MANUAL DE EMBARAZO EN PACIENTES DE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

El doctor Agustín Colodro Ruiz, médico Internista de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Jaén y vocal de AADEA por esa provincia, ha tenido la amabilidad de enviarnos este  “Manual de embarazo en pacientes con lupus eritematoso sistémico”, del que es coautor. Publicado por la asociación ALUJA (Autoinmunes y Lúpicos de Jaén) ha sido coordinado por el doctor Carlos Rodríguez Escalera, Reumatólogo del Hospital Comarcal de Melilla. El Manual, enfocado desde el punto de vista  multidisciplinar, surge (como nos expone  en el Prólogo doña  María Dolores Martínez Elvira, Presidenta de ALUJA)  de la necesidad de contar con una guía  “…realizada con esmero, experiencia y sabiduría  de profesionales que conocen el LES , que nos entienden y cuidan…y nos orientan en la esperanza de ser madres”. Su objetivo es, por tanto, en palabras del Coordinador  “…proporcionar recomendaciones, sustentadas en la mejor evidencia científica disponible, a las pacientes lúpicas con deseo gestacional, con la intención de reducir al mínimo posible la frecuencia de complicaciones materno-fetales”. A lo largo de sus capítulos proporciona información muy útil, completa y detallada, acerca, tanto de la planificación pre-gestacional, como  del seguimiento de las pacientes en el embarazo y en el posparto,  y durante la lactancia. Nuestro

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PERRAULT, CAPERUCITA ROJA (ERITEMATOSA)… Y EL LOBO (LUPUS) FEROZ

Fig 1 Caperucita y el Lobo disfrazado de Abuela. Gustavo Doré La relación entre el lupus, el lobo, aquella fiera que da nombre (desde la antigüedad medieval, aunque esa es otra historia) a esa enfermedad que tiene predilección por morder el rostro (e incluso devorar) a muchachas jóvenes, está perfectamente simbolizada en el archiconocido cuento de Perrault. Charles Perrault (París, 1628-1703), publicó en 1697 (hace ahora 326 años) un conjunto de ocho cuentos: “Histoires ou contes du temps passé avec des moralités” (Historias o cuentos de antaño, con moraleja), también conocido como “Contes de ma mère l’Oie” (Cuentos de la tía Oca). De entre todos ellos, “Le Petit Chaperon Rouge” (Caperucita Roja), este extraño cuento que, en su versión original, como luego veremos, termina mal, es sin duda el que más ha influido e intrigado a muchas generaciones de niños …y viejos. Perrault, abogado, escritor y académico, nació y creció en una familia de artistas. Desde niño, vivió una intensa dedicación a la literatura. Su influencia en el mundo de las letras francesas se acrecentó, más tarde, gracias a la protección de Jean-Baptiste Colbert, el todopoderoso ministro de estado de Luis XIV, que sentía una especial predilección por su familia.

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EL PARLAMENTO DE ANDALUCÍA CELEBRA UN ACTO PARA APOYAR A LAS PERSONAS CON LUPUS Y PONER DE MANIFIESTO SUS NECESIDADES (SANITARIAS Y SOCIO-ECONÓMICAS) NO CUBIERTAS.

En el Parlamento de Andalucía se celebró el pasado día 27 de junio, en Sevilla, un acto, organizado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y por AstraZeneca, en el que su presidente, el doctor Jesús Aguirre, mostró su apoyo a las personas que conviven diariamente con esta enfermedad autoinmune. Durante la inauguración del acto, que ha tenido lugar en la sala Alberto Jiménez-Becerril, el presidente de la Cámara (en el centro de la fotografía) ha estado acompañado por  doña Silvia Pérez (a su izquierda), presidente de FELUPUS, y por doña Pilar Pasarón (a su derecha), Government Affairs Head & Director de AstraZeneca Foundation, que han sido las encargadas de presentar la campaña  “No dejes que el lupus gane: ¡es el momento de actuar!”. Participaron, como invitados y miembros de AADEA, el doctor José Luis Callejas Rubio (que intervino activamente, en una Mesa Redonda, junto con otros profesionales de la Medicina) y el doctor Francisco José García Hernández (primero y segundo por la izquierda, respectivamente, en la fotografía), reconocidos expertos en el terreno de las enfermedades autoinmunes, de las que el lupus eritematoso se considera el paradigma. Se trata de una iniciativa conjunta que busca alentar a los pacientes y

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ESTUDIO LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO Y EJERCICIO FÍSICO. AADEA Y UNIVERSIDAD DE ALMERÍA

El perfil de morbimortalidad del lupus eritematoso sistémico (LES) ha ido cambiando a lo largo de los años y, si bien la actividad lúpica es determinante, los tratamientos dirigidos en los últimos tiempos han mejorado su pronóstico dejando paso hoy día a la patología cardiovascular como una de las principales causas de mortalidad en estas personas. En esto influye el sedentarismo que ha acompañado durante décadas a las enfermedades articulares por el dolor objetivo y el miedo a deterioro funcional. En este sentido, la literatura médica ha demostrado desde hace años que la inmovilización articular solo perjudica más a la función motora, además de contribuir significativamente a la obesidad y aparición de patología cardiovascular. Las funciones cognitiva y psicológica están afectadas también en el LES, donde la prevalencia de síndrome ansiosidepresivo es el doble que la población general. Esto perjudica ostensiblemente en la calidad de vida de estas pacientes, y el ejercicio físico ha sido descrito como una terapia eficaz contra esta patología. Desde la AADEA´, en colaboración con la UAL, SAHTA, ALA y ARPA, con la ayuda de los Ayuntamientos de El Ejido y Roquetas de Mar de Almería, se ha puesto en marcha un estudio dirigido por profesionales

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CUADERNOS AUTOINMUNIDAD AÑO 16. Nº 1

Último número (primero del año 16) de “CUADERNOS DE AUTOINMUNIDAD” (publicación oficial de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes).   Contiene, como es habitual, dos artículos de fondo: “Biopsia Renal y Nefritis Lúpica en el punto de vista Anatomopatológico” y “Tratamiento Inmunomodulador en la Oftalmopatía Tiroidea” además de las secciones dedicadas a análisis y comentarios de publicaciones recientes y de especial interés sobre  las diferentes parcelas de la patología autoinmune.   En este número, nuestra revista abre una nueva sección: el “Rincón de la Colaboración”, Es un espacio abierto a todos los interesados en presentar algún protocolo de colaboración o colaborar con alguno de los protocolos presentados por nosotros, independientemente de su pertenencia o no a la AADEA. Descarga PDF Cuaderno Autoinmunidad Año 16. Num 1  

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AULA LES (NOVEDADES EN EAS: FROM BENCH TO BEDSIDE 2.0)

UNA PERSPECTIVA HOLÍSTICA PARA MODIFICAR EL CURSO DEL LES Presentamos el programa de la próxima reunión, auspiciada por el AULA GSK/UGR en colaboración con AADEA, que se  celebrará en el salón de actos del Instituto López Neyra (CSIC) de Granada, el próximo día 27 de abril. Es de acceso presencial y on-line. Programa aula LES (novedades en EAS: from bench to bedside 2.0) Un saludo a todos. Julio Sánchez Román. (Secretario de AADEA)

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Cuadernos Autoinmunidad Año 15. Nº 2

En esta ocasión, tal como nos aclara el Coordinador de la revista en su introducción, aparte de la revisión habitual de la literatura, incluye actualizaciones sobre dos temas de gran interés: Estado actual del tratamiento de la la nefritis lúpica (por Enrique de Ramón, Adoración Martín  y María del Mar Ayala, de los hospitales Carlos Haya de Málaga y Poniente de El Ejido, Almería), y  Factores de riesgo cardiovascular en LES (por Sandra Parra y Antoni Castro, del Hospital Universitari Sant Joan de Reus,Tarragona). Descargar Cuaderno Autoinmunidad Año 15. Num 2  

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Preguntas y respuestas sobre lupus eritematoso sistémico y otras enfermedades autoinmunes: perspectiva de la atención primaria

El pasado 20 de octubre de 2022 se celebró en el Instituto de Parasitología y Biomedicina López Neyra – CSIC,  en Granada, y de manera virtual, la primera actividad del Aula LES (Lupus Eritematoso Sistémico), la cual tenía como principal tema las novedades en EAS: from bench to the bedside (del laboratorio al paciente). Esta jornada estaba enfocada hacia la perspectiva de la Atención Primaria, ya que las enfermedades autoinmunes son consideradas habitualmente enfermedades raras pero que, en conjunto, afectan a un porcentaje importante de la población y que generan muchas dudas entre los especialistas de Atención Primaria. Durante el desarrollo de la jornada, y aunque esta se centraba en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), se introdujo una breve explicación sobre qué son las enfermedades autoinmunes y sus diferencias entre las organoespecíficas y las sistémicas, centrándose más adelante en la enfermedad autoinmune en general y el lupus en particular, y terminando el aula respondiendo al tratamiento específico del LES, su seguimiento y revisiones. Folleto primera actividad AULA LES UGR

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