Etiqueta: enfermedades autoinmunes

PARTICIPACIÓN DE AADEA EN LA DIFUSIÓN DE AVANCES EN HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR

Durante los pasados días 27 y 28 de septiembre se ha celebrado en Madrid la 4ª Reunión Nacional HAPPEN (se trata de eventos de educación médica, organizados y financiados por Johnson & Johnson, centrados en cómo mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con hipertensión arterial pulmonar). La reunión, de un alto nivel, ha contado con la presencia de varios miembros destacados de AADEA, los doctores José Luis Callejas Rubio, Ignacio Martín Suárez, Pepa Jiménez Arjona y Gracia Cruz Caparrós; el primero de ellos como responsable, además, de la ponencia  “Enfermedades Autoinmunes Sistémicas con Hipertensión Arterial Pulmonar ¿Un grupo Desafiante?”

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UN GRAN RECAMBIO PARA LA DIRECTIVA

Veinticinco años cumplidos ya por AADEA: la primera asociación multidisciplinar española (sí: la PRIMERA) volcada en el estudio, la investigación, el tratamiento y la divulgación de todo lo relacionado con las Enfermedades Autoinmunes. Y seguimos adelante: cada vez con más ímpetu, cada vez con más logros en nuestra incesante actividad. Tenemos que confesar, humildemente, que somos todos nosotros, los asociados, los “culpables” de todo ello pero, aunque aquí no se libra nadie, justo es reconocer y destacar especialmente, la magnífica labor de las diferentes Juntas Directivas que han ido sucediéndose a lo largo de los años. Y, también especialmente, es el momento de expresar nuestro más cálido reconocimiento y agradecimiento a la extraordinaria labor realizada durante estos últimos cuatro años por nuestro Presidente, el doctor Ignacio Martín Suárez, quien finaliza ahora su fructífero mandato. Son incontables sus servicios y logros, a favor de nuestra Asociación, a lo largo de ese periodo: renovación y modernización de la Secretaría Técnica, reactivación y agilización de las actividades tanto de gestión como científicas, especial mención para la coordinación del Máster en Enfermedades Autoinmunes (AADEA-Universidad de Huelva) actualmente, en su exitosa séptima edición, o la agilización de nuestra página web, entre otros muchos… Va a

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MANUAL PARA PACIENTES CON SARCOIDOSIS

Coordinado por el doctor Norberto Ortego, este manual es fruto de la colaboración entre la Universidad de Granada (UGR), institución entre cuyos fines se encuentran fomentar la educación de los ciudadanos en los diferentes ámbitos del saber, y la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA), sociedad científica multidisciplinar comprometida la divulgación de conocimientos sobre enfermedades autoinmunes a la población general. El manual, estructurado en forma de preguntas-respuestas, de fácil consulta, va orientado tanto a resolver las dudas más frecuentes de los pacientes con sarcoidosis, acerca de la enfermedad en sí, como a proporcionarles información acerca de los distintos medios con qué tratarla. Se ha contado además en su elaboración con la colaboración de dos asociaciones de pacientes: la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) lo que creemos confiere un valor añadido de gran importancia a la obra. MANUAL PARA PACIENTES CON SARCOIDOSIS

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RESOLUCIÓN DEL COMITÉ DE SELECCIÓN DEL XVI CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN PATOLOGÍA AUTOINMUNE DE LA AADEA, CON RESPECTO A LOS PREMIOS A LAS COMUNICACIONES PRESENTADAS

Este Comité quiere felicitar, en primer lugar, a todos los participantes en el Curso por la altísima calidad y excelencia en la presentación de todas las comunicaciones, lo que ha dificultado considerablemente la decisión final. Como  ya ha expresado el doctor Enrique de Ramón, Director del Curso, en su carta de agradecimiento a todos los participantes, “Al final hemos tenido que seleccionar solo tres casos como premiados, pero cualquiera de los demás podría haber sido justo merecedor de recibir esta distinción”. Los  tres trabajos premiados han sido: Primer Premio: “Del Infarto al Enigma: Cómo un Ictus y Pérdida de los Sentidos Nos Llevaron al Diagnóstico. Crónica de un Caso Abigarrado.”  Autores: Jie-Wei Oscar Li-Zhu, Miriam Vidal Pavía, Ana Belén Maroto Torres, David Serantes Gómez, Raquel Ríos Fernández y Francisco Javier Barrero Hernández. Hospital Clínico San Cecilio. Parque Tecnológico de la Salud. Granada (España). Segundo Premio:“Paciente con trombosis retiniana, bloqueo cardíaco y masas renales”. Autores: Raúl Jordá Sánchez, María Ortíz-Fernández, Rafael Salvador, Mariana Benegas, Sara Fernández y  Sergio Prieto-González. Hospital Clínic de Barcelona. Barcelona (España). Tercer Premio: “Manifestaciones Neurológicas de la Enfermedad Autoinmune Tiroidea”. Autores: Giuseppe Ayala. Marisol Cárdenas, Israel Narváez, Miriam Tapia. Hospital Metropolitano. Quito (Ecuador). De nuevo nuestra más efusivas

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PROPUESTA PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON ENFERMEDADES AUTOINMUNES

La Sociedad Española de Reumatología (SAR) ha publicado recientemente el documento de consenso “Propuestas para la mejora de la calidad de vida de personas con Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS)” cuyos objetivos resumen en su preámbulo: “… se incluye una serie de propuestas, consensuadas entre profesionales y pacientes, con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y mejorar la atención prestada en nuestros sistemas de salud, velando al mismo tiempo por el mantenimiento del sistema público de salud, haciéndoselas llegar a los decisores políticos implicados en la planificación de la política sanitaria”. Propuestas con las que AADEA, constituida por diferentes profesionales que, desde su especialidad concreta, se involucran plenamente en la atención de pacientes con enfermedades autoinmunes, se siente completamente solidaria. En el siguiente enlace se accede a la totalidad del documento https://www.ser.es/wp-content/uploads/2024/09/Documento-Propuestas-ERAS.pdf

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WEB DEL XVI CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN PATOLOGÍA AUTOINMUNE DE LA AADEA

Se encuentra disponible la web del curso, que incluye toda la información actualizada con Programa preliminar, formulario de inscripción gratuita, normas e instrucciones para envío de casos clínicos y formulario para adjuntar el resumen del mismo, respecto al XVI Curso de Actualización en Patología Autoinmune de la AADEA, que se celebrará, desde Málaga y por vía telemática, los días 22 y 23 de noviembre de 2024. El tema principal es “NUEVOS TRATAMIENTOS Y CLINIMETRÍA EN EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO”. Más información, inscripciones y envío de resúmenes de casos clínicos Descargar PDF del programa

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GUÍA PARA PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA: ASPECTOS TERAPÉUTICOS

En los últimos años, los pacientes, en su relación con los médicos que los atienden, han ido adquiriendo un nuevo rol: el del paciente informado activo que comparte decisiones en el manejo de su enfermedad. Esto se hace especialmente evidente en el caso de las enfermedades crónicas. Por otra parte, está demostrado que el paciente bien informado afronta mejor su enfermedad, cumple mejor los tratamientos y obtiene mejores resultados. El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, de curso crónico, que afecta preferentemente a mujeres jóvenes. La afectación renal, denominada nefritis lúpica, se presenta hasta en el 50 % de los casos. Padecer una nefritis lúpica confiere gravedad al lupus, que se va a traducir en más complicaciones y menor supervivencia. Una cumplimentación correcta del tratamiento y las recomendaciones recibidas por parte de los pacientes se sabe que se acompaña de mejores resultados. La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) junto a dos asociaciones de pacientes: la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), han promovido la elaboración de esta Guía para pacientes, centrada en aspectos terapéuticos, que complementa otra realizada por los mismos autores orientada a aspectos generales. La incorporación de dos

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