, inflamación de las articulaciones, fiebre…) así como los resultados de los análisis que le han practicado (principalmente recuentos de hematíes y leucocitos, fórmula leucocitaria, velocidad de sedimentación, urea, creatinina, análisis de orina, anticuerpos antinucleares, complemento sérico, factor reumatoide…) u otras pruebas que le hayan practicado relacionadas con sus desvanecimiento (electrocardiograma, electroencefalograma, TC craneal, etc…) para hacernos una idea de las posibles causas de sus síntomas y aconsejarle en consecuencia.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (21/03/2015): “Buenos días, Desde hace cinco años, me han ido diagnosticando diversas enfermedades autoinmunes pero después de multitud de analíticas no es una enfermedad autoinmune sistémica si no diversas cosas aisladas que según mis médicos no suelen darse en un mismo paciente. En 2010, me diagnosticaron pancolitis ulcerosa de tipo distal. En 2011, lesiones glomerulares mínimas en el riñón con síndrome nefrótico. En 2012, psoriasis cutánea e hipotiroidismo subclinico y en 2015, alopecia areata severa en la cabeza exclusivamente. El problema es que no tengo ningún médico de referencia porque cada enfermedad me la lleva un especialista y cada vez que acudo a un internista o reumatólogo me dicen que siga así porque no tengo una enfermedad sistémica si no que tengo un cuadro autoinmune con diversas enfermedades. Y para cada cosa que me sale nueva, como en estos últimos meses ha ocurrido con la alopecia y durante más de tres años me ocurrió con el tema del riñón, los médicos me mandan prednisona a dosis altísimas (siempre empiezo a dosis plena de 60 mgs. durante 3 o 4 semanas) y luego bajo muy lentamente durante meses; con los efectos secundarios que ello conlleva. En mi caso, me da muchísimo insomnio, nerviosismo, hipertensión, cara de luna e incluso temblores. Ademas, en las últimas semanas, me han infiltrado corticoides en la cabeza por la alopecia y en la espalda por las secuelas de los accidentes por lo que llevo más un mes con la tensión alta. Recurro a ustedes por si podrían decirme algún médico que me asesore y me valore y que pueda tomar de referencia e intentar no tomar tantísima medicación ya que aparte de la prednisona, tomo pastillas diarias para cada una de las enfermedades. En cuanto a mi lugar de residencia, vivo en Málaga, pero no tendría problemas en intentar desplazarme si fuera necesario. Muchísimas gracias de antemano y quedo a la espera de su respuesta. Un cordial saludo.” 

Respuesta AADEA (23/03/2015): Le aconsejamos que consulte con un internista experto en enfermedades autoinmunes con visión global. Cercanos a usted tiene al doctor Carlos Romero Gómez del Servicio de Medicina Interna del Hospital Costa del Sol (Marbella) y a los doctores María Teresa Camps y Enrique de Ramón, también de Medicina Interna, del Hospital Carlos Haya (Málaga). Intente contactar con ellos.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: ARTRITIS REUMATOIDE, COLITIS ULCEROSA, SJÖGREN

  • (09/03/2015): “Hola, padezco ARTITIS REUMATOIDE, COLITIS ULCEROSA y me acaban de diagnosticar el síndrome de SJORGEN…ruego me asesoren para ponerme en contacto con un especialista en enfermedades autoinmunes en Andalucía o Madrid. Un saludo y mil gracias.” 

Respuesta de AADEA (20/03/2015): Su situación es compleja al coexistir distintos procesos. Lo recomendable sería un enfoque en equipo para abordar coordinadamente los distintos problemas. Podemos aconsejarle a distintos especialistas de Andalucía en enfermedades autoinmunes (como usted nos solicita) con la seguridad de que ellos se asesorarán, en su institución respectiva, por especialistas de digestivo y oftalmología.- En Sevilla: doctores María Jesús Castillo Palma y Francisco José García Hernández. Son especialistas en Medicina Interna y las personas con la mayor experiencia en enfermedades autoinmunes en el Hospital Virgen del Rocío.- En Málaga: los doctores Enrique de Ramón Garrido y Maria Teresa Camps. También internistas y de alta capacitación. Hospital Carlos Haya, de Málaga. 

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (22/02/2015): “Hola, una pregunta: ¿Es verdad que la autohemoterapia es un buen tratamiento para las enfermedades autoinmunes? Gracias, Espero vuestra respuesta.” 

Respuesta AADEA (24/02/2015): No conocemos evidencias convincentes que permitan asegurar lo que usted plantea.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (07/02/2015): “Hola, me dirijo a ustedes un tanto desesperada y muy preocupada por mi tía a la cual le diagnosticaron bocio y asma y va en aumento tras dos años de médicos que no le quieren meter mano…. Quisiera saber de un buen especialista en Almería…Gracias” 

Respuesta AADEA (09/02/2015): Lamentamos decirle que esta web está dedicada a enfermedades autoinmunes sistémicas que no es el caso de la paciente que usted nos comenta. No obstante le recomendamos que procure contactar con el Servicio de Medicina Interna del Hospital Torrecárdenas en Almería para que la orienten en un sentido integral. 

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (07/02/2015): “Estimados Sres. Parece ser que tengo una enfermedad autoinmune,pero no le ponen nombre, en el informe del reumatólogo que me trata pone: CONECTIVOPATIA INDIFERENCIADA ANA POSITIVO + RAYNAUD ASOCIADO. Llevo así varios años y la medicación que tomo es Dolquine. Desde hace 2 años he empeorado muchísimo, pues no solo no se me curan 2 esguinces que sufrí al mismo tiempo, sino que me duelen ambas rodillas, cervicales, contracturas imposibles de quitar en trapecios, articulaciones de los dedos de las manos inflamadas, y sobre todo desde hace 4 meses un dolor insoportable lumbar-sacro. No se me quita el dolor de ninguna manera, y claro como no puedo casi ni andar, mis dolores y molestias se van incrementando. Estoy pendiente de una infiltración en la articulación sacroiliaca dcha. por la unidad del dolor, pero ahora me dice el traumatólogo que lo que tengo es sindrome facetario lumbar. La cuestión es que me están mareando entre el reumatólogo, traumatólgo y rehabilitador. Necesito que me orienten qué camino tomar, dónde puedo ir para que me hagan un buen diagnóstico. Yo vivo en Ciudad Real, pero no me importaría desplazarme a la consulta de un buen profesional que me pueda ayudar. Muchas Gracias, Un saludo.” 

Respuesta AADEA (09/02/2015): En Madrid (creemos que son las más cercanas a usted) puede usted solicitar consulta en las Unidades Especializadas en Enfermedades Autoinmunes en el Hospital de la Paz, en el Ramón y Cajal, en la Fundación Jiménez Díaz o en el Hospital Infanta Leonor.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (12/01/2015): “Estimado Sr., me podrían indicar si el Dr. Enrique de Ramón, experto en Lupus en Málaga trabaja privadamente en alguna consulta? Muchas gracias.” 

Respuesta AADEA (14/01/2015): El doctor Enrique de Ramón, experto altamente cualificado en enfermedades sistémicas (y por supuesto lupus), tal como usted afirma, no ejerce actividad privada. Si es usted es afiliado a la Seguridad Social puede ponerse en contacto con él en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya, de Málaga.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (19/01/2015): Hola, mi marido está en estudio para determinar qué enfermedad autoinmune tiene. Pueden recomendarme algún especialista en Granada? Gracias 

Respuesta AADEA (20/01/2015): En Granada existen dos Unidades especializadas en enfermedades autoinmunes: en el Hospital San Cecilio y en el Hospital Virgen de las Nieves.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (12/1/2015): “Hola de nuevo, me puse en contacto con la asociación porque tengo sintomas parecidos a una esclerodermia pero las pruebas de anticuerpos y capilaroscopia han salido bien, no quedándome tranquila quiero consultar con un buen especialista y buscando en internet he encontrado a Juan Jiménez Alonso internista del hospital Virgen de las Nieves de Granada, me gustaría saber sí es un buen especialista en estas enfermedades, Saludos y muchísimas gracias!” 

Respuesta AADEA (12/1/2015): El doctor Jiménez Alonso es un profesional con gran experiencia en el terreno de enfermedades autoinmunes. Apoyamos completamente su elección.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (21/12/2014): “Buenos tardes, Me pongo en contacto con usted porque estaría interesada en obtener información sobre su asociación. Les detallo nuestro caso: a mi madre le diagnosticaron hepatitis autoinmune y hemos estado buscando una asociación de enfermos con esta dolencia aunque sin resultado. Entiendo que ustedes trabajan con todas las patologías autoinmunes por eso quería informarme sobre las actividades que desarrollan y el asesoramiento que prestan a los enfermos. Espero sus noticias. Gracias y un saludo.” 

Respuesta de AADEA (12/01/2015): No conocemos asociaciones en España de pacientes con hepatitis autoinmunes. En Córdoba existe una asociación para pacientes con enfermedades autoinmunes, fundada por pacientes con lupus (ACOLUPUS) situada en Centro Cívico Norte – Avda. Cruz de Juárez, s/n 14006 – Córdoba . Tel.: 622 630 102. Email: acolu@hotmail.com). Posiblemente ellos puedan informarle.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:ENCEFALOPATÍA AUTOINMUNE

  • (22/12/2014): “Hola! A mi padre le diagnosticaron de una encefalopatía autoinmune (por descarte de otras patologías, ya que los marcadores que le han hecho son negativos y el resto de pruebas salen ok) y como consecuencia de ello ha desarrollado una epilepsia parcial. El único antiepiléptico que le ha funcionado es el vimpat 600 mg diarios.Le han pautado Dacortin y Luminal también. Lleva tres semanas con una actitud que nada tiene que ver con su personalidad. No habla con nadie en casa y si dice algo es de muy malas formas y muy excitado. Esta algo enrojecido el pecho y la cara, apenas se esta quieto… Al neurólogo que lo lleva le extraña que sa de los corticoides, ahora con 20 mg al día. Me gustaría contactar con alguien que haya sido diagnosticado de lo mismo para conocer su experiencia, a ver si me pueden ayudar. Un saludo”

RESPUESTA AADEA (07/01/2015): La encefalopatía autoinmune es una entidad ciertamente rara que, como usted dice, se diagnostica por exclusión de otras causas. Siempre hay que descartar otras enfermedades asociadas (entre otras, lupus eritematoso: nos dice usted que su padre tiene enrojecida la cara). Suele estar asociada a una enfermedad vírica previa. Para su diagnóstico es útil la determinación de ciertos anticuerpos (llamados anticuerpos antineuronales) aunque no están presentes más que en el 50% de los pacientes. Para asegurar el diagnóstico y descartar procesos asociados, sería conveniente una colaboración estrecha entre el neurólogo y un internista, sobre todo un internista especializado en enfermedades autoinmunes sistémicas. En cuanto al tratamiento, si se han decidido por iniciarlo con glucocorticoides, a lo mejor no es suficiente y sería necesario añadir otros agentes como inmunoglobulinas endovenosas, plasmaféresis o inmunosupresores (azatioprina, ciclofosfamida o micofenolato).

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: SÍNDROME DE SJÖGREN

  • (17/11/2014): “Buenas tardes, Mi madre padece de artritis desde hace tiempo y hace algo más de 1 año que tiene sequedad ocular y de boca. Después de ir a multitud de médicos, le han dicho que tiene Síndrome de Sjögren, pero sólo le han aconsejado beber frecuentemente y masticar chicle sin azúcar. Cada vez va a más y le cuesta hacer vida normal. Necesitaría que me aconsejáseis de algún especialista que nos pueda ayudar ya que empieza a ser un poco desesperante. Residimos en Cádiz pero aunque sea fuera de mi ciudad o provincia, no importa. Muchas gracias. Un saludo.”

RESPUESTA AADEA (21/11/2014): El síndrome de Sjögren consiste en una inflamación crónica de las glándulas salivares y lacrimales. Se asocia a más de la mitad de pacientes con artritis reumatoide. La verdad es que hay bastantes más cosas que el chicle para aliviar la sequedad ocular y oral. Para la primera debe ponerse lágrimas artificiales (hay muchas marcas: las más toleradas son las que no llevan conservantes) al menos cada dos horas. Hay preparaciones más viscosas (viscotears y otras) que se pueden espaciar algo más. Por la noche es importante que se ponga una pomada humectante (como lacrilube o lubrifilm). Para la sequedad oral hay salivas artificiales (oralbalance, bucohidrat), pasta de dientes y colutorios estimulantes (xerolacer, biotene…). Otra opción es el empleo de comprimidos de pilocarpina (sonicur), que aumentan la secreción de saliva y lágrimas pero que deben ser prescritas por su médico. Por último deben evitarse en lo posible algunos medicamentos que producen sequedad (principalmente ciertos psicofármacos o agentes antihipertensión; consulte a su médico). Puede encontrar más información acerca del síndrome de Sjögren en el manual para pacientes que puede usted descargar desde nuestra web o desde la web de ALUS (www.alusevilla.org).  En su provincia puede usted contactar con la Dra. Arjona, internista del Hospital de Jerez y experta en estos problemas.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: GRANULOMA SARCOIDEO

  • (15/11/2014): “Hola, recientemente le han biopsiado un granuloma a mi hijo y el resultado ha sido “Granuloma Sarcoideo”, y mi pregunta es ¿es la Sarcoidosis una enfermedad autoinmune? Caso de ser así, ¿me recomendarían la lectura de esta guía? http://alusevilla.org/wp-content/uploads/2011/04/Manual.pdf Realmente es muy impactante el diagnóstico y últimamente los granulomas se han prodigado más, como hasta Diciembre no lo verá el especialista y estamos como en un túnel oscuro en el que no vemos salida, no sé si sería oportuno la lectura para dar luz o sería complicarlo aún más. Gracias y saludos.”

RESPUESTA AADEA (21/11/2014):  La sarcoidosis es una inflamación de carácter benigno: no es ningún tipo de cáncer ni es de naturaleza autoinmune (en el libro que usted menciona no está incluida). La sarcoidosis, en la mayoría de los casos, responde bien al tratamiento con glucocorticoides y, cuando es necesario,  inmunosupresores. No nos informa usted de donde están las lesiones de su hijo (¿piel? ¿órganos internos?) ni los síntomas que presenta o el tratamiento que sigue.  Sería conveniente que nos ampliara usted la información.

Atentamente,
AADEA

  • (28/11/2014): “Muchas gracias por responder a mi correo. La afección de mi hijo se encuentra en la piel, al menos que sepamos. Le han hecho radiografía de tórax sin lesiones aparentes. Sus síntomas son unos gránulos que se le reparten a capricho  undamentalmente en piernas, brazos y espalda, aunque también en los costados. Algunos salen y desaparecen en seguida, otros sin embargo son rebeldes y no hay forma. En las piernas (tobillos y pantorrilla), tiene las más antiguas y si bien no presentan relieve, sí que está la piel manchada, tal vez efecto de haber tomado el sol con las lesiones y haber quedado estas más oscurecidas. Hasta el momento ha sido el dermatólogo el que lo ha estado siguiendo y el que le ha prescrito el único tratamiento que tiene, que es una crema, Peitel, crema que ha dejado de ponérsela pues después de tres tubos no ha habido mejora evidente. Así que estamos a la espera de que el próximo día 15 lo vea el especialista en Medicina Interna Autoinmunes y deseando que solo sea la piel el órgano afectado. Lo que me causa extrañeza es lo que me comenta que no es una enfermedad autoinmune, creía que sí lo era, de hecho por eso me derivan a dicho especialista. Tenía entendido que es una respuesta de ataque a uno mismo, era como un fallo en la programación inmune de nuestro cuerpo. De nuevo muchas gracias por su atención y saludos.”

(05/12/2014): Por lo que nos dice se trata de una sarcoidosis puramente cutánea. Habitualmente el tratamiento corresponde al Dermatólogo pero, en ocasiones, cuando la enfermedad es resistente a los tratamientos locales se suele acudir a la colaboración del internista. Como le dijimos, la sarcoidosis no es una enfermedad autoinmune. En las enfermedades autoinmune se produce una agresión del sistema inmunitario, mediante anticuerpos o mediante células agresivas, contra tejidos propios. Esto no ocurre en la sarcoidosis: no se encuentran en ella autoanticuerpos ni células autoagresivas. La sarcoidosis es una inflamación desencadenada  por múltiples estímulos (unos conocidos y otros no) que, una vez eliminada su causa por el sistema inmunitario, no se detiene y se forman granulomas que persisten por más o menos tiempo. ¿Por qué solemos dedicarnos a ella los expertos en enfermedades autoinmunes?. Porque tiene muchas características que son comunes también en estas enfermedades: el carácter multisistémico y la posibilidad de tratamiento con glucocorticoides, con inmunosupresores o con los nuevos fármacos biológicos,  con  los que tenemos mucha experiencia. Puede usted obtener información asequible en:
http://www.nhlbi.nih.gov/health-spanish/health-topics/temas/sarc
http://www.webconsultas.com/salud-al-dia/sarcoidosis/sarcoidosis-5666.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: PETICIÓN DE INFORMACIÓN

  • (11/11/2014): “Hola, Les escribo desde la provincia de Cádiz y el motivo de ponerme en contacto con ustedes es porque padezco de alopecia areata desde la adolescencia ya estoy harto de ir a dermatólogos que solo me dan soluciones momentáneas me gustaría que por favor me informaran de algún otro profesional que me pudiese ayudar. Muchas gracias de antemano, a la espera de sus noticias.”

RESPUESTA AADEA (19/11/2014): Nos hemos informado acerca de su pregunta. Para una segunda opinión puede usted dirigirse a los doctores Andrés Collado Mingillón, Francisco Russo de la Torre (ambos Dermatólogos) o Francisco García Fuertes (Internista). Todos ellos trabajan, en la sanidad pública, en el Hospital Punta de Europa, de Algeciras.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: TIROIDISMO HASHIMOTO Y CIRROSIS BILIAR PRIMARIA

  • (25/10/2014): “Buenos días, tengo tiroidismo desde hace 15 años y hace unos días me diagnosticaron cirrosis biliar primaria. Me gustaría saber si el uso prolongado del ursodiol produce efectos adversos para la salud más allá de los que produce a corto plazo. Gracias.”

RESPUESTA AADEA (28/10/2014):  El ácido ursodesoxicólico en general es muy bien tolerado. Los efectos secundarios, principalmente digestivos, son raros (náuseas, vómitos, heces pastosas y diarrea). Pueden aparecer picores y, a veces, alteraciones en los análisis relacionados con el hígado (transaminasas), circunstancia que es rara también. Este medicamento puede dificultar la absorción de anticonceptivos  orales por lo que si se trata de mujeres que los necesitan, deben sustituirse por otros métodos de prevención de natalidad. Nos dice usted que padece “tiroidismo” (suponemos que quiere decir hipotiroidismo). El tratamiento con hormona tiroidea no se influye por el ácido ursodesoxicólico.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES AUTOINMUNES

  • (15/10/2014): “Hola, les agradecería que me recomendasen un especialista de enfermedades autoinmunes en Jaén, o cualquier provincia próxima. Gracias.”

RESPUESTA AADEA (29/10/2014):  El Complejo Hospitalario de Jaén cuenta con una Unidad especializada en enfermedades autoinmunes sistémicas. También puede usted recabar informacón poniéndose en contacto con la asociación de pacientes con lupus, de Jaén (ALUJA) mediante su página web (http://www.aluja.es/).

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES AUTOINMUNES

  • (01/10/2014): “Buenos días. Me gustaría saber si me podrían recomendar u orientar sobre algún centro especializado o especialistas en enfermedades autoinmune. Tengo entendido que es un terreno multidisciplinar y que compete a varios especialistas, así que os explico un poco mi caso por si podéis guiarme. En la infancia estuve durante un tiempo (en periodos no consecutivos, sobre todo en invierno) con problemas con las articulaciones de las manos, presentaba dolor, no podía cerrarlas y no tenía apenas fuerza. Me hicieron pruebas (por desgracia no tengo los resultados), pero sí que sé que nunca me diagnosticaron la patología. Sólo sé que presentaba ANA fino moteados y moteados fino. Sin tratamiento se me pasó el dolor y bajaron esos anticuerpos, aunque seguían siendo positivos. Es lo único que sé. Hace unos meses (llevaba varios años sin hacerme analítica), me detectaron tiroiditis, y salieron los anticuerpos positivos. Investigando por internet, he visto que ambas son enfermedades autoinmune y que puedo ser propenso a otras, como la diabetes tipo 1, lo cual me asusta en demasía. Me gustaría poder visitar a un buen médico especialista en estos casos en Córdoba o Sevilla. Muchas gracias por su atención. Saludos.

RESPUESTA AADEA (06/10/2014):  En Córdoba puede usted contactar con la doctora María Ángeles Aguirre Zamorano, del Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía. En Sevilla los doctores María Jesús Castillo Palma, Francisco J. García Hernández y Rocío González León trabajan en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen del Rocío. Todos con amplísima experiencia en enfermedades autoinmunes.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: BEHÇET

  • (29/09/2014): “Buenos días, estoy buscando un especialista (reumatólogo o internista) por la provincia de Cádiz o Málaga que tenga experiencia con el síndrome de Behçet. Gracias de antemano, un saludo.”

RESPUESTA AADEA (29/09/2014):  Pueden ustedes consultar con el Dr. Enrique de Ramón Garrido, perteneciente al Servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya, de Málaga, experto en enfermedades sistémicas autoinmunes.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: PSORIASIS

  • (21/09/2014): “Buenas tardes, he crecido “remontando y superando” la enfermedad, pero ahora mismo los síntomas me impiden hacer una vida normal. Estoy buscando un buen médico internista, psiconeuroinmunólogo etc.. ya que el ir de consulta en consulta de especialidades me dan peores resultados. Resido en Almería. Agradeciendo de antemano su atención, un cordial saludo.”

RESPUESTA AADEA (30/09/2014):  Puede usted informarse, acerca de la psoriasis, de una manera muy accesible, en una publicación de la asociación de pacientes de enfermedades autoinmunes de Sevilla (su página web es http:/alusevilla.org). Si lo prefiere puede acceder más directamente a la revista en http://alusevilla.org/wp-content/uploads/2011/04/REVISTA-ALUS.pdf. En Almería contamos con una persona experta en enfermedades autoinmunes, la doctora Ana Celia Barnosi (internista del Hospital Torrecárdenas) que puede aconsejarle directamente o, bien, ponerla en contacto con especialistas de Dermatología.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: ESCLERODERMIA MORFEA

  • (08/09/2014): “Hola, tengo esclerodermia localizada desde el año 2007 en la zona del abdomen, este año me esta apareciendo en la zona de la ingle y en la pierna, en las analíticas autoinmunes no sale nada, me gustaría saber que puedo hacer para que desaparezcan ya que la del abdomen se bastante grande, necesito algo de información ya que ningún médico me dice que puedo hacer. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (25/09/2014):  La esclerodermia localizada (morfea)  es una enfermedad estrictamente limitada a la piel. No tiene nada que ver con la esclerodermia sistémica (esclerosis sistémica) que afecta no sólo a piel sino a muchos otros órganos y que es claramente de origen autoinmune. La causa de la morfea es desconocida. Aunque se supone que intervienen factores autoinmunes esta asociación no está tan clara como en la esclerosis sistémica. Es lógico que “no salga nada” en el estudio de autoinmunidad que le han hecho. Eso es lo habitual en la morfea. El tratamiento de esta enfermedad corresponde estrictamente al dermatólogo. Le repetimos, para su tranquilidad, que no existe riesgo de que su enfermedad afecte a ortos órganos distintos de la piel.


Atentamente,
AADEA.


CONSULTA: ANA 1/80 PATRÓN HOMOGÉNEO

  • (29/08/2014): “Buenas tardes, me gustaría saber si alguien me podía aclarar mis resultados. En unos análisis recientes me salen ANA 1/80 P. POSITIVO HOMOGÉNEO. En Diciembre de 2013, tras casi tres años me dijeron que podía padecer lupus u otra enf autoinmune o alguna enfermedad rara… Después de pasar por muchos especialistas incluído dermatología , cardiología, med. interna, hematología … Nadie me aclara el positivo de ANA, me acaban de hacer unos análisis para chequear la anemia de severa a crónica que padezco desde hace más de dos años y AR sale en 10,00 sobre 15,00. Resido en Málaga. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (30/09/2014):  La positividad a títulos bajos (1/80) y con características (patrón homogéneo) de los anticuerpos antinucleares (ANA), carece de valor, si no hay una sintomatología clínica y unos datos analíticos complementarios típicos de enfermedad sistémica para establecer un diagnóstico de estas enfermedades. Pueden aparecer, los ANA, incluso en individuos totalmente sanos. Por el extenso número de diagnósticos que usted nos ha facilitado deducimos que la han estudiado en profundidad y por diferentes especialistas (dermatólogos, internistas, cardiólogos, hematólogos…) sin que al parecer hayan encontrado datos de lupus ni de ninguna otra enfermedad autoinmune. Por todo ello pensamos que la positividad de ANA, con esas características, carece de significado en usted. De todas maneras, si algunos de los especialistas que la han atendido tienen dudas sobre que padezca usted una enfermedad autoinmune, pueden consultar con personas con una gran experiencia en ese terreno, como el doctor Enrique de Ramón o la doctora María Teresa Camps, ambos del servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya, de Málaga.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: HEPATITIS CRÓNICA AUTOINMUNE

  • (25/08/2014): “Hola, mi hermana está afectada por la hepatitis crónica autoinmune. Estamos buscando un buen especialista en España pero no sabemos cuál elegir. Necesitamos información sobre los mejores especialistas en Almería y los mejores tratamientos para su enfermedad.Le agradezco por anticipado su atención.. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (30/09/2014):  El servicio de Gastroenterología del Hospital Torrecárdenas, de Almería, cuenta con dos especialistas dedicadas fundamentalmente a enfermedades del hígado, la doctora Casado Marín y la doctora Peláez-Díaz. Le sugerimos que contacten con ellas.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: POLINEURORRADICULOPATÍA

  • (21/08/2014): “Hola, tengo una hija que está siendo tratada como polineurorradiculopatía y epilepsia, pero la neuróloga y el imunólogo dicen que es una enfermedad autoinmune. Ya estamos muy cansadas de que ella no esté del todo bien; se puso muy mala en septiembre 7 del año pasado y el 14 dejó de caminar. El 26 de febrero de 2014 empezó a caminar pero recayó en junio y no habla ni camina bien. Le dan metotexate, micofenolato, fenitoina, prednisona y topiramato. Por favor orientenme para buscar otras opciones. Resido en el estado de Chihuahua (México). Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (11/09/2014):  Las polineurorradículopatías son inflamaciones de los raíces de los nervios periféricos. Hay distintas variedades. La forma más común es la polirradiculopatía desmielinizante aguda motora o síndrome de Guillain-Barré.
Por los datos que nos aporta pensamos que es el tipo de enfermedad que tiene su hija. La causa de esta enfermedad no es del todo conocida. En muchos casos de desencadena tras una infección por determinados microbios (la infección no es más que el estímulo ya que la enfermedad se desarrolla tras la curación de aquella). Pero indudablemente, como dicen sus médicos hay mecanismos autoinmunes asociados. Por ello es por lo que están utilizando en su hija medicamentos que frenan estos mecanismos (metotrexato, micofenolato), además de prednisona para cortar la inflamación. Nuestra asociación es española y no tenemos relaciones con los especialistas de Méjico, por lo que no podemos aconsejarle en este sentido pero pensamos que la orientación que le dan sus doctores es muy correcta. Confiamos en que a la larga controlarán la enfermedad. Si por la edad tiene que trasladarse a un servicio de adultos seguramente sus nuevos doctores seguirán las mismas líneas de tratamiento. Nos gustaría que pronto nos diera usted buenas noticias.
Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (08/08/2014): “Mi hija acaba de ser diagnosticada como portadora de LUPUS. Como ha sido todo muy sorpresivo quisiera pedirles que me orientaran respecto a páginas con información sobre esta enfermedad, ya que en internet hay muchas, pero supongo que no todas ellas son serias. Nosotros vivimos en Chile, si bien ya esta con tratamiento, quisiera mantenerme informada y actualizada. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (13/08/2014):  En nuestra página web puede usted ver y descargar un manual para pacientes con enfermedades sistémicas (incluido lupus) y familiares que puede ser de utilidad para usted. Complementariamente puede consultar la web alusevilla.org, que contiene gran cantidad de información dirigida a pacientes.
Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (20/06/2014): “En el hospital Logroño me estirparon la vesícula por pólipo. Tenía muchos dolores en hipocondrio derecho y me hicieron una esfinterostomía para romper el esfínter de Oddi al hacerlo me produjeron heridas en el estómago y me tuvieron que poner una prótesis en el conducto del páncreas y operarme de peritoneo. Desde entonces el dolor a aumentado a brazos y pies, tengo además esplenomegelia, ana 1/640, asma 1/320, colangitis y esteatosis hepática. Me han recetado acido ursodesoxicólico 300 mg 3 pastillas al día no saben que hacer y necesito ayuda algun medico lo mas cercano a logroño. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (06/08/2014):  Tanto los síntomas como las alteraciones analíticas que nos comenta pueden estar asociadas a una enfermedad autoinmune hepatobiliar (nos dice usted que tiene una colangitis). Otra posibilidad es que se relacionaran con una enfermedad autoinmune sistémica. Las Unidades especializadas en enfermedades autoinmunes sistémicas (no conocemos ninguna en Logroño) mas próximas son las del Complejo Hospitalario de Pamplona y las de los Hospitales Miguel Servet (Zaragoza) y Clínico (también en Zaragoza).
Atentamente,
AADEA

  • (10/08/2014): “Gracias pero además de lo que tengo me vienen muchos picores por todo el cuerpo, tengo ganas de vomitar y algo de fiebre. Creo que voy a peor, me han dicho que puede ser síndrome metabólico, tiene que ver con el lupus sistématico??.”

(13/08/2014): Los picores y el resto de los síntomas que usted refiere son un síntoma frecuente en enfermedades hepato-biliares. En cuanto al síndrome metabólico, que se define por la coexistencia de tres de los siguientes criterios: obesidad, hipertensión arterial, diabetes, aumento de triglicéridos, disminución de colesterol-HDL (el “bueno”), no hay una relación directa con el lupus (aunque se asocian con cierta frecuencia). De todas maneras lo mejor es que consulte usted con su médico o con los servicios especializados que ya le hemos comunicado.
Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (05/07/2014): “Buenas tardes, vivo en Jerez de la Frontera, estoy temporalmente trabajando fuera. Desde hace 1 año aprox. me da fiebre que dura entre 3-4 días cada 3-4 meses, cada vez que aparece la fiebre la garganta se  inflama, aunque cuando voy  al médico  no le encuentra una causa justificada ya que solo tengo enrojecida la garganta y no con placas o infección. Otro capítulo de fiebre apareció en Diciembre 2013 con un dolor muy intenso en el lado izquierdo, justo debajo de las costillas, me derivaron al internista y me dijo que tenía el colon desplazado, tras hacerme una ecografía y ver que estaba todo bien, me dijo que se trataba de gases, todavía tengo ese dolor. Mi médico de cabecera me hizo unos análisis y me salieron los ANAS positivo patrón moteado título 1/160, los demás anticuerpos y el factor reumatoide sale negativo. Siempre he tenido dolores de espalda, me derivan al reumatólogo y me hace radiografías de tórax, y de las articulaciones las cuales salen todas normales. Me deriva a la otorrina y me manda un análisis ASLO el cual sale normal.
    Desde hace un mes los dolores en las articulaciones se me han intensificado, me duelen todas las articulaciones, he tenido que acudir dos veces a urgencias, he tenido vómitos y me he desmallado dos veces, en el hospital me dijeron que los vómitos habían sido de los mismos dolores, de aguantarlos. Cuando realizo esfuerzo físico me entra mareo y si estoy mucho tiempo al sol también. La reumatóloga me ha dicho que se trata de una conectivopatía difusa y a iniciado el tratamiento:
    Dolquine 200mg: 1 pastilla por la mañana y a partir de la segunda semana 1 por la mañana y otra por la noche.
    Prednisona 5mg: 2 pastillas por la mañana.
    Natecal D Flas: 1 comprimido por la noche después de la cena.
    Llevo una semana con el tratamiento y no noto mejoría, me duelen sobre todo las muñecas, los dedos de las manos y la rodilla izquierda. Tengo apatía, perdida de fuerza, mucho cansancio y se me cae el pelo, me han dado la baja (20 días +-, según la evolución). Me gustaría que me ayudasen y orientar en los pasos a seguir. Gracias por su atención. Un saludo.”

RESPUESTA AADEA (08/07/2014):  La acción de dolquine es algo lenta y una semana es muy poco tiempo para valorar la respuesta. Podría usted pedir una segunda opinión a la Dra. Jiménez Arjona, experta en enfermedades autoinmunes, del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Jerez. 

Atentamente, AADEA


CONSULTA:

  • (29/05/2014): “Hola, he padecido síndrome de Evans con 24-25 años, hemofilia adquirida con 30 tratada con Rituximab y actualmente tengo una enfermedad desmielizante por aún diagnosticar, sin tratamiento sólo para aliviar el dolor. Me atienden en el Hospital Carlos Haya de Málaga, sin éxito ni mejora. Cada vez llevo una vida mas impedida, a causa del dolor y los calambres que me imposibilitan caminar. Agradecería información de centros donde puedan hacerse cargo de mi caso. Gracias y un saludo.”

RESPUESTA AADEA (07/06/2014):  El Hospital donde le atienden cuenta con especialistas con reconocida experiencia en enfermedades autoinmunes sistémicas. Puede usted ponerse en contacto con el Dr. Enrique de Ramón Garrido.
Atentamente,
AADEA


CONSULTA: LES

  • (04/06/2014): “Hola buenos días, desde hace ya varios años me dijeron que era posible que tuviera una enfermedad autoinmune porque tengo un falso positivo de vdrl y un resultado de Anas en el título más alto 1-/1280, en su tiempo me dijo un doctor que teníaa lupus pero en qué se basa. Mis síntomas son reflujo, disfonía, dolor en pies y manos, dolor en espalda, dolor en articulaciones de manos, ruidos en hombros y codos al moverlos, hinchazón en parpados en las mañanas, me diagnosticaron desde el 2006 intolerancia a los carbohidratos, sufro de anemia desde niña, en mi infancia y adolescencia sufrí no sé como se le dice pero aquí le decimos granos en el cuerpo con pus, al momento de desarrollarme me salieron 5 nadidos 3 en la cabeza, 1 en el ojo y otro en la mejilla, he sufrido de infección en los riñones, no recuerdo que más, pero lo que mas me aqueja ahora es el dolor en los pies, manos y los problemas del sistema digestivo. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (09/06/2014):  Para aconsejarle con más precisión le rogamos que nos indique la ciudad donde vive usted.
Atentamente,
AADEA

  • (09/06/2014): “Vivo en Soledad-Atlántico-Colombia.”

RESPUESTA (10/06/2014): Nuestra impresión es que presenta usted una serie de datos que hacen posible que padezca  un lupus eritematoso sistémico: síntomas articulares y en la piel, probable afectación de los riñones, anticuerpos antinucleares y falso VDRL positivos… Pero, como le decimos, esto solamente es una impresión.  Para confirmarla o descartarla le hemos pedido que nos informara  de su lugar de residencia con el fin de aconsejarle una unidad especializada con la que pudiera usted consultar. Al informarnos de que vive en Colombia nos resulta un tanto dificil poder orientarla desde España. Nos hemos informado de que en su país hay varias asociaciones para la asistencia e información de pacientes, tanto de enfermedades reumáticas en general (FUNDARE) como, más concretamente,  de lupus (FUNDACION COLOMBIANA DE LUPUS). Estamos seguros de que en ellas pueden orientarle con más eficacia que nosotros. Las direcciones de internet de una y otra son las siguientes: 

https://m.facebook.com/fundacion.colombianadelupusrefsrc=http%3A%2F%2Fwww.google.es%2F&_rdr

http://fundarecolombia.org/web/index.php/contacto-fundare 
Atentamente,
AADEA


CONSULTA: UVEITIS AUTOINMUNE

  • (16/05/2014): “Tengo uveítis autoinmune, hace casi dos años que me la detectaron, quería información, si hay alguna asociación o algún centro donde pueda informarme, vivo en Málaga. Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (20/05/2014):  El doctor Enrique de Ramón Garrido, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya (Málaga), es experto en enfermedades autoinmunes y ha trabajado extensamente en uveítis.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: SÍNDROME DE SJÖGREN

  • (09/05/2014): “Buenas noches, me acaban de pre-diagnosticar Sindorme de Sjögren. Este pre-diagnóstico ha sido vía Gammagrofía de Glándulas Salivales, tras 3 meses de médico en médico por toda Córdoba por serios problemas bucales y de garganta básicamente, hasta que un maxilofacial decidió mandarme esta prueba, que indica “Conclusión: hipertrofia de Glandulas Salivales, compatible con Sindrome de Sjögren grado III-IV”. Mi pregunta es, ¿pueden ayudarme a encontrar en Córdoba un buen especialista en enfermedades autoinmunes, que termine de diagonosticar esta u otras enfermedades autoinmunes que pueda tener? Estoy perdido, desorientado y hundido ya de tanto médico y baja laboral sin saber ni que me pasaba, sufro horrorosos dolores de boca, faringe, mandíbula y articulares. El maxilofacial dice que ya no sabe como seguir para diagnosticar de forma definitiva este u otro síndrome. Gracias.”

RESPUESTA AADEA (19/05/2014):  La Dra. Mª Ángeles Aguirre Zamorano es especialista en Reumatología y experta en enfermedades autoinmunes sistémicas. Trabaja en el Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

Atentamente,
AADEA

  • (19/05/2014): “Muchas gracias. Si no le importa, puedo hacerle otra pregunta, ¿Cómo afecta esta enfermedad a la vida laboral? Y por otro lado, ¿siempre se tienen los mismos síntomas o remiten en algunos periodos?? Gracias. Buenos días.”

RESPUESTA (21/05/2014): Puede usted encontrar información sobre este tema en el “Manual de Enfermedades Sistémicas” en esta misma web.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • (10/04/2014): “Tengo una amiga que sufre enfermedad autoinmune. Padece bastante y los médicos no aciertan con la medicación. Vive en Córdoba y le gustaría contactar con Uds. No utiliza el ordenador, por lo que les agradecería nos facilitaran una dirección en Córdoba o número de teléfono para un primer contacto.
    Muchas gracias.”

RESPUESTA AADEA (23/04/2014):  En Córdoba puede usted dirigirse a la Doctora María Ángeles Aguirre Zamorano, especialista en Reumatología y experta en enfermedades autoinmunes y que pertenece a nuestra asociación.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA: HEPATITIS AUTOINMUNE I

  • (11/03/2014): “Buenos días, quisiera informarme si en AADEA incluyen patologías como Hepatitis Autoinmune I. Estoy buscando una asociación que tenga horizontes abiertos  para el estudio de esta patología por minoritaria que sea a nivel de entidades  de estadísticas oficiales nacionales o extrajeras, centros de referencia, hospitales. Tengo un buen seguimiento médico y de referencia desde hace años. Un cordial saludo.”

RESPUESTA AADEA (24/03/2014):  La hepatitis autoinmune es una enfermedad poco frecuente que supone un porcentaje pequeño de la carga asistencial de los servicios clínicos dedicados a Hepatología. Este año la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) ha presentado el resumen ejecutivo del libro blanco de la hepatología en España (puede usted acceder a él en la siguiente dirección de Internet: http://aeeh.es/wp-content/uploads/2014/03/Resumen-Ejecutivo-Libro-Blanco-de-la-Hepatolog%C3%ADa-en-Espa%C3%B1a.pdf. En este libro, se recogen los recursos disponibles en el manejo de las enfermedades hepáticas, la carga asistencial que suponen estas enfermedades y los recursos docentes y de investigación en esta área. Además se adjunta una lista con los Hospitales y Servicios dedicados al tratamiento de los enfermos hepáticos y se constata la buena formación en hepatología de los centros españoles. El hospital La Paz de Madrid, donde atiendan a su hija, figura en la citada lista. Las hepatitis virales son las enfermedades que más recursos económicos y de investigación generan, pero de ellos se benefician las unidades clínicas de Hepatología que tienen médicos muy bien formados que atienden de un modo correcto otras hepatitis poco frecuentes como la de causa autoinmune. En España existe una asociación de pacientes con hepatitis (también autoinmunes) que radica en Cataluña (http://asscat-hepatitis.org/otras-hepatitis/hepatitis-autoinmune/). Desconocemos si hay otras asociaciones semejantes en España pero puede usted dirigirse a ellos para recabar más información. Esperamos haber contestado a sus preguntas.

  • (24/03/2014): “Buenos días, Gracias por su contestación e interés. Actualmente Asscat no tiene ningún asociado. Le informo de otra asociación que si los tiene. Adjunto el link por si fuera de interés http://www.albi-espana.org/enfermedad.php?id=8#pediatrica  para otros afectados o sector médico.  Reciba un cordial saludo.”

RESPUESTA (26/03/2014): Somos nosotros quienes, ahora, le agradecemos a usted su valiosa información. Publicamos su respuesta en la web para que pueda ser útil a otras personas que estén en su misma situación. Quedamos a su disposición para cualquier otra noticia que quiera usted difundir.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • “Buenas tardes, me acaban de confirmar que tengo ANA+. Ante mi desconocimiento en enfermedades autoinmunes y el temor de que enfermedad me van a diagnosticar. Me gustaría contactar con Uds. para conocer si en Cataluña (especialmente en Tarragona) existe alguna Asociación donde me pueda dirigir o a través de Uds. poder estar en contacto. Muchas gracias.”

En primer lugar, el hecho de tener unos ANA positivos no indica que, forzosamente, tenga usted una enfermedad autoinmune.

En cuanto a puntos de información en su zona, le informamos que en Cataluña hay una Asociación de Pacientes con enfermedades de este tipo denominada ACLEG: C/ Providencia 42, despacho 2.2. 08024 – Barcelona; Teléfono 626 891 221; e-mail   acleg@hotmail.com 

Cercanas a usted hay dos Unidades especializadas en enfermedades autoinmunes:

1) En el Hospital Juan XXIII, de Tarragona (responsable Dr. Miguel López Dupla)

2) En el Hospital S.Joao, de Reus (responsable Dr. Antoni Castro)
Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • “Buenas tardes, desearía saber donde hallar información confiable relativa a la Granulomatosis de Wegener, tratamientos, si hay algún médico especialista en ella en Zaragoza y alguna asociación de enfermos de la misma. Muchas gracias. Un saludo.”

La Granulomatosis de Wegener (actualmente se tiende a sustituir ese nombre por el de poliangeitis granulomatosa) es una vasculitis. Es decir, una inflamación de los vasos sanguíneos debida a un funcionamiento anormal del sistema inmunitario. Existe, en la actualidad, un buen número de tratamientos muy eficaces para esta enfermedad. Puede usted encontrar información acerca de vasculitis y, en general, del conjunto de enfermedades autoinmunes en el manual para pacientes y familiares que incluimos en nuestra página web.(haga un “clic” en “ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTÉMICAS” en la página de inicio de la web y se lo descarga).

Nos indica usted que reside en Zaragoza. En esa ciudad puede usted contactar con la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, del Hospital Miguel Servet, que posee una gran experiencia en el tratamiento de estos procesos.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • “Buenas tardes, padezco un síndrome poliglandular autoinmune de tipo II (tiroididtis  autoinmune y  síndrome de Addison) y anemia perniciosa en estudio. Necesitaría orientación para solicitar  un porcentaje de minusvalía. Si podéis  facilitarme una dirección o un teléfono donde me pudierais informar os lo agradecería mucho, porque estoy un poco desorientado con respecto a los trámites. Muchas gracias.”

Le aconsejamos que se ponga en contacto con el Servicio de Atención al Usuario de su Hospital de Referencia aportando sus informes médicos.

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • “Hola, quería consultar dos cuestiones:
    – si conocen algún profesional en Zaragoza (pues los endocrinos visitados hasta el momento no me han dado tratamiento eficaz pues mi hipotiroidismo se mezcla con graves basedow,
    – ¿es cierto que una alimentación adecuada libre de gluten y otros puede ayudar en los transtornos autoinmunes? si es así dónde puedo encontrar información fiable?
    Muchas gracias y un saludo.”

Le sugerimos que solicite usted consulta al Servicio de Endocrinología de su Hospital de Referencia que, si lo consideran oportuno pueden consultar con el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del mismo Hospital.

En cuanto a la dieta sin gluten, está indicada fundamentalmente en pacientes ccon celiaquía (que no sabemos si es su caso).
Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • “Buenas tardes tengo un liquen atrofico vulvar desde hace 3 años. Me dijo el doctor que es una enfermedad autoinmune y que no tiene cura…. me gustaría saber su hay algún doctor en Málaga especialista en Inmunología para tener una consulta. Desde ya muchas gracias.”

La causa del liquen atrófico vulvar es compleja y no está completamente aclarada. Entre las causas que condicionan su aparición se ha considerado la posibilidad de factores inmunológicos basándose en la coexistencia en ocasiones con otras enfermedades autoinmunes y la presencia frecuente de autoanticuerpos. Puede solicitar usted una valoración en su ciudad al doctor Enrique de Ramón Garrido, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Carlos Haya, experto en Enfermedades autoinmunes.
Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • “Buenos días, mi esposa ha sido diagnosticada de Polimiositis. Habiendo resultado refractaria a tratamiento convencional ha sido tratada con Rituximab, resultando también refractaria a este tratamiento. Actualmente estoy buscando algún centro en el que exista un cierto nivel de especialización en el tratamiento de esta enfermedad. Rogaría si me pudiesen orientar en algo sobre el tema. Centros de referencia o con proyectos de investigación sobre la enfermedad, etc.”  

Existen grupos de trabajo especializados en enfermedades autoinmunes en todas las capitales andaluzas. Puede usted contactar con las más próximas:

*Dr. Enrique de Ramón (Hospital Carlos Haya; Málaga).

*Dr. Norberto Ortego (Hospital San Cecilio; Granada).

*Dr. Juan Jimenez (Hospital Virgen de las Nieves; Granada).

*Dra. María Jesús Castillo (Hospital Virgen del Rocío; Sevilla).

*Dr. Ignacio Martín (Hospital Juan Ramón Jiménez; Huelva).

*Dr. María Ángeles Aguirre (Hospital Reina Sofía; Córdoba).

Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • “Hola, buenas tardes, me diagnosticaron una enfermedad autoinmune llamada MIASTENIA GRAVIS. Escribo este mensaje solicitando su ayuda, ya que los tratamientos que recibo son demasiado caros y de verdad me han ayudado mucho, ya que he mejorado gracias a ellos, pero mis papas ya no pueden costearlos. Los tratamientos que me ponen son: RITUXIMAB (MABTHERA) y GAMMAGLOBULINA  (FLEBOGAMMA). Soy una niña que tiene muchos sueños que podré realizar si ustedes me brindan su ayuda. Espero respuesta.”

El tratamiento que usted nos comenta, realmente muy caro, suele reservarse para episodios de mayor gravedad en el curso de la miastenia gravis. Fuera de ellos contamos con medicamentos muy eficaces pero mucho más económicos como los anticolinesterásicos (prostigmina y otros), glucocorticoides (prednisona, deflazacort…) e inmunosupresores (algunos de ellos muy baratos, como azatioprina o ciclofosfamida)  y otros algo mas caros (como los derivados del ácido micofenólico). Por otra parte, muchos pacientes con miastenia pueden mejorar con la extirpación quirúrgica del timo (un órgano situado en la zona alta del tórax,  inmediatamente por debajo del cuello).
Atentamente,
AADEA


CONSULTA:

  • “Lo sé, empecé con los tratamientos que les comenté porque tuve una crisis míasténica y para poder mejorar y salir del peligro en el que estaba tuvieron que proceder con gammaglobulina y rituximab ya que los medicamentos que me mencionaron (prednisona, inmunosupresores, ácido micofenolico etc.) anteriormente ya los había usado pero no me hicieron efecto. Es por eso que necesitamos su ayuda,  para que me puedan seguir administrando estos tratamientos.”

Probablemente,  una vez superado el brote agudo (con Rituximab y gammaglobulina), esos otros medicamentos sí que ahora sean efectivos. Por otra parte solicita usted nuestra ayuda para que le suministren los medicamentos; en España la medicina pública atiende prácticamente a todos los ciudadanos.  Desconocemos si hay instituciones en su país que puedan sufragar su medicación.
Atentamente,
AADEA