Etiqueta: enfermedades autoinmunes

PARTICIPACIÓN DE AADEA EN LA DIFUSIÓN DE AVANCES EN HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR

Durante los pasados días 27 y 28 de septiembre se ha celebrado en Madrid la 4ª Reunión Nacional HAPPEN (se trata de eventos de educación médica, organizados y financiados por Johnson & Johnson, centrados en cómo mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con hipertensión arterial pulmonar). La reunión, de un alto nivel, ha contado con la presencia de varios miembros destacados de AADEA, los doctores José Luis Callejas Rubio, Ignacio Martín Suárez, Pepa Jiménez Arjona y Gracia Cruz Caparrós; el primero de ellos como responsable, además, de la ponencia  “Enfermedades Autoinmunes Sistémicas con Hipertensión Arterial Pulmonar ¿Un grupo Desafiante?”

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UN GRAN RECAMBIO PARA LA DIRECTIVA

Veinticinco años cumplidos ya por AADEA: la primera asociación multidisciplinar española (sí: la PRIMERA) volcada en el estudio, la investigación, el tratamiento y la divulgación de todo lo relacionado con las Enfermedades Autoinmunes. Y seguimos adelante: cada vez con más ímpetu, cada vez con más logros en nuestra incesante actividad. Tenemos que confesar, humildemente, que somos todos nosotros, los asociados, los “culpables” de todo ello pero, aunque aquí no se libra nadie, justo es reconocer y destacar especialmente, la magnífica labor de las diferentes Juntas Directivas que han ido sucediéndose a lo largo de los años. Y, también especialmente, es el momento de expresar nuestro más cálido reconocimiento y agradecimiento a la extraordinaria labor realizada durante estos últimos cuatro años por nuestro Presidente, el doctor Ignacio Martín Suárez, quien finaliza ahora su fructífero mandato. Son incontables sus servicios y logros, a favor de nuestra Asociación, a lo largo de ese periodo: renovación y modernización de la Secretaría Técnica, reactivación y agilización de las actividades tanto de gestión como científicas, especial mención para la coordinación del Máster en Enfermedades Autoinmunes (AADEA-Universidad de Huelva) actualmente, en su exitosa séptima edición, o la agilización de nuestra página web, entre otros muchos… Va a

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MANUAL PARA PACIENTES CON SARCOIDOSIS

Coordinado por el doctor Norberto Ortego, este manual es fruto de la colaboración entre la Universidad de Granada (UGR), institución entre cuyos fines se encuentran fomentar la educación de los ciudadanos en los diferentes ámbitos del saber, y la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA), sociedad científica multidisciplinar comprometida la divulgación de conocimientos sobre enfermedades autoinmunes a la población general. El manual, estructurado en forma de preguntas-respuestas, de fácil consulta, va orientado tanto a resolver las dudas más frecuentes de los pacientes con sarcoidosis, acerca de la enfermedad en sí, como a proporcionarles información acerca de los distintos medios con qué tratarla. Se ha contado además en su elaboración con la colaboración de dos asociaciones de pacientes: la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) lo que creemos confiere un valor añadido de gran importancia a la obra. MANUAL PARA PACIENTES CON SARCOIDOSIS

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RESOLUCIÓN DEL COMITÉ DE SELECCIÓN DEL XVI CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN PATOLOGÍA AUTOINMUNE DE LA AADEA, CON RESPECTO A LOS PREMIOS A LAS COMUNICACIONES PRESENTADAS

Este Comité quiere felicitar, en primer lugar, a todos los participantes en el Curso por la altísima calidad y excelencia en la presentación de todas las comunicaciones, lo que ha dificultado considerablemente la decisión final. Como  ya ha expresado el doctor Enrique de Ramón, Director del Curso, en su carta de agradecimiento a todos los participantes, “Al final hemos tenido que seleccionar solo tres casos como premiados, pero cualquiera de los demás podría haber sido justo merecedor de recibir esta distinción”. Los  tres trabajos premiados han sido: Primer Premio: “Del Infarto al Enigma: Cómo un Ictus y Pérdida de los Sentidos Nos Llevaron al Diagnóstico. Crónica de un Caso Abigarrado.”  Autores: Jie-Wei Oscar Li-Zhu, Miriam Vidal Pavía, Ana Belén Maroto Torres, David Serantes Gómez, Raquel Ríos Fernández y Francisco Javier Barrero Hernández. Hospital Clínico San Cecilio. Parque Tecnológico de la Salud. Granada (España). Segundo Premio:“Paciente con trombosis retiniana, bloqueo cardíaco y masas renales”. Autores: Raúl Jordá Sánchez, María Ortíz-Fernández, Rafael Salvador, Mariana Benegas, Sara Fernández y  Sergio Prieto-González. Hospital Clínic de Barcelona. Barcelona (España). Tercer Premio: “Manifestaciones Neurológicas de la Enfermedad Autoinmune Tiroidea”. Autores: Giuseppe Ayala. Marisol Cárdenas, Israel Narváez, Miriam Tapia. Hospital Metropolitano. Quito (Ecuador). De nuevo nuestra más efusivas

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PROPUESTA PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON ENFERMEDADES AUTOINMUNES

La Sociedad Española de Reumatología (SAR) ha publicado recientemente el documento de consenso “Propuestas para la mejora de la calidad de vida de personas con Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS)” cuyos objetivos resumen en su preámbulo: “… se incluye una serie de propuestas, consensuadas entre profesionales y pacientes, con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y mejorar la atención prestada en nuestros sistemas de salud, velando al mismo tiempo por el mantenimiento del sistema público de salud, haciéndoselas llegar a los decisores políticos implicados en la planificación de la política sanitaria”. Propuestas con las que AADEA, constituida por diferentes profesionales que, desde su especialidad concreta, se involucran plenamente en la atención de pacientes con enfermedades autoinmunes, se siente completamente solidaria. En el siguiente enlace se accede a la totalidad del documento https://www.ser.es/wp-content/uploads/2024/09/Documento-Propuestas-ERAS.pdf

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GUÍA PARA PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA: ASPECTOS TERAPÉUTICOS

En los últimos años, los pacientes, en su relación con los médicos que los atienden, han ido adquiriendo un nuevo rol: el del paciente informado activo que comparte decisiones en el manejo de su enfermedad. Esto se hace especialmente evidente en el caso de las enfermedades crónicas. Por otra parte, está demostrado que el paciente bien informado afronta mejor su enfermedad, cumple mejor los tratamientos y obtiene mejores resultados. El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, de curso crónico, que afecta preferentemente a mujeres jóvenes. La afectación renal, denominada nefritis lúpica, se presenta hasta en el 50 % de los casos. Padecer una nefritis lúpica confiere gravedad al lupus, que se va a traducir en más complicaciones y menor supervivencia. Una cumplimentación correcta del tratamiento y las recomendaciones recibidas por parte de los pacientes se sabe que se acompaña de mejores resultados. La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) junto a dos asociaciones de pacientes: la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), han promovido la elaboración de esta Guía para pacientes, centrada en aspectos terapéuticos, que complementa otra realizada por los mismos autores orientada a aspectos generales. La incorporación de dos

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NEFRITIS LÚPICA: CUANDO EL LUPUS ATACA AL RIÑÓN (EPISODIO DE PODCAST)

La doctora Adoración Martín Gómez, especialista de Nefrología en el Hospital de Poniente de El Ejido (Almería), Coordinadora del Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Glomerulares de la Asociación Andaluza de Nefrología (GLOSAN) y Vicepresidenta de AADEA, participó con este episodio en el programa ESCUCHA TU SALUD, dirigido a la formación e información sanitaria al público en general  y, muy especialmente en lo que se refiere a este episodio, a pacientes con lupus eritematoso sistémico. Pueden acceder a él por medio del siguiente enlace: https://open.spotify.com/episode/4tr0Nadpn2o5gTrPGK8wz3

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NUEVA GUÍA SOBRE PATOLOGÍA RENAL EN EL LUPUS ERITEMATOSO

Tras la aparición de la primera Guía para Pacientes con Nefritis Lúpica (Aspectos Generales), el próximo día 19 de julio, a las 17 horas, en el Salón de Actos del Hospital San Cecilio, de Granada, se presentará una segunda guía, también dedicada a pacientes, esta vez sobre Aspectos Terapéuticos en Nefritis Lúpica, cuyos editores son los doctores Norberto Ortego Centeno, Adoración Martín Gómez y Enrique de Ramón Garrido; todos ellos miembros de AADEA. Es una obra que recoge, de forma amena y accesible, pero con conceptos rigurosamente actualizados, diferentes aspectos referentes a las opciones terapéuticas que tenemos a nuestra disposición. Está estructurada en forma de preguntas y respuestas y analiza minuciosamente las indicaciones, contraindicaciones, características farmacológicas, medidas de control, efectos adversos, etc. de cada uno¡a de ellas, desde las ya “consagradas” a las de más reciente obtención. La asistencia al acto es libre y será posible realizarla también en forma telemática (en breve facilitaremos, en nuestra web, el enlace correspondiente). En breve proporcionaremos también el acceso para la descarga íntegra de la guía (de forma análoga  a la de la primera, ya disponible en nuestra web).

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