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Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes Advertisement
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sábado, 10 de diciembre de 2016
 
 
AGENDA

Libro: Fármacos Inmunosupresores

Pinche aquí

“El control de las enfermedades autoinmunes precisa un tratamiento complejo que aúna una serie de medidas generales y un tratamiento inmunodepresor específico. Gracias a estos tratamientos, el pronóstico de la mayoría de estas enfermedades ha cambiado de forma radical en los últimos años. No obstante, es tal la variabilidad clínica de las enfermedades autoinmunes y tan baja la prevalencia de muchas de ellas, que es difícil contar con evidencias de calidad en las que sustentar esos tratamientos específicos que, en muchos casos, se basaran en las recomendaciones de expertos elaboradas a partir de su propia experiencia o la de otros colegas, recogidas en la literatura en forma de casos o series de casos. El desarrollo de sociedades científicas y grupos de trabajo ha favorecido que esas recomendaciones sean, en muchos casos, consensuadas entre expertos, lo que tampoco implica incrementar el nivel de evidencia, aunque posiblemente contribuya a aumentar el nivel de confianza en las actuaciones. Por otra parte, en general, todos los tratamientos, se acompañan de posibles efectos no deseados que, en ocasiones, son fatales. En el caso de los inmunodepresores el límite entre beneficio y perjuicio es una débil línea que puede traspasarse con facilidad. Por todo ello, en la práctica clínica la atención a los enfermos con enfermedades autoinmunes nos plantea una gran cantidad de dudas, muchas de ellas no resueltas. Además, en las Unidades con médicos residentes en formación, esas preguntas crecen de forma exponencial. Este libro pretende contribuir a presentar el conocimiento actual sobre los fármacos más frecuentemente utilizados en el día a día para el control de las enfermedades autoinmunes de una forma práctica, resumiendo el nivel de evidencia de sus indicaciones en las diferentes enfermedades e intentado responder a toda una serie de preguntas frecuentes de un modo directo. El enfoque conjunto de clínicos y farmacéuticos creemos que contribuye a conseguir los objetivos propuestos” 






Noviembre 2016


Queridos socios y amigos de AADEA: 


 

     Quiero informaros de que, en cumplimiento de la normativa prevista en nuestros estatutos, en la reciente Asamblea General Extraordinaria de la Asociación, celebrada en Sevilla el 14 de octubre de este año 2016, una vez finalizada la prórroga de su mandato, se procedió a la disolución de su Junta Directiva y la posterior elección de nuevos cargos. Tras la exposición de la única candidatura presentada, se procedió a una votación a mano alzada, siendo ésta aceptada por unanimidad.  


 

     La composición de la nueva Junta Directiva de AADEA quedó entonces establecida de la siguiente forma: 


 


Presidente: Dr. Enrique de Ramón Garrido.


Secretario: Dr. Julio Sánchez Román.


Tesorero: Dr. Francisco José García Hernández.


Vicepresidentes: Dras. Mª Ángeles Aguirre Zamorano y Carmen Suárez Marrero.


Presidente saliente: Dra. María Jesús Castillo Palma.


Presidente honorario: Dr. Norberto Ortego Centeno.


Vocal por Almería: Dra. Ana Celia Barnosi Marín.


Vocal por Cádiz: Dra. Josefa Jiménez Arjona.


Vocal por Ceuta-Melilla: Dr. Manuel Tenorio Martín.


Vocal por Córdoba: Dra. Inmaculada Gómez Gracia.


Vocal por Granada: Dra. Nuria Navarrete Navarrete.


Vocal por Huelva: Dr. Ignacio Martín Suárez.


Vocal por Jaén: Dra. María Martín Armada.


Vocal por Málaga: Dr. Carlos Romero Gómez.


Vocal por Sevilla: Dra. Francisca González Escribano.


Vocal de Investigación Básica: Dr. Javier Ibáñez Martín.


Vocal de Coordinación de Relaciones con Otras Asociaciones: Dra. Adoración Martín Gómez.


Vocal de Coordinación de Investigación: Dr. José Mario Sabio Sánchez.


Vocal de Formación: Dr. José Luis Callejas Rubio. 


 


     Como responsable de la actual Junta Directiva, quiero haceros algunos breves comentarios sobre nuestras intenciones con respecto a la tarea que esperamos desarrollar, no sin antes agradecer encarecidamente a la Presidenta y miembros de la Junta saliente el trabajo desarrollado en los años en que han estado al frente de nuestra Asociación. 



     Vaya por delante, brevemente, la constatación de que es un objetivo primordial de esta Junta Directiva continuar la tarea desarrollada hasta el momento por todos los miembros de AADEA, tanto los de la anterior Junta Directiva como de los socios en general. Todos hemos colaborado y conocemos en detalle sus excelentes resultados. 



     Las Enfermedades Autoinmunes son tan o más frecuentes y graves, con respecto a su pronóstico vital, que entidades como el cáncer o la insuficiencia cardíaca, cuya cobertura en los Centros Sanitarios está en la actualidad  perfectamente atendida. En este sentido nos parece fundamental el desarrollo de una atención básica y clínica integral, asistencial, docente e investigadora, de este numeroso grupo de pacientes, que podría incluir hasta el 9% del total de la patología que atiende el Sistema Sanitario.  



     Pensamos que para conseguir este objetivo estratégico es fundamental la creación y desarrollo en el Sistema Sanitario de Unidades de Enfermedades Autoinmunes, multidisciplinares, cuyos componentes se encuentren ligados a ellas formalmente, guiados por una cultura de la comunicación y que, con independencia de su especialidad médica, dispongan de un reconocimiento administrativo por parte de los órganos rectores de las instituciones. 



     La AADEA considera también fundamental que la información que se genere, producto de la actividad de estas Unidades sea compartida, lo que supone la necesidad de crear Registros de Pacientes, epidemiológicos y clínicos, para obtener datos sobre frecuencia, pronóstico, utilidad de pruebas diagnósticas, factores de riesgo, tratamiento, patrones de práctica clínica y derivación de pacientes, en definitiva, disponer del mayor número posible de datos para mejorar la gestión-atención del paciente. 



     Sabemos que los pacientes en general sienten ansiedad, depresión o pánico, necesitan obtener respuestas y se sienten aliviados cuando son atendidos por especialistas expertos en sus patologías, lo que les ocurre también a las personas afectadas por las enfermedades autoinmunes. Por eso pensamos que hay que facilitar el acceso del paciente a la atención sanitaria y que debe existir una estrecha relación no sólo entre médico y paciente sino también entre los distintos especialistas. En este sentido, otro de los objetivos clave de esta Junta Directiva es la conexión y coordinación con otras Sociedades Científicas del entorno de nuestra autonomía, especialmente las correspondientes a las especialidades de Medicina Interna, Reumatología, Nefrología, Oftalmología, Dermatología, Aparato Digestivo, Hematología, Obstetricia y Ginecología, Neumología y Cardiología, entre otras. Para ello se plantea llevar a cabo una labor de contacto con sus responsables y conseguir los acuerdos de colaboración que nos permitan desarrollar esta tarea. 



     Para finalizar, esta Junta Directiva os pide a todos vuestra participación entusiasta en esta nueva etapa que llega. Cualquier iniciativa será bienvenida porque la complejidad del conocimiento médico y sanitario en general obliga a una acción conjunta, compartida, coordinada y con altas dosis de voluntarismo por parte de todos. 




Un cordial saludo para todos.


Enrique de Ramón Garrido.


(En nombre de la Junta Directiva)







  

 

 



              
         Estimados asociados:
  
   Se ha publicado la 5ª edición de la obra "ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTÉMICAS. Diagnóstico y Tratamiento", dirigida por el Dr. Ricard Cervera.
  
   La Editorial Panamericana comunica una oferta especial a los asociados de AADEA (reducción del precio original de 41,35 euros a 36,56).
  
   Los pedidos deben hacerse (envío sin gastos) a través del enlace siguiente:

 El código de descuento es: AADEA15.


  NOTA INFORMATIVA TERCERA EDICIÓN MÁSTER EN ENFERMEDADES AUTOINMUNES DE AADEA

Estimado amigos:

Nos encontramos en fase de conclusión de la segunda edición del Máster de Enfermedades Autoinmunes de la Universidad de Huelva desarrollado por AADEA.  Tenemos de nuevo una gran satisfacción entre todos los que hemos participado en el desarrollo de este máster debido a la gran acogida que ha tenido por parte del alumnado.

La tercera edición de este máster, está a punto de comenzar. Seguirá siendo un máster de 90 créditos, divididos en dos periodos, uno que abarca 60 créditos y que comprende todo el desarrollo teórico-práctico del máster y un segundo de 30 créditos donde se desarrollará el trabajo fin de máster que, al igual que en ediciones previas, podrá elegirse entre el diseño de un trabajo de investigación o una revisión bibliográfica exhaustiva sobre enfermedades autoinmunes.

En este máster se llevará a cabo un actualizado y amplio abordaje de las enfermedades autoinmunes desde un punto de vista multidisciplinar y donde se impartirán los conocimientos metodológicos necesarios para poder llevar a cabo trabajos de investigación en este campo.

Tanto AADEA como la Universidad de Huelva están poniendo un enorme interés e ilusión en este máster, ilusión que será redoblada en esta tercera edición.

Por ello, queremos recordar que nos encontramos en fase del periodo de inscripción para esta tercera edición y animamos a todos aquellos interesados en las enfermedades autoinmunes, tanto a especialistas de diferentes campos  como médicos en formación de las distintas especialidades a realizarla. Pinche aquí para más información.

 

 

Recibid un cordial saludo.

 

Ignacio Martín Suárez

Coordinador docente del Máster de Enfermedades Autoinmunes de la Universidad de Huelva y vocal de AADEA.





VALORACIÓN DE LA SEGUNDA EDICIÓN DEL MÁSTER DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTÉMICAS. 

 

   Queridos asociados:

 

   Tengo la satisfacción de enviaros el documento adjunto en el que consta la valoración de la primera edición del Master realizada por los alumnos inscritos.

 

   Como podéis apreciar, pese a que es la primera vez que organizamos un evento de esta envergadura, los resultados (en cuanto a nivel de satisfacción de los que han realizado el master han sido francamente alto (un "notable alto" que se acerca en determinados ítems al "sobresaliente"). Puntuación que no tiene que envidiar a la media obtenida por otros cursos (realizados muchos de ellos con un mayor bagaje de experiencia).

 

   Estamos seguros de que esta favorable acogida actuará como un estímulo más en nuestro esfuerzo por superarnos en la segunda edición del master que comenzará en breve.

 

   Vuestra opinión, al respecto, nos interesa muchísimo. Por ello, os agradeceríamos que todas vuestras quejas o sugerencias nos las enviaseis mediante la sección "Contactar" de nuestra web (http://www.aadea.es/)  para incluirlas en la sección de Tribuna de Asociados además de que sean valoradas cuidadosamente por el equipo coordinador del Master.

 

   Vaya mi felicitación y agradecimiento a todos los que en una u otra forma han participado en este Master.

 

Recibid un afectuoso saludo.

 

Maria Jesús Castillo Palma

Presidenta de AADEA

 



 
COLABORACIÓN EN LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

 

El Dr. Jiménez Alonso, del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, nos envía el siguiente comunicado: 

Estimados amigos;

 

Por fin hemos terminado de perfilar el proyecto de SAF en pacientes de etnia gitana con LES. En Granada tenemos aproximadamente 20 pacientes por lo que el estudio promete resultados fiables. Sé que en Andalucía tenemos otros tantos casos y con los del resto de España tendremos un estudio serio. Contamos con vuestro interés. Estamos a vuestra disposición para cuantas aclaraciones preciséis.  

 

Si deseais colaborar, poneos en contacto con:

 

Juan Jiménez Alonso.

Jefe de Servicio de Medicina Interna.

Profesor Titular de Medicina, Universidad de Granada. España

Tfno y Fax: +34 958 020158.

Secretaría: +34 958 020494.

Consulta Externa: +34 958 020624. 

Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla

Hospital Universitario "Virgen de las

Nieves". Avda. Fuerzas Armadas 2.

18014 Granada. España.



 

Propuesta de Colaboración en Líneas de Investigación de AADEA

Estimados compañeros del GEAS y AADEA

     Un grupo de investigadores de Andalucía hemos llevado a cabo un estudio en el que se han visto asociaciones entre ciertos polimorfismos de genes implicados en la respuesta inmune (genotipado de SNPs por PCR y discriminación alélica con sondas Taqman fluorescentes), en concreto FcgRIIIA, FcRIIA, IL2, IL2R e IL6 (algunas ya descritas y otras novedosas) y la respuesta al trata-miento con Rituximab (RTX) en pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS). Entre estas se incluyen LES, miopatías inflamatorias, vasculitis y una amplia miscelánea.

     En este estudio, que ya se ha remitido para su publicación, se han incluido 132 pacientes de diferentes centros de Andalucía (Granada, Sevilla y Málaga).

     Un aspecto fundamental de los estudios de farmacogenética y, en general, de asociación de polimorfismos genéticos con determinadas enfermedades y/o sus manifestaciones, es la necesidad de disponer de grandes tamaños muestrales que aporten potencia estadística. De esta manera los estimadores del efecto (ORs) tendrán la precisión necesaria para detectar dichas asociaciones, si existen, resolviendo el problema de las múltiples comparaciones, sobre todo si no se trata de estudios de replicación, sino de aquellos en los que se detectan nuevas asociaciones.

     Por lo tanto, para conseguir un mayor poder estadístico en esta línea de investigación, es muy importante ampliar el tamaño muestral, por lo que deseamos invitar a participar en ella a todos aquellos componentes del GEAS que hayáis tratado con RTX a pacientes con EAS y que estéis interesados. Las condiciones generales de la autoría, en las publicaciones, serían las vigentes actualmente en el GEAS. Las variables clínicas necesarias serían: características sociodemográficas y clínicas y curso evolutivo de la enfermedad, incluida la respuesta a RTX. Para el estudio genético se requeriría sangre completa o saliva de los pacientes. Todos ellos deben firmar el consentimiento informado correspondiente y se garantizará la confidencialidad de los datos de acuerdo con la legislación vigente.

     Os animo a todos a participar. Quien desee hacerlo debe ponerse en contacto con Javier Martín; Instituto López Neira, CSIC de Granada ( Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla ).

     Recibid, todos, un afectuoso saludo.                   

     Julio Sánchez Román.



  

 

 

 

 



 

 
TEMAS DE INTERÉS GENERAL

PROTOCOLO DE ACTUACIÓN EN PACIENTES CON HPTEC 

Las enfermedades autoinmunes sistémicas se incluyen entre los factores de riesgo para distintas variantes de hipertensión pulmonar (HP), entre ellas la HP tromboembólica crónica (HPTEC). Esta última se caracteriza por ser potencialmente curable mediante técnicas quirúrgicas (endarterectomía, angioplastia...) por lo que es crucial la colaboración con equipos altamente especializados. El doctor Gómez Sánchez (del Hospital 12 de Octubre) nos ha facilitado este protocolo de actuación en el curso del Tercer Seminario sobre HPTEC celebrado recientemente en Antequera con la colaboración de AADEA.



BELIMUMAB EN EL TRATAMIENTO DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO. RECOMENDACIONES DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES (SEGUNDA VERSIÓN).

EL pasado 2 de abril se celebró una Reunión de Expertos para el análisis del borrador  elaborado por el Dr. Enrique de Ramón sobre Recomendaciones del uso de Belimumab en Lupus Eritematoso Sistémico. A partir de un amplio cuestionario cuyas conclusiones fueron consensuadas por todos los participantes se ha elaborado este nuevo borrador (que adjuntamos junto al documento de consenso).

Como indicamos para la versión inicial, está abierto el turno para la discusión de su contenido. Todo asociado que lo desee puede enviar sus comentarios a través de la web de AADEA (pestaña “CONTACTAR” anotando en “Asunto” “Recomendaciones Belimumab”). Dichos comentarios serán publicados en el apartado “TRIBUNA DE ASOCIADOS” y valorados por la comisión para la reelaboración, si procede, del documento.

 Resultados consenso AADEA uso Belimumab en LES

 Recomendaciones de AADEA sobre tratamiento con Belimumab en LES

 

"Hemos iniciado un registro de pacientes con LES tratados con Belimumab. Si te interesa participar envíanos un e-mail a AADEA desde esta página ("Contactar" para enviaros la tabla de recogida de datos)"

 



CONSULTE AQUÍ LAS NOTAS DE PRENSA DE NUESTRO CONGRESO



CONSULTE EL ÚLTIMO NÚMERO DE CUADERNOS DE AUTOINMUNIDAD (VOLUMEN Nº2, AÑO 9) 



 



 

 

 

 

 

 







 
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