Carta de la Directiva (Abril de 2019)

Queridos amigos:

Ya tenéis a vuestra disposición, aquí en la web, la última entrega, que os anuncié en la anterior carta, de “Cuadernos de Autoinmunidad”: el número 1 del año 12, el vigésimoséptimo de los que llevamos publicados (aunque el doctor Ortego, cordinador de Cuadernos, dice en su presentación que se trata del vigésimoquinto, luego se corrige, esa es la verdad).

Los habituales artículos de fondo se dedican, esta vez, a “Un vistazo a la enfermedad relacionada con IgG4, una extraordinaria puesta al día cuyos autores son los doctores Inés Losada López y Juan González Moreno, ambos internistas pertenecientes a la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Son Llàztzer de Palma, habituales colaboradores de la revista en la sección de revisión de Enfermedades Autoinflamatorias, y, otro, sobre “Epidemiología del lupus eritematoso sistémico”, del doctor Enrique de Ramón, tratado con la minuciosidad y el rigor a los que nos tiene acostumbrado nuestro compañero y actual Presidente. Además, contamos con los comentarios de la literatura reciente a cargo de los colaboradores habituales a los que se suma la Dra. Milagros Cruz, ginecóloga del Hospital Universitario San Cecilio, de Granada, persona con gran experiencia en el campo del embarazo en mujeres con enfermedades autoinmunes. No en este número de Cuadernos, pero sí en adelante, contaremos con un nuevo colaborador, el doctor Carlos Romero Gómez, internista del Hospital Costa del Sol, que se va a hacer cargo de la sección sobre Sarcoidosis. Aprovecho la ocasión para felicitar a Carlos por su inminente nuevo destino, como Jefe de Sección de Medicina Interna en el Hospital Carlos Haya, de Málaga.

Contamos, en esta ocasión, con dos nuvas aportaciones en la sección Tribuna de Asociados. La primera es de la doctora Adoración Martín Gómez, nefróloga, comentarista de la sección Nefrología  y Coordinadora, en AADEA,  de Relaciones con Otras Asociaciones, en cuyo cargo desempeña una importantísima y fructífera labor. Dorita (para nosotros sus amigos) nos ofrece unas interesantes reflexiones sobre “Enfermedades autoinmunes: necesidad de una multidisciplinariedad consciente y real”. 

La segunda de estas aportaciones es la presentación, por parte del doctor Francisco López Andreu, Jefe de Servicio de Medicina Interna (y Coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes) del Hospital Reina Sofía de Murcia (con el que me une una gran amistad desde los tiempos en que fuimos compañeros en el Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla), de una interesante y práctica obra de consulta: “GUÍA PRÁCTICA para el manejo de fármacos inmunosupresores y terapias biológicas en enfermedades autoinmunes” que ha tenido la amabilidad de cedernos íntegramente y que podéis bajaros desde esta misma  web en la sección de  Manuales. No puedo dejar de agradecerle el título de “amigo”, con el que me honra en su carta, así como contradecirle en cuanto al totalmente injustificado de “maestro”, con el que me abruma. 

A ambos queridos compañeros, Dorita y Paco, quiero expresarles mi agradecimiento por su interesante colaboración, a la vez que invito a todos nuestros asociados a participar en esta Tribuna, siempre abierta para vosotros.

Un afectuoso saludo

Julio Sánchez Román
(Secretario de AADEA)

Carta de la Directiva (Febrero de 2019)

Queridos amigos:

Como ya os anuncié en la carta anterior, hemos colgado en la web las presentaciones correspondientes a las ponencias y los casos clínicos presentados en el X curso de Actualización en Patología Autoinmune de la AADEA (Antequera, 30 de noviembre-1 de diciembre de 2018).

Durante el curso se concedieron tres premios a los tres mejores casos clínicos preentados.

El primer premio correpondio a “Una familia con diferente expresividad” presentada por los doctores Manzano López, Cruz Caparrós, Hurtado Olmo, Castillo Fernández, Ocaña Losada y Gómiz Rodíguez, del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Poniente (El Ejido, Almería).

El segundo fue para “Replanteando el diagnóstico”, de los doctores Escribano Ocón, Tornero Divieso, Callejas Rubio y Ortego Centeno, de la Unidad de Enfermedades Sistémicas del Hospital Universitario San Cecilio (Granada).

Y el tercero para “Varón de 65 años con urticaria crónica” firmado por los doctores Aceituno Caño, Vogt Sánchez, Gázquez Aguilera, Cervantes Bonet, Barnosi Marín, Mirón Trigueros y León Ruiz, del Complejo Hospitalario Torrecárdenas (Almería).

Vayan para todos ellos nuestras más calurosas felicitaciones.

La Federación Española de Pacientes con Fiebre Mediterránea, además de colaborar en el curso con una presentación (incluida con las demás en nuestra web), nos ha enviado dos videos informativos que hemos puesto a vuestra disposición.

Os informamos de que la cuarta edición de nuestro Master en Enfermedades Autoinmunes sigue a buen ritmo, ya casi concluido el segundo módulo.

En breve os ofreceremos el nuevo número de Cuadernos de Autoinmunidad que está prácticamente terminado de elaborar.

Por último, el anunciado programa del próximo Seminario de Autoinmunidad (el IX) ya lo tenéis también a vuestra disposición.

Un afectuoso saludo.

Julio Sánchez Román

Recursos sobre FMF

La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España (FMF-ESPAÑA; página web http://www.fmfspain.com/ ), que ha participado recientemente en nuestro Curso para Residentes, celebrado en Antequera, nos remite los siguientes enlaces informativos a dos interesantes vídeos:

Presentación Asociación FMF ESPAÑA 2017

Vivir con FMF: Testimonios

X Curso de Actualización en Patología Autoinmune de la AADEA (Ponencias y comunicaciones actualizado)

Carta de la Directiva (Diciembre de 2018)

Queridos amigos:

Lo primero es lo primero. Aunque ya hemos expresado en la web  nuestros deseos de felicidad para todos vosotros, en estas Navidades y en el próximo año que tenemos en puertas, vuelvo a hacerlo personalmente desde esta carta: deseo y espero que disfrutéis de unas felices fiestas y que dediquéis a vuestras familias y amigos parte de vuestro valioso tiempo, del que no tenemos más remedio que privarlos durante el resto del año “por culpa” de nuestra vocación de médicos.

Cerramos el año con un balance francamente positivo. Una vez más, el Curso para Médicos Residentes, celebrado en Antequera los días 31de noviembre y 1 de diciembre, ha sido un verdadero éxito gracias a la alta cualificación de los ponentes, el interés demostrado por los participantes y, el ya tradicional, buen hacer de su organizador, el doctor Enrique de Ramón y la Secretaría Técnica, con doña Susi Domínguez a la cabeza. Las presentaciones de ponencias y comunicaciones, todas ellas relacionadas con autoinflamación, aparecerán en breve, íntegras, en nuestra web.

Durante el Curso, celebramos la reunión preceptiva de la Junta Directiva. Os resumo brevemente su contenido:

El Presidente (Dr. De Ramón) informó sobre la situación de los diferentes proyectos des-arrollados por miembros de AADEA, tal como se presentaron en la reunión previa de la JD. Se ha iniciado un proceso de firma de un acuerdo con la Sociedad Andaluza de  Medicina Interna (SADEMI) para desarrollar actividades docentes e investigadoras en común (pendiente de confirmación). Este mismo proceso se ha iniciado y decidido positivamente con la Sociedad Andaluza de Hipertensión Arterial (SAHTA).  Se informó acerca de los buenos resultados referentes al anterior congreso de la AADEA celebrado en Córdoba: alto número de participantes y favorable valoración de los contenidos y organización por parte de los asistentes. La directiva expresó su felicitación a la doctora Aguirre, su organizadora. En cuanto al desarrollo de próximos eventos, se confirmó que el próximo Seminario se celebrará, como está previsto, en Jaén (dirigido por la Dra. Martín Armada) durante los días 4 y 5 de octubre de 2019. Su temática será Enfermedad Tromboembólica Venosa y Autoinmunidad. El programa ya disponible, está pendiente de aparecer de inmediato en la web. El doctor Tenorio Martín se comprometió a organizar  el siguiente Seminario, en Ceuta, en 2021. El próximo Congreso se celebrará en Málaga, también como está previsto (dirigido por los Drs. Romero y De Ramón) en fecha aún no determinada de 2020. El Dr. Ortego Centeno aceptó la celebración del siguiente Congreso, en Granada (sería el tercer Congreso en esta capital) en 2022. El Dr. De Ramón se  comprometió con que  los Cursos para Residentes sigan celebrándose anualmente en Málaga (tanto los Congresos como los Seminarios han pasado a ser bianuales).

El Dr. Martín Suárez, coordinador del Máster por AADEA, informó de que hemos concluido la tercera edición con la finalización de la convocatoria extraordinaria para la presentación de trabajos fin de Máster. En relación con la IV edición, que ya ha dado comienzo,  y que, como novedad, se desarrolla totalmente “on line”, el número de alumnos inscritos  ha superado todas las expectativas, lo que ha obligado al Departamento de la Dirección del Máster a solicitar una ampliación de plazas para matrícula de 50 a 100.

Contáis ya en la web con el último número de Cuadernos de Atoinmunidad (el segundo del año 11). Esta vez, junto a los clásicos comentarios de la literatura reciente, encontráis en él los resúmenes de las Comunicaciones presentadas en el IX Congreso de la AADEA (como ya hemos mencionado, las presentaciones las incluiremos también en la web). En breve tenemos pensado incluir el próximo número, en el que ya estamos trabajando.

Y sin más, os reitero mis más sinceros deseos de paz y felicidad… especialmente para aquellos que habéis sido agraciados con la lotería. En cuanto a mí, como a una querida compañera que acaba de felicitarme, este es otro año en que me ha tocado salud: ¡A este paso me hago inmortal!

Un fuerte abrazo a todos

Julio Sánchez Román.

Curso Universitario en Enfermedades Infecciosas, Parainfecciosas, Inflamatorias y Autoinmunes del Sistema Nervioso en Pediatría.

Desde la Universidad CEU Cardenal Herrera nos solicitan que demos difusión al Curso Universitario en Enfermedades Infecciosas, Parainfecciosas, Inflamatorias y Autoinmunes del Sistema Nervioso en Pediatría.

El Curso tiene como finalidad actualizar competencias  en este terreno en el ámbito de la la patología del Sistema Nervioso en Pediatría y está avalado con 5 créditos ECTS de la Universidad Cardenal Herrera CEU.

Información en el siguiente enlace.

https://cursosmedicina.com/cursos-universitarios/enfermedades-infecciosas-parainfecciosas-inflamatorias-autoinmunes-sistema-nervioso

REVISIÓN SISTEMÁTICA DE LAS MEDIDAS RESULTADO REFERIDAS POR LOS PACIENTES UTILIZADAS EN LOS ENSAYOS CLÍNICOS EN EL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

Izadi Z, Gandrup J, Katzet PP, et al.

Lupus Sci Med 2018;5:e000279.

Los autores llevan a cabo una revisión sistemática de la literatura relativa a las propiedades de medición de las escalas de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) con el fin de evaluar la respuesta a las intervenciones en los ensayos clínicos controlados y aleatorizados (ECCA) que incluyeron pacientes adultos con LES. Seleccionaron todos los artículos originales en lengua inglesa que localizaron en tres bases de datos (MEDLINE, EMBASE y PubMed), referidos a la validación de escalas de CVRS en pacientes con LES (25 publicaciones) y ECCA con fármacos de tratamiento en el LES (26 publicaciones). Revisaron las propiedades de medición de 4 escalas genéricas (SF36, PROMIS, Euro-Qol-5D y FACIT-Fatigue) y 3 escalas específicas de LES (LupusQoL, Lupus Patient Reported Outcomes y LIT). Todas ellas mostraron un buena validez de convergencia (acuerdo con instrumentos que miden similares características) y discriminante (separar subgrupos diferentes). La escala PROMIS mostró la mayor validez para grupos conocidos y fiabilidad entre los instrumentos genéricos, pero no se han publicado sus datos de respuesta al cambio. A través de las mediciones, la media de respuesta estandarizada mostró mala-moderada sensibilidad al cambio longitudinal. En los ECCA, se detectaron mejorías de importancia clínica en las puntuaciones del SF36 con respecto a la situación basal; no obstante, con frecuencia las diferencias entre los grupos de intervención no fueron significativas ni importantes. Por su capacidades de medición, SF36, PROMIS, LupusQoL y LIT, fueron las mejores escalas, pero, solo SF36 se ha incorporado en los ensayos clínicos.

COMENTARIO

En pacientes con LES, como en otras patologías, la inclusión de las mediciones de los RRP es importante a la hora de captar el espectro completo de la eficacia y seguridad de las intervenciones llevadas a cabo en los ensayos clínicos. Las medidas RRP, que incluyen, síntomas como el dolor, la astenia, la angustia o sufrimiento emocional o la función física, complementan las medidas clínicas (datos de la exploración física, pruebas de laboratorio y de imagen) que informan sobre la situación de los pacientes, como funcionan y como se sienten, desde su propia perspectiva. Esta revisión sistemática destaca la importancia de incorporar diferentes tipos de escalas de medición de la CVRS, tanto genéricas como específicas, a la hora de evaluar el pronóstico de los pacientes con LES, así como los resultados de las intervenciones, evaluadas mediante ECCA, los estudios individuales de mayor calidad, para valorar la eficacia y seguridad de los fármacos, u otras intervenciones, que se utilizan en el LES.