La pérdida de la tolerancia inmune en los diferentes órganos y sistemas del organismo humano ha llevado al concepto de “Enfermedad Autoinmune” (EAI) como un conjunto de patologías multisistémicas que afectan a articulaciones, piel, médula y sangre, riñones, pulmones, hígado, intestino, páncreas, corazón, ojos, sistema nervioso y psique. Se han descrito entre 80 y 100 enfermedades diferentes, sobrepasando la centena si consideramos las Autoinflamatorias (EAIs) (1). Todo ello lleva a afectar a entre un 5-10% de la población mundial, con ciertas distinciones según área geográfica, social y racial, el llamado “nurture vs nature” (2).
De ahí la insistencia, desde su nacimiento en 2003, de nuestra Sociedad, la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA), de la necesidad de una Multidisciplinariedad Real, por la que venimos trabajando todos estos años.
El abordaje complejo de estos problemas de salud crea la necesidad de equipos de trabajo cohesionados para favorecer una atención integral a los afectados. La importancia del cuidado diario y continuado configura a la disciplina enfermera como pieza indispensable para mejorar el estado de salud de esta población en todos los niveles asistenciales y de prevención. El desarrollo de habilidades procedimentales de enfermeras alcanza gran especialización además de complejidad; algunos ejemplos de ello se encuentran en el cuidado individualizado de lesiones mucocutáneas así como de úlceras digitales en aquellos pacientes que sufren enfermedades vasculares sistémicas (3) o bien en la monitorización de los pacientes para identificar reacciones adversas ante la administración de anticuerpos monoclonales, además de los cuidados enfermeros en el manejo de enfermedades autoinmunes, así como las recomendaciones sobre las funciones de la enfermera en el manejo de pacientes con problemas de salud de gran repercusión social como las enfermedades articulares inflamatorias crónicas (4).
La formación de los futuros profesionales enfermeros, en estas áreas, es muy necesaria, no solo para visibilizar las necesidades de cuidados de los pacientes y sus familias, también para mejorar su acceso a los recursos sanitarios más adecuados de forma temprana, sin olvidar la importancia de las estrategias de salud comunitaria para conseguirlo.
Dada la afectación del aparato locomotor en la inmensa mayoría de las EAIs, es trascendente el conocimiento de las mismas por parte de los profesionales, y futuros profesionales fisioterapeutas, para su adecuado abordaje fisioterapéutico, dentro del contexto de su tratamiento multidisciplinar. La implicación de una Fisioterapia especializada pone en valor el cambio de paradigma en el manejo de las osteoartritis, insistiendo sobre la magnífica eficacia del ejercicio físico en la función articular.
Superadas ya las recomendaciones de tiempos pasados, es muy extensa la evidencia que avala la movilización precoz y el ejercicio físico y terapéutico también para estas patologías (5,6). Junto con el abordaje a nivel articular y neuromuscular, la Fisioterapia igualmente juega un papel fundamental a nivel respiratorio (enfermedad pulmonar en las EAIs), dermatológico (hidrosadenitis) y en el manejo de cicatrices de grandes cirugías abdominales (enfermedad inflamatoria intestinal), así como en general en el abordaje de la discapacidad que puede aparecer asociada a las distintas EAIs.
Desde la AADEA, junto con la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Almería (UAL) y en colaboración con el Hospital Universitario de Poniente, hemos llevado a cabo sendos cursos de Enfermedades Autoinmunes y Autoinflamatorias dirigidos a estudiantes de Grado en Fisioterapia y Grado en Enfermería. Con docentes especializados médicos, enfermeros, psicólogos y fisioterapeutas del Hospital de Poniente, de la Universidad de Granada y de otros centros del territorio nacional que disponen de consulta propia de Enfermería (en Alicante, Barcelona y Bilbao), se ha trasladado el conocimiento a estos alumnos mediante clases teóricas y prácticas, así como con la toma de un primer contacto con la práctica clínica habitual en el Hospital de Poniente.
Se ha trabajado en el manejo holístico de determinadas enfermedades como el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de sjögren, la artritis reumatoide, la psoriasis y la enfermedad inflamatoria intestinal, entre otras. Desde el ojo hasta el riñón, se han tratado detalladamente la fisiopatogenia, la farmacoterapia, el cuidado de ostomías y heridas cutáneas, el abordaje fisioterapéutico y emocional, las recomendaciones de estilo de vida saludable, y la valoración del riesgo vascular, aumentado, en este tipo de patologías.
Desde las Asociaciones de pacientes, ALAL (Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería), ARPA (Asociación Renal del Poniente Almeriense) y ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa de Almería) han intervenido pacientes, psicólogos y trabajadores sociales, exponiendo sus importantes testimonios, la labor que realizan y necesidades pendientes. En este sentido, dado que muchas de estas patologías son consideradas como raras o poco frecuentes, se hizo hincapié en la importancia de la creación institucional de Unidades de Enfermedades Autoinmunes y Autoinflamatorias, en los Hospitales, que incluyan Clínica e Investigación de una manera colaborativa entre cada disciplina médica y con Enfermería, Fisioterapia, Salud Mental y Trabajo Social (7).
Nos sentimos orgullosos de la realización de esta actividad formativa, que resulta pionera a nivel nacional, y queremos agradecer a la UAL, así como, específicamente, al decano de la Facultad de Ciencias de la Salud, Dr. Gabriel Aguilera Manrique, y a las directoras del curso, Dª Patricia Rocamora Pérez (enfermera y directora de Secretariado de Universidad Saludable) y Dª Teresa Belmonte García (enfermera, implicada en investigación de Enfermedades Raras), ambas del Departamento de Enfermería Fisioterapia y Medicina de la UAL y la Dra. Adoración Martín Gómez (nefróloga en el Hospital de Poniente y Vocal de AADEA cuyas líneas de investigación son las enfermedades autoinmunes y la hipertensión arterial/riesgo vascular), su disponibilidad e indispensable buen hacer para el desarrollo de la misma. Además, hemos contado con un alumnado de excelencia cuyo interés empuja a seguir trabajando, juntos, por los pacientes.
Animamos a otras Asociaciones y Universidades hermanas a seguir en esta línea.
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Bibliografía:
1. Rose NR. Prediction and Prevention of Autoimmune Disease in the 21st Century: A Review and Preview.Am J Epidemiol. 2016 Mar 1;183(5):403-6.
2. Calvo-Alén J, Alarcón GS. Systemic lupus erythematosus and ethnicity: nature versus nurture or nature and nurture? Expert Rev Clin Immunol 2007 Jul;3(4):589-601.
3. Hughes M, Herrich AL. Digital ulcers in systemic sclerosis. Rheumatology (Oxford). 2017 Ene; 56(1):14-25. https://doi.org/10.1093/rheumatology/kew047
4. Van Eijk-Hustings Y, Ndosi M, Buss B, Fayet F, Moretti A, Ryan S, Savel C, Scholte-Voshaar M, de la Torre-Aboki J, van Tubergen A. Dissemination and evaluation of the European League Against Rheumatism recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis: results of a multinational survey among nurses, rheumatologists and patients. Rheumatology (Oxford). 2014 Aug;53(8):1491-6.
doi: 10.1093/rheumatology/keu134.
5. Metsios GS, Moe RH, Kitas GD. Exercise and inflammation. Best Pract Res ClinRheumatol. 2020 Apr;34(2):101504. doi: 10.1016/j.berh.2020.101504.
6. de Jong Z, Munneke M, Zwinderman A, Kroon H, Braakman-Jansen L,Ronday K, et al. Is a long-term high-intensity exercise program effective and safe in patients with rheumatoid arthritis? Results of a randomized controlled trial. Arthritis and rheumatism.2003 Oct;48(9):2415-24. doi: 10.1002/art.11216.
7. Vasconcelos C. Do We Need Autoimmune Disease Units in Hospitals? Ann. N.Y. Acad. Sci. 1173: 4–9 (2009).