Etiqueta: medicamentos huérfanos

XI CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS 2026

XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras 2026 D. Manuel Pérez Fernández [Ex-Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, fundador y Ex- Presidente la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) y miembro del Patronato de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)] es un colaborador habitual en la sección “Tribuna de Asociados” de nuestra web. En esta ocasión nos envía el siguiente anuncio de la nueva edición (la XI) de este interesante evento que considero de especial interés para los integrantes de AADEA, dado que muchas de las enfermedades autoinmunes, por su baja frecuencia, caen dentro de la definición de “enfermedades raras”. Julio Sánchez Román Secretario de AADEA 17 y 18 de septiembre de 2026. Sede de la Fundación Cajasol, Plaza de San Francisco, N.º 1, 41004, Sevilla. Diferentes entidades, dentro del espectro de las enfermedades autoinmunes constituyen un grupo de patologías poco frecuentes (enfermedades raras). Su complejidad clínica y su baja prevalencia hacen necesario un diagnóstico especializado, un abordaje multidisciplinar y el acceso a tratamientos altamente complejos. En los últimos años, los avances en inmunología, genética y terapias dirigidas han abierto nuevas oportunidades para mejorar el pronóstico de estas enfermedades. No obstante, persisten importantes desafíos

Seguir leyendo

ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

enfermedades raras

Contamos, por segunda vez, con la participación de D. Manuel Pérez Fernández en esta, nuestra Tribuna de Asociados. Les adelanto que, en el tema en el que nos va a ilustrar, “Los Medicamentos Huérfanos”, es un verdadero experto; le ha dedicado una intensa entrega (doy fe de ello) a lo largo de muchos años. Su currículum profesional habla por sí solo. Pérez Fernández ha sido Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla. Presidente fundador de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras), de la que ostenta actualmente la vicepresidencia. Es miembro del Patronato de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Académico Correspondiente de la Academia Iberoamericana de Farmacia. En su artículo, comienza delimitando dos conceptos claves. Primero, el de Medicamento Huérfano, como aquel que “está destinado al diagnóstico, prevención o tratamiento de una Enfermedad Rara” y, el segundo, derivado del primero, es el de Enfermedad Rara: aquella que “…afecta como máximo a cinco de cada diez mil habitantes”. Si algo caracteriza a los médicos que nos dedicamos a las enfermedades autoinmunes es nuestro interés por enfermedades raras (recuerden “tíos raros que se dedican a cosas raras” que dijo alguien).

Seguir leyendo