Categoría: Tribuna de Asociados

ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

enfermedades raras

Contamos, por segunda vez, con la participación de D. Manuel Pérez Fernández en esta, nuestra Tribuna de Asociados. Les adelanto que, en el tema en el que nos va a ilustrar, “Los Medicamentos Huérfanos”, es un verdadero experto; le ha dedicado una intensa entrega (doy fe de ello) a lo largo de muchos años. Su currículum profesional habla por sí solo. Pérez Fernández ha sido Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla. Presidente fundador de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras), de la que ostenta actualmente la vicepresidencia. Es miembro del Patronato de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Académico Correspondiente de la Academia Iberoamericana de Farmacia. En su artículo, comienza delimitando dos conceptos claves. Primero, el de Medicamento Huérfano, como aquel que “está destinado al diagnóstico, prevención o tratamiento de una Enfermedad Rara” y, el segundo, derivado del primero, es el de Enfermedad Rara: aquella que “…afecta como máximo a cinco de cada diez mil habitantes”. Si algo caracteriza a los médicos que nos dedicamos a las enfermedades autoinmunes es nuestro interés por enfermedades raras (recuerden “tíos raros que se dedican a cosas raras” que dijo alguien).

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20 AÑOS DE LA PRIMERA REUNIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA DE AADEA

Fue un 14 de febrero de 2004, cuando un grupo de médicos nos juntamos por primera vez. Además de unirnos la amistad, teníamos en común nuestra pasión por las enfermedades autoinmunes. Fue en Antequera en el Hospital donde Norberto, Julio, Enrique, Antonio, Jose Mario, Paco, Jose Luis, María Jesús, Agustín, Maite, Mª Angeles, Javier y un servidor, nos vimos por primera vez. Aquella idea de impulsar el conocimiento de estas enfermedades fue cuajando, y en sucesivas reuniones que acontecieron entre Sevilla y Antequera, se le fue dando forma. Norberto, tuvo un papel fundamental en la labor de dar el impulso que todos necesitábamos para que nuestros deseos se fueran cumpliendo. Teníamos claro que necesitábamos un entorno en el que pudiéramos aportar nuestros conocimientos y del que pudiéramos obtener esos saberes y experiencias que no se pueden conseguir de otra manera, cada uno desde su disciplina. El espíritu investigador que subyace entre los que iniciamos este proceso y que era baluarte para algunos, fue un acicate que acrecentó el impulso para que todo concluyera en un buen fin. Y eso que el trabajo fue duro. Reuniones, cometidos y gestiones. En aquel entonces, Antequera era el punto de encuentro. Y eso que

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DISTINTOS MÉTODOS TERAPÉUTICOS EN EL ARTE II

Mirando un cuadro…con ojos de médico. Nuevamente, el doctor Javier Ortiz González, médico y licenciado en Historia, nos ofrece un interesante artículo sobre las relaciones entre Medicina y Arte. Esta vez enlaza las claves ocultas (el tarantismo) subyacentes en el cuadro “Las Hilanderas,” de Velázquez, estudiando su significado con lo que podríamos llamar “método clínico”. En efecto, el doctor Ortiz mirando este cuadro se ocupa de valorar los antecedentes (personales e incluso familiares de sus protagonistas), en la definición cuidadosa de las causas y mecanismos de la enfermedad, en su rica sintomatología, en el proceso diagnóstico (de estado y diferencial) y en la valoración crítica del tratamiento. Todo ello buceando en la abundante casuística (literaria y pictórica) existente. Decía Marañón que “al que ha sido médico, o preso, se le nota siempre”. Efectivamente, al doctor Ortiz se le nota el oficio, en todos los terrenos (muchísimos) en los que se desenvuelve, todo ello enriquecido con sus amplios y profundos conocimientos en… yo diría… “en todo”. Disfruten, de su mano de este entretenido relato. Y tengan cuidado con las tarántulas, esos pequeños monstruos, porque, como nos dice Gabriel (el personaje de la zarzuela “La Tempranica”, de Gerónimo Giménez y Julián Romea)…

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DISTINTOS MÉTODOS TERAPÉUTICOS EN EL ARTE

El doctor Javier Ortiz González ha sido, y es, uno de esas personas que uno celebrará siempre, de una manera especial, que se hayan cruzado en su vida. Este salmantino, de Lumbrales, se licenció en Medicina, en 1970, en Salamanca. Máster en Gerencia y Dirección de Hospitales por la Universidad de Granada en 1990, Diplomado en Gestión de Calidad de los Servicios de Salud por Universidad Politécnica de Valencia y Diplomado en Metodología de Control de Calidad asistencial por el Hospital Santa Cruz y San Pablo de la Universidad Autónoma de Barcelona. El doctor Ortiz ejerció, entre otros destinos, como médico de APD y como médico del Ejército del Aire (durante 11 años), para recalar posteriormente en Sevilla y dedicarse intensamente a la gestión sanitaria: director médico, sucesivamente,  de los Hospitales de Valme, Clínico Universitario y Virgen del Rocío; Jefe de Servicio de Programas de Salud Pública de la Consejería de Salud, e Inspector Médico de la Delegación Provincial de Salud de la Junta de Andalucía. Fue a partir de su incorporación  como Director en mi Hospital, el Virgen del Rocío, cuando comenzó entre nosotros una amistad que no ha hecho más que reforzarse en el tiempo (Director… y sin

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PERRAULT, CAPERUCITA ROJA (ERITEMATOSA)… Y EL LOBO (LUPUS) FEROZ

Fig 1 Caperucita y el Lobo disfrazado de Abuela. Gustavo Doré La relación entre el lupus, el lobo, aquella fiera que da nombre (desde la antigüedad medieval, aunque esa es otra historia) a esa enfermedad que tiene predilección por morder el rostro (e incluso devorar) a muchachas jóvenes, está perfectamente simbolizada en el archiconocido cuento de Perrault. Charles Perrault (París, 1628-1703), publicó en 1697 (hace ahora 326 años) un conjunto de ocho cuentos: “Histoires ou contes du temps passé avec des moralités” (Historias o cuentos de antaño, con moraleja), también conocido como “Contes de ma mère l’Oie” (Cuentos de la tía Oca). De entre todos ellos, “Le Petit Chaperon Rouge” (Caperucita Roja), este extraño cuento que, en su versión original, como luego veremos, termina mal, es sin duda el que más ha influido e intrigado a muchas generaciones de niños …y viejos. Perrault, abogado, escritor y académico, nació y creció en una familia de artistas. Desde niño, vivió una intensa dedicación a la literatura. Su influencia en el mundo de las letras francesas se acrecentó, más tarde, gracias a la protección de Jean-Baptiste Colbert, el todopoderoso ministro de estado de Luis XIV, que sentía una especial predilección por su familia.

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TERTULIAS DE REBOTICA

“…Unos tíos raros, que se dedican a cosas raras” Así nos definió (y se autodefinió), a los forofos de las enfermedades autoinmunes, en aquella ya lejana reunión de la Sociedad Española de Medicina Interna, celebrada en Lanzarote y en la que comenzó a gestarse el Grupo Español de Enfermedades Autoinmunes (GEAS), mi querido amigo Lucio Pallarés, quien sería su primer Presidente. Tengo el honor de presentaros en esta Tribuna, de ”raros” a alguien de cuya amistad me enorgullezco. Manuel Pérez Fernández. Brevemente (aunque él insiste en que hoy en día es solo un “boticario de a pié”), en el palmarés de este Licenciado en Farmacia por la Universidad de Sevilla, nacido en Osuna, destaca el haber sido Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla durante 25 años, y Patrono de la Fundación Avenzoar y de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), vocal del Consejo Andaluz de Colegios de Farmacéuticos, miembro  del Consejo Asesor del ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad, Profesor de estudios universitarios de posgrado, y Consejero de Previsión Sanitaria Nacional; y el continuar siendo presidente de MEHUER (Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) y etc. etc. (que es lo que pega aquí).  En relación con

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LA AUTORIZADA OPINIÓN DE UN MÉDICO RESIDENTE ACERCA DE LA IMPORTANCIA DE LA FORMACIÓN EN ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Cuando se me ofreció la oportunidad de formar parte del grupo AADEA como vocal de residentes, siendo yo R1 de Medicina Interna y recién iniciada mi vida laboral, nunca imaginé lo grande y extenso que podía ser este mundo. Durante la carrera del grado de Medicina la formación que se da sobre este tipo de enfermedades suele ser escasa y muy general, a veces incluso puede pasar desapercibida. Cuando empiezas a formarte durante la residencia, al menos en mi caso, y sobre todo cuando empiezas a tratar a tus primeros pacientes, es cuando toma ese valor que le pertenece. Ya sea en las sesiones clínicas del servicio, en el día a día de la planta de hospitalización, o atendiendo a los pacientes en urgencias. Las enfermedades autoinmunes tienen un gran peso y una gran prevalencia en nuestros enfermos. Es por ello que nuestra formación debe estar orientada desde el principio en saber identificarlas, realizar un correcto diagnóstico diferencialy por supuesto a saber tratarlas correctamente. Los grandes avances que se están produciendo en el mundo de las enfermedades autoinmunes hacen que debamos actualizarnos a pasos agigantados. La aparición de nuevos marcadores diagnósticos, novedosas líneas terapéuticas, todas estas novedades nos incitan a

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INTELIGENCIA ARTIFICIAL EN LAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES

PRESENTACIÓN Permítanme una pequeña introducción al interesante trabajo de nuestro compañero, el doctor Enrique de Ramón, socio fundador y actualmente Presidente Saliente de nuestra Asociación. Trabajo que representa un preludio al Curso de Actualización en Patología Autoinmune, dedicado especialmente a Residentes, que él mismo dirigirá (como hace todos los años) los días 15 y 16 de diciembre de 2023, y estará dedicado íntegramente a “ACTIVIDAD CLÍNICA E INTELIGENCIA ARTIFICIAL”. El interés por todo lo referente a la Inteligencia artificial (IA) rebasa incluso los límites del ámbito de la ciencia para ocupar un lugar destacado en publicaciones dedicadas a lo que se ha dado en llamar “el gran público” y, como todo lo nuevo, no deja de plantear discusiones, a veces arduas, sobre sus bondades y posibles maldades. De hecho, muchos foros han emprendido la tarea de alertarnos acerca de los peligros que comporta la sustitución de la inteligencia humana por su sucedáneo artificial. La historia no es nueva. Sócrates, en palabras de Platón en el diálogo Fedro, hacia 370 a. C., se alarma porque el empleo de la escritura sería altamente perjudicial para la inteligencia (esta vez natural) de los jóvenes, porque debilita el empleo de la memoria y del

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ARTÍCULO DEL DR. HERRERA: EL PRIMER URGENCIÓLOGO: IBN AL-KATTANI DE CÓRDOBA ESCRIBE UN MANUAL DE EMERGENCIAS MÉDICAS EN EL SIGLO X

El pasado  día 17 de marzo, la prensa nos adelanto esta noticia:“La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha anunciad o este viernes un acuerdo para crear finalmente la especialidad de Medicina de Urgencias y Emergencias. La creación de esta especialidad es una reclamación histórica de los sanitarios que trabajan en este nivel asistencial. Lo ha anunciado tras su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que se ha celebrado en Palma de Mallorca”. No obstante, las cosas de palacio…ya se sabe cómo van. Así, el comunicado de la agencia EFE, de 7 de junio, enfría un tanto las expectativas: “La Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) ha abierto este miércoles su 33 congreso nacional con la perspectiva de que la especialidad de Medicina de Urgencias y Emergencias pueda estar aprobada antes de las elecciones del 23 de julio, si bien las primeras plazas MIR no llegarían hasta 2025”. ¿Es que es necesaria tanta prisa? Pues en la autorizada opinión de nuestro compañero y colaborador en estas páginas, el doctor Herrera Carranza, sí: ya era hora, porque hace demasiado que contamos con el primer manual dedicado a esta especialidad, en el que…” de un lado, se define claramente la teoría

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BIBLIOGRAFÍA “BÍBLICA” DEL FENÓMENO DE RAYNAUD

El fenómeno de Raynaud (FR) se caracteriza por una disminución brusca y exagerada de la circulación sanguínea, en los dedos de las manos y de los pies, tras la exposición al frío (o tras emociones), que se traduce en dolor y cambios de coloración, e incluso en el desarrollo de lesiones isquémicas. Aunque los médicos, especialmente los que nos dedicamos a enfermedades sistémicas autoinmunes, estamos actualmente muy familiarizados con este trastorno, el FR fue descrito por primera vez no hace mucho por Maurice Auguste Gabriel Raynaud (1834-1881), a la sazón estudiante de Medicina, que lo observó principalmente en las mujeres, cuando se exponían al frío invernal. Dio a conocer sus observaciones, en la muy (relativamente) cercana fecha de 1862, en su Tesis Doctoral. Denominó a “su” fenómeno “Asfixia local y gangrena simétrica de las extremidades”1 (hasta los siguientes años 90 de ese siglo no comenzó a hablarse de “Enfermedad de Raynaud”; cuestión aparte, y que dejaremos de lado, es el hecho de deslindar entre sí los conceptos de “enfermedad”, “síndrome” y “fenómeno” de Raynaud2). Raynaud, modesta y quizás retóricamente, ya afirmaba en el prefacio de su Tesis, que algunos de los síntomas que él describía también habían sido observados previamente

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