PRESENTACIÓN
XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras 2026
D. Manuel Pérez Fernández [Ex-Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, fundador y Ex- Presidente la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) y miembro del Patronato de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)] es un colaborador habitual en la sección “Tribuna de Asociados” de nuestra web.
En esta ocasión nos envía el siguiente anuncio de la nueva edición (la XI) de este interesante evento que considero de especial interés para los integrantes de AADEA, dado que muchas de las enfermedades autoinmunes, por su baja frecuencia, caen dentro de la definición de “enfermedades raras”.
Julio Sánchez Román
Secretario de AADEA
XI CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS 2026

17 y 18 de septiembre de 2026.
Sede de la Fundación Cajasol, Plaza de San Francisco, N.º 1, 41004, Sevilla.
Diferentes entidades, dentro del espectro de las enfermedades autoinmunes constituyen un grupo de patologías poco frecuentes (enfermedades raras). Su complejidad clínica y su baja prevalencia hacen necesario un diagnóstico especializado, un abordaje multidisciplinar y el acceso a tratamientos altamente complejos.
En los últimos años, los avances en inmunología, genética y terapias dirigidas han abierto nuevas oportunidades para mejorar el pronóstico de estas enfermedades. No obstante, persisten importantes desafíos relacionados con la equidad en el acceso al diagnóstico y a estos tratamientos.
Abordar las enfermedades raras autoinmunes requiere, por tanto, una atención integral que incorpore la perspectiva de género, garantice el acceso equitativo a la innovación terapéutica y refuerce la coordinación entre especialistas, investigadores y asociaciones de pacientes. Solo así será posible ofrecer respuestas adaptadas a las necesidades de las personas que conviven con estas patologías y avanzar hacia una atención más personalizada, equitativa y centrada en la persona.
Ya está abierto el plazo de inscripción para este encuentro de referencia, que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria farmacéutica y entidades del movimiento asociativo, con el objetivo de compartir conocimiento, intercambiar experiencias y avanzar hacia una mayor equidad en el acceso al diagnóstico, los tratamientos y la atención integral de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) queremos contar con vuestra participación, ya que la voz de las entidades es fundamental para construir un congreso alineado con las necesidades reales del colectivo. Por ello, hemos puesto en marcha un programa de becas para facilitar la participación del movimiento asociativo.
Si estáis interesados, podéis completar el siguiente formulario y os contactaremos para gestionar vuestra inscripción: https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=rgTi0eEyvkOk5vhjWmrwvEfY32vVoJ5PmHGkxKuER79UNzc1OEFHUUNaUkZBOTFQWEpaVDNBS1RUSCQlQCN0PWcu&route=shorturl
Además, si tenéis un proyecto, una investigación o una buena práctica que queráis dar a conocer, este Congreso es vuestra oportunidad para compartirlo con toda la comunidad de enfermedades raras y sin diagnóstico.
Si estáis interesados, el primer paso es enviar un resumen antes del próximo 20 de julio. Los trabajos seleccionados se presentarán durante el Congreso en formato de póster digital.
Para más información sobre las bases de la convocatoria y el Congreso:
https://neo.emma.events/cimher2026
Os esperamos para seguir avanzando juntos y juntas en el ámbito de las enfermedades raras.

Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos
Provincia de Sevilla (2000-2023)
