Autor: AADEA

GUÍA PARA PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA: ASPECTOS TERAPÉUTICOS

En los últimos años, los pacientes, en su relación con los médicos que los atienden, han ido adquiriendo un nuevo rol: el del paciente informado activo que comparte decisiones en el manejo de su enfermedad. Esto se hace especialmente evidente en el caso de las enfermedades crónicas. Por otra parte, está demostrado que el paciente bien informado afronta mejor su enfermedad, cumple mejor los tratamientos y obtiene mejores resultados. El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, de curso crónico, que afecta preferentemente a mujeres jóvenes. La afectación renal, denominada nefritis lúpica, se presenta hasta en el 50 % de los casos. Padecer una nefritis lúpica confiere gravedad al lupus, que se va a traducir en más complicaciones y menor supervivencia. Una cumplimentación correcta del tratamiento y las recomendaciones recibidas por parte de los pacientes se sabe que se acompaña de mejores resultados. La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) junto a dos asociaciones de pacientes: la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), han promovido la elaboración de esta Guía para pacientes, centrada en aspectos terapéuticos, que complementa otra realizada por los mismos autores orientada a aspectos generales. La incorporación de dos

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DESPEJANDO DUDAS SOBRE EL CONSENTIMIENTO INFORMADO

El consentimiento informado no es un simple trámite burocrático. Es un verdadero lujo contar hoy, en nuestra Tribuna, con una persona del nivel profesional e intelectual de don Francisco Baena Bocanegra. Este ilustre jurista, que compagina su labor docente en la formación de tantos abogados con el ejercicio de la abogacía en el ámbito nacional e internacional, fundador de la Asociación Española de Abogados Penalistas, Académico Numerario y Secretario de la Real Academia Sevillana de Legislación y Jurisprudencia (entre otras), Medalla de Sevilla, Medalla de Honor del Instituto de Reales Academias de Andalucía , Medalla al Mérito de la Abogacía (por el Consejo General de la Abogacía Española), ensayista, brillante ponente y conferenciante (más de 400 en su haber), entre sus muchos méritos, ha tenido la amabilidad de cedernos el contenido de su conferencia (“Despejando dudas sobre el consentimiento informado”), que tuve el honor de escucharle recientemente en la Real Academia de Medicina y Cirugía de Sevilla. Conferencia que aúna magistralmente su profundo conocimiento de la Ley y su dilatada experiencia en los aspectos jurídicos y éticos que atañen al ejercicio de la Medicina, muy especialmente en lo que se refiere a la relación médico-paciente. Desde estas líneas quiero agradecerle

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ÉTICA DEL RECUERDO

¡Oh, memoria, enemiga mortal de mi descanso! (Miguel de Cervantes) Es un honor para mí contar en esta Tribuna con una personalidad de la talla de José María Rubio Rubio. Mi relación con el Profesor Rubio comienza, allá por los pasados años 60, cuando el Profesor y Académico aún no lo era. Ambos éramos simplemente dos jóvenes estudiantes, en la Facultad de Medicina de Sevilla, unidos por una idea muy clara: queríamos ser internistas. Su brillante trayectoria comienza como alumno interno destacado en la Cátedra de Patología Médica, donde tuvo la fortuna de contar con los que él considera sus maestros (luego vendrían muchos más), los profesores Aznar Reig y Zamora Madaria, entorno que ya no abandonó a lo largo de toda su vida profesional como Profesor Titular, impartiendo las asignaturas de Patología General y Bioética (miembro además del Comité Ético Asistencial del hospital universitario Virgen de Macarena de Sevilla). Esos dos pilares que, según sus propias palabras en su discurso de recepción, como Académico de Número, en la Real Academia de Medicina de Sevilla, son “los dos caminos que constituyen el itinerario de mi vida: la Medicina Interna en la que me inicié y en la que continúo, aunque

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NEFRITIS LÚPICA: CUANDO EL LUPUS ATACA AL RIÑÓN (EPISODIO DE PODCAST)

La doctora Adoración Martín Gómez, especialista de Nefrología en el Hospital de Poniente de El Ejido (Almería), Coordinadora del Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Glomerulares de la Asociación Andaluza de Nefrología (GLOSAN) y Vicepresidenta de AADEA, participó con este episodio en el programa ESCUCHA TU SALUD, dirigido a la formación e información sanitaria al público en general  y, muy especialmente en lo que se refiere a este episodio, a pacientes con lupus eritematoso sistémico. Pueden acceder a él por medio del siguiente enlace: https://open.spotify.com/episode/4tr0Nadpn2o5gTrPGK8wz3

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NUEVA GUÍA SOBRE PATOLOGÍA RENAL EN EL LUPUS ERITEMATOSO

Tras la aparición de la primera Guía para Pacientes con Nefritis Lúpica (Aspectos Generales), el próximo día 19 de julio, a las 17 horas, en el Salón de Actos del Hospital San Cecilio, de Granada, se presentará una segunda guía, también dedicada a pacientes, esta vez sobre Aspectos Terapéuticos en Nefritis Lúpica, cuyos editores son los doctores Norberto Ortego Centeno, Adoración Martín Gómez y Enrique de Ramón Garrido; todos ellos miembros de AADEA. Es una obra que recoge, de forma amena y accesible, pero con conceptos rigurosamente actualizados, diferentes aspectos referentes a las opciones terapéuticas que tenemos a nuestra disposición. Está estructurada en forma de preguntas y respuestas y analiza minuciosamente las indicaciones, contraindicaciones, características farmacológicas, medidas de control, efectos adversos, etc. de cada uno¡a de ellas, desde las ya “consagradas” a las de más reciente obtención. La asistencia al acto es libre y será posible realizarla también en forma telemática (en breve facilitaremos, en nuestra web, el enlace correspondiente). En breve proporcionaremos también el acceso para la descarga íntegra de la guía (de forma análoga  a la de la primera, ya disponible en nuestra web).

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LA UNIDAD DE REUMATOLOGÍA DEL INSALUD DE CEUTA

¿La mejor Sanidad de Europa (o del mundo) o…? Aquel mantra, tan traído y llevado, de que “En España tenemos la mejor Sanidad de…donde ustedes quieran”, hay que enfrentarlo realmente (disculpen la redundancia) con la dura realidad. No es para tanto. Pero lo cierto es que, en los diferentes sistemas de valoración sanitaria, no salimos mal parados (a pesar de que, a raíz de la gestión de la pandemia COVID nos vapulearon bastante). No pretendo aquí hacer un estudio detallado de cómo va nuestro país en el “ranking” de la valoración sanitaria de los distintos países. Solamente mencionar que tanto “Radar Healthcare” como el informe Bloomberg, nos situaron en el quinto puesto, en calidad de atención y servicios, en 2022; tras Corea del Sur, Japón, Francia, y Dinamarca. No está mal; no obstante, otras valoraciones son menos optimistas: así, el Euro Healt Consumer Index, sueco, nos larga a un puesto 19 entre 37 países analizados y, todavía más frustrante, la Ceoworld Health Care Index, al número 26 entre los 110 países con mejor atención médica, en 2023. En general, mientras que la calidad del personal sanitario está muy bien valorada, se apuntan serias deficiencias en la gestión, la financiación y

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