Fue un 14 de febrero de 2004, cuando un grupo de médicos nos juntamos por primera vez. Además de unirnos la amistad, teníamos en común nuestra pasión por las enfermedades autoinmunes. Fue en Antequera en el Hospital donde Norberto, Julio, Enrique, Antonio, Jose Mario, Paco, Jose Luis, María Jesús, Agustín, Maite, Mª Angeles, Javier y un servidor, nos vimos por primera vez. Aquella idea de impulsar el conocimiento de estas enfermedades fue cuajando, y en sucesivas reuniones que acontecieron entre Sevilla y Antequera, se le fue dando forma. Norberto, tuvo un papel fundamental en la labor de dar el impulso que todos necesitábamos para que nuestros deseos se fueran cumpliendo. Teníamos claro que necesitábamos un entorno en el que pudiéramos aportar nuestros conocimientos y del que pudiéramos obtener esos saberes y experiencias que no se pueden conseguir de otra manera, cada uno desde su disciplina. El espíritu investigador que subyace entre los que iniciamos este proceso y que era baluarte para algunos, fue un acicate que acrecentó el impulso para que todo concluyera en un buen fin. Y eso que el trabajo fue duro. Reuniones, cometidos y gestiones. En aquel entonces, Antequera era el punto de encuentro. Y eso que no estaba cerca de todos por igual. No existían en aquellos años las reuniones online, como hoy las entendemos, al menos de una manera que nos permitiera comunicarnos fluidamente y que nos hubiera quitado algunos kilómetros de encima. Abogados, estatutos, pagos y demás documentos llevaron gran parte del peso del trabajo inicial. Finalmente, después de solventar más de un contratiempo, se hizo realidad. El trece de marzo de 2006, la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes surgió como la primera asociación en España, multidisciplinar, con el fin de promover el conocimiento, estudio, difusión e investigación en enfermedades autoinmunes, además de fomentar el acercamiento interdisciplinario y prestar asesoramiento a entidades públicas o privadas. Sí, fue la primera asociación multidisciplinar en esta área de conocimiento. Registrada con el número 5897 en el registro de asociaciones de Andalucía. Fue Norberto Ortego Centeno, el primer Presidente, Julio Sánchez Román y Antonio Fernández Nebro los primeros Vicepresidentes y Enrique de Ramón Garrido el primer Secretario. Era nuestro empeño, de que todos y cada uno, desde su parcela de conocimiento, pudieran contribuir y del mismo modo beneficiarse de los objetivos de nuestra asociación. De esta forma, desde el primer investigador de ciencias básicas hasta el último especialista implicado con estas enfermedades, pudiera verse representado y acogido en el desarrollo de AADEA. Hoy podemos decir que ha sido un éxito. Desde su primer Presidente, Norberto, hoy Presidente Honorífico y los sucesivos Presidentes, Julio, María Jesús, Enrique y hoy un servidor, hemos intentado mantener viva la llama que nos ha alumbrado. Esta llama, ha ido creciendo año tras año. No podemos dejar, del mismo modo, de agradecer a diferentes especialistas, como reumatólogas, dermatólogas o nefrólogas, que desde la Junta Directiva han desarrollado una importante contribución al impulso que AADEA ha venido teniendo desde su origen.
Tuvimos la primera reunión precongresual en Córdoba en febrero de 2006 aún como SADEA (Sociedad Andaluza de Enfermedades Autoinmunes), término que hubo que cambiar debido a requisitos de la normativa. Fue en Málaga en febrero de 2007, el primer congreso oficial de la asociación. El Dr Enrique de Ramón, nos vistió de gala a todos con un magnífico programa, que sirvió de referencia para la calidad científica de futuros eventos. Las actividades de AADEA no son pocas. Congresos (este año celebramos en Huelva el XII Congreso), Seminarios monográficos (once hasta ahora) , Jornadas de Actualización de Enfermedades Autoinmunes anuales orientada a la participación de residentes (gracias Enrique), Cuadernos de Autoinmunidad, como revista científica divulgativa de nuestra asociación con enorme difusión y número de lectores (gracias Norberto), nuestra página web con una importante y constante mejora en el contenido que ha multiplicado el número de visitantes (gracias Julio), el Máster de Enfermedades Autoinmunes de AADEA-Universidad de Huelva de 90 créditos y que tenemos actualmente en curso la VI edición. No podemos olvidar, nuestra relación con el equipo de investigadores del instituto Lopez Neyra, que participan en la Junta Directiva de AADEA y que, liderados desde el inicio por Javier Martín, han desplegado un ejemplar impulso investigador a través de la asociación que se ha traducido en importantes trabajos publicados en relación a la genética de las enfermedades autoinmunes. Del mismo modo se han desarrollado otros trabajos de investigación multicéntricos y multidisciplinares a nivel andaluz y nacional en los que AADEA ha tenido un papel clave y que han visto su publicación en importantes revistas científicas.
No podemos olvidar la relación que AADEA ha tenido con asociaciones de pacientes. Desde 2009, los congresos cuentan con una jornada de puertas abiertas previa al congreso para divulgar el conocimiento de estas enfermedades, extremadamente complejas de entender, a los pacientes y del mismo modo poder confraternizar con ellos.
Por todo ello, creo que el objetivo con el que nació, AADEA está cumplido. La llama ha llegado con luz al final de estos 20 años. Una luz que ha ido creciendo a lo largo del camino recorrido. Pero una luz que debemos entre todos mantener encendida y viva.
Todos hemos hecho AADEA y hemos contribuido a que sea una asociación admirada, no en vano han surgido nuevas asociaciones a nuestra imagen y semejanza. Vendrán nuevas personas que mantendrán este impulso y seguro que lo potenciarán. Debemos seguir fomentando la investigación como eje de nuestra asociación. Como decía Erwin Schrödinger, conocido físico de origen austriaco que realizó importantes contribuciones a la mecánica cuántica; si uno no puede comunicar lo que ha estado haciendo, su trabajo carecerá de valor. Y, finalmente, concluir rememorando el espíritu de Leonardo da Vinci; que el conocimiento que hemos venido adquiriendo conjuntamente dentro de AADEA, nos sirva para sentirnos humildes dentro de esta gran familia que comparte la pasión por las enfermedades autoinmunes y el reto de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Ignacio Martin Suárez
Presidente de AADEA